成骨不全症患儿教育及家庭情况调查【全】

尊敬的家长:

您好!

 

“成骨不全症患儿教育及家庭情况调查”是由北京瓷娃娃罕见病关爱中心与香港浸会大学合作进行的一个全国性、连续性的社群调查项目。其目的有二:一是通过收集翔实、可靠的基础信息,描述出瓷娃娃家庭在生活、教育等的各个方面所承受的压力以及可获得社会的社会资源的数量及质量;二是将调查结果与中国教育追踪调查相对比,寻找出成骨不全症患儿及家庭与普通家庭相比,在家校互动、亲子关系及教育理念上的不同。我们希望通过这一调研,帮助大家进一步了解瓷娃娃家庭面临的困难,思考和理解相关政策在落地时遇到的问题,并且有针对性的提出意见和建议。我们也希望可以籍此帮助更多的成骨不全症患儿享受到与其他孩子一样的受教育机会。

 

此份问卷请尽可能由孩子最主要的照料者来回答。

 

问卷较长,大概需要20-30分钟的时间,希望您能耐心作答。当然,您也可以分几次来完成问卷。

 

问卷中问题的答案没有对错之分,也不会作为对您的孩子与您的评判依据,请您根据自己平时的想法和家庭实际情况填写即可。

 

问卷中所涉及到的个人信息将严格保密,仅由瓷娃娃罕见病关爱中心的负责人保管。请您放心作答。

 

您如果对问卷的内容有任何的疑问,可以和项目研究的负责人董咚博士联系,电邮是:dongdong@hkbu.edu.hk。在研究过程中,如果您觉得作为研究参与者的权利受到损害,您可以联系香港浸会大学研究道德规范及安全委员会,电子邮件:hasc@hkbu.edu.hk, 地址为,香港浸会大学研究院,香港九龙塘。

 

您如果对此次调研的其他方面有疑问,请与瓷娃娃罕见病关爱中心联系,电邮是:ciwawa@chinadolls.org.cn 电话是010-63458713-804,13241424808(联系时间周一到周五,10:00 - 18:00)。

 

感谢您的支持!

 

社群主办方:北京瓷娃娃罕见病关爱中心

研究负责方:香港浸会大学

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请问您孩子有没有被确诊患有成骨不全症? *