关于帕金森病患者生存现状的调查

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尊敬的女士们,先生们:

 

您好,感谢您参与我们的研究项目:关于帕金森病患者生存现状的调查。本研究是由【青年帕金森之家】发起,目的是想了解帕金森病患者生活的实际情况,以及疾病对您生活、社交 、家人情感、经济收入、医疗保障等方面产生的影响,最终调查结果会分析并形成报告,提交给相关决策部门,为帕金森的医疗和社会保障政策制定提供尽可能参考依据。

 

所以您的回答非常重要,答案没有对错、好坏之分,只要根据您的真实情况和真实想法填写就可以。所有个人信息保密,请您不必有任何顾虑。 

                           ----【青年帕金森之家】帕金森患者调查小组

*1.
您的性别:
*2.
您的户籍所在地:
*3.
您患病时的年龄周岁
*4.
您患病时间有年(从最初有轻微症状开始算起)
*5.
您确诊时间有
*6.
您的教育程度情况:
*7.
您的婚姻状况是:
*8.
您有几个未成年(18岁以下)的子女?
*9.
患病前你了解帕金森病吗(包括起因、确诊、用药、手术、康复)?
10.
请选择您目前正在服用的帕金森药物,并填写服用情况(此题用于准确统计患者月服药剂量、费用。请务必仔细填在每个药“请注明”后的横线上)。 【多选题】
  • 请说明每日服药剂量_______片
    第一次开始用药时间___年___月
  • 请注明目前正在使用的具体规格
    (0.25mg*30片/1.0mg*30片)
    每天共_______毫克(mg)
    第一次开始用药时间___年___月
  • 请注明每日服药剂量_______片
    第一次开始用药时间___年___月
  • 请注明每日服药剂量_______片
    第一次开始用药时间___年___月
  • 请注明每日服药剂量_______片
    第一次开始用药时间___年___月
  • 每日服药剂量_______毫克(mg)
    第一次开始用药时间___年___月
*11.
您曾经服用过哪些帕金森药物 【多选题】
  • 开始服药时间: ____年___月 停止服药时间: ____年___月
  • 请选择目前正在使用的具体规格(0.25mg*30片/1.0mg*30片)
    开始服药时间: ____年___月 停止服药时间: ____年___月
  • 开始服药时间: ____年___月
    停止服药时间: ____年___月
  • 开始服药时间: ____年___月
    停止服药时间: ____年___月
  • 开始服药时间: ____年___月
    停止服药时间: ____年___月
  • 开始服药时间: ____年___月
    停止服药时间: ____年___月
*12.
请问您服用的情况如何。
*13.
每年因帕金森引发的常规门诊次数为:
*14.
每次门诊大约多少费用?
*15.
患病前,您的个人月收入?
*16.
确诊5年后(不满5年的填目前)的个人月收入:
*17.
目前你们家庭年总收入大约是
*18.
请问您是否做过DBS手术?
20.
请问您没有做手术的主要原因是什么?
*21.
您目前每月花在治疗上的费用(包括每月的药费,DBS手术后的电池费(按2500元/月估算),看病交通费,医疗费,请护工等)为
*22.
您是否购买了商业医疗保险:
*23.
您目前的医疗费用的承担情况:(直接在方框内填入数值,使得3个方框内的数值总和等于100即可) 【比重题】
个人支出(%)%
医疗保险(%)%
单位支出(%)%
可以拖动滑动条也可以通过文本框直接输入
*24.
您认为现在的医疗费用:
*25.
您承担医疗费用的情况:
*26.
您认为患者的医疗费用应该主要由谁来承担:
*27.
在您遇到紧急困难情况时,曾经是否得到经济支持和解决实际问题的帮助:
*29.
过去,在您遇到紧急困难情况时,曾经是否得到安慰和关心:
*30.
过去,在您遇到紧急困难情况时,曾经得到的安慰和关心的来源有: 【多选题】
*31.
您患病时所在的工作单位类型:
*32.
您患病后在求职、工作中受到过歧视或者不公平的对待吗?
*33.
请问您是否还在工作?
*35.
您在患病后,工作上单位是否给予你做过调整,以便于更好的胜任工作?
*36.
您认为,所患疾病对您从事工作妨碍程度:
*37.
您介意自己周围的人知道您的患病情况吗?
*38.
您会在公共场合会因为有帕金森病而感到难为情吗?
*39.
您认为,所患疾病对您的社会交往的妨碍程度:
*40.
实际上,你患病前后到目前,社交情况的比较是:
*41.
以下是对个人情绪的描述,请根据在最近出现这些情绪的情况择合适的选项。
从不偶尔有时经常始终是
感到心情忧郁
感到孤单寂寞
想哭或掉眼泪
感到生气或痛苦
感到焦虑不安
对您的未来感到担心
*42.
患病对您家人关系的影响
*43.
(如果患病时已婚)患病后对您和您配偶关系的影响?
*44.
如果你有未成年的子女,他们是否因为父母的这种疾病而在学校里遭受同学的歧视?
*45.
您对社会支持情况的主观评价
很不满意不太满意一般满意非常满意
医疗设施条件
家庭的支持
同事/朋友的支持
社会慈善支持
国家社保支持
*46.
你觉得加入帕金森病疾病组织有哪些好处? 【多选题】
*47.
您如何知道青年帕金森之家的
*48.
您估计您上周,一般情况下每天访问青年帕金森之家网站或QQ群大约有多少小时?
*49.
您是否参加过青年帕金森之家组织的线上/线下活动?
*50.
未来,您希望青年帕金森之家能够提供哪些帮助?
*51.
请填写以下个人信息,以方便我们通过快递发送礼品以及帕金森病的最新诊疗资料。
您的姓名及网名:
联系手机:     
收货地址:     
问卷到此结束,谢谢您的回答!
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