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尊敬的家长
       您好:
       为了掌握特殊儿童家庭具体情况,.以便为特殊儿童家庭提供更多.更好的支持服务,同时为政府相关政策和扶持计划的制定提供依据。徐州医科大学、徐州市残疾人康复协会、徐州市儿童医院、徐州市幸福家庭志愿服务中心联合发起此次问卷调查,特邀请您认真阅读并回答以下问题(部分选项可以多选)。
      您的需求就是我们的工作目标,您的困难就是我们的努力方向,谢谢您的支持!
(一) 基本情况填写
1.孩子的性别*
2.孩子的出生年份*
3.孩子户口所在区县:      
   *
4.答卷人和孩子的关系*
5.目前孩子诊断后需要进行的康复项目是*
6.目前正在进行康复的机构名称:*
6-1. 对康复机构早期诊断评估需求满足程度的评价*
A 满意
B 基本满意
C 不满意
6-2. 对治疗及康复训练需求满足程度的评价*
A 满意
B 基本满意
C 不满意
6-3 对康复机构家校协作互动需求满足程度的评价*
A 满意
B 基本满意
C 不满意
6-4 对政府提供资助信息满足程度的评价*
A 满意
B 基本满意
C 不满意
6-5 对社区提供康复资源满足程度的评价*
A 满意
B 基本满意
C 不满意
(二) 康复现状与家庭需求
1.家庭年收入*
3-5 万元
5-10 万元
10 万元以上
2.每年为孩子康复支出的相关费用为(不含政府救助部分):
    *
1-3万元
3-5 万元
5-10万元
10 万元以上
3.孩子康复费用大约占家庭收入的_______%*
20%
40%
60%
80%
100%以上
4.目前家庭生活中您最苦恼或担心的问题:(可多选)* 【多选题】
经济压力,抗风险能力低
婚姻生活不和谐
孩子缺少照顾者
找不到适合的教育方法
5.目前周一到周五往返康复训练机构,单程需花费的时间为* 【多选题】
A 乘坐公交车,需转车约一个小时以上
B 骑乘电动车,需半小时以上
C 外地开车赶过来,路途较远
D 为方便孩子训练,暂时搬迁到附近(租房)
E 户口所在机构附近,交通很方便
6.作为家长,您对自己现具备的指导孩子康复的知识*
A 完全具备
B 部分了解
C 不了解
7.作为家长,您对参加培训态度是:*
A 非常愿意参与高质量的家长培训
B 要看时间,有空就来,没空就算
c 不想来,不需要学习
8.作为家长,非常需要了解和掌握指导帮助孩子的知识,您对目前机构开展的家长培训:*
A 有家长课程,但不系统,零散,不能满足
B 有家长课程,基本可以满足
C 有家长课程,完全能够满足
9.在家长培训方面,您的希望是:(可多选)* 【多选题】
A 有系统的培训
B 多给现场指导
C 家庭指导
D 最好有学习资料
E 家长的心理疏导
10.家庭康复不能满足的原因是:(可多选)* 【多选题】
A 康复训练很难,家长不具备能力
B 想给孩子做家庭训练,担心不标准
C 已经在做家庭康复,但是缺乏专业指导
D 缺乏专职监护人进行家庭康复
11.在家长培训形式上,您的希望是:(可多选)* 【多选题】
A线下现场培训
B 线上网络视频培训
C 网络教学与现场培训结合
(三)孩子教育与社交发展需求
1.父母每周带孩子户外活动或去公共场所的次数*
A 1-2 次
B 3-5 次
C 6-10 次
D 10 次以上
E 没时间
2.您经常带孩子去哪些公共场所* 【多选题】
A 小区活动区
B 公园和郊外
C 超市和商场
D 展览馆和电影院
F 饭店和快餐连锁
G 游乐场和游泳馆
H 其他
2.1 如果很少,那么不带孩子户外或去公共场所的原因是*
A 没时间或者孩子没人照料
B 害怕别人歧视和发生危险
C 担心孩子的异常行为影响他人引起麻烦
D 孩子不愿意或者害怕出门
E 缺乏专门面向特需儿童服务的场馆
3.当孩子在社区或公共场所发生异常行为时,您会:*
A 主动解释孩子的情况寻求理解
B 被逼无奈的时候才会说
C 为保护孩子不能说
D 说也没用,大家不会理解
4.在社区或公共场所中,您是否接受他人与孩子交流或接受他人的帮助?*
A 乐意接受,孩子需要尝试沟通
B 遇到麻烦时不得不接受
C 感觉很没面子不接受
D 希望进一步提高社会对于孩子的认同
5.孩子是否上幼儿园、小学或其他学校?*
A 还没到上幼儿园的时候
B 在读正常幼儿园、小学或其他学校
C 培智学校
D 年龄到了,但是上不了学校
6.您关注孩子未来的哪些方面问题?* 【多选题】
A、平等受教育的机会
B、社会、老师和同学对孩子良好的接纳态度
C、孩子的学习能力
D、孩子后续的康复治疗服务
E、孩子将来的就业安置机会
F、独立生活的能力
G 孩子将来的婚姻和生育
H、孩子的养老问题
I、孩子对资产的处理能力
7.能否将您最关注的前五个问题,根据由重到轻程度的顺序排序:* 【请选择3-5项并排序】
  • A 平等受教育的机会
  • B 社会、老师和同学对孩子良好的接纳态度
  • C 孩子的学习能力
  • D 孩子后续的康复治疗服务
  • E 孩子将来的就业安置机会
  • F 独立生活的能力
  • G 孩子将来的婚姻和生育
  • H 孩子的养老问题
  • I 孩子对资产的处理能力
(四)对政府和社会组织的期望和要求
1.您最需要的来自政府及社会支持是什么?(可多选)
 * 【多选题】
A、 特殊教育体系完善
B、医疗服务保障
C、就业、安置
D、养老保障
E、 人文关怀和尊重
F、经济援助
G、信托机制完善(父母离开后遗产托管体系)
H、其他

2.对康复费用安排的期望* 【多选题】
A、完全由政府来承担
B、完全由家庭承担
C、由政府和家庭承担
D、社会筹资
E、其他
3.对孩子学龄前的安排希望
 *
A、普通幼儿园随班就读
B、融合幼儿园
C、社区日间幼儿训练中心
D、半天机构训练半天普通幼儿园
E、全天训练中心
F、其他

4.希望得到社区援助(可多选)
 * 【多选题】
A、开设家长社区支援中心
B、向家长开办有关讲座
C、多做一些对关爱倡导活动
D、向社区公众多做宣传,提高他们对特殊儿童及家庭的接纳和理解认知度
E、其他

5.作为家长,您认为政府应该在哪些方面帮助患儿及家庭* 【多选题】
A、早期诊断评估
B、舆论宣传
C、治疗康复训练信息
D、政府建立专业训练机构
E、经济支援
F、普教中的融合教育
G、家长培训
H、政府建立托管机构
I、社区支持
J、专家支持系统
K、就业安置
L、其他

6.您对我们准备开展的“‘星星逐梦,有我助行’——为特需儿童康复家庭支持服务行动”,态度是:(可多选)* 【多选题】
A 非常好,为我们着想,我们支持
B 希望认真开展工作,帮助我们反映情况解决问题
C 愿意参加到这个活动中来
其他建议

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