山东省血友病患者登记
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山东省血友病患者登记
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山东省血友病联谊会于2004年3月25日在省血液中心支持下成立。联谊会的工作目标是:联系病友、医生、医疗单位,搞好血友病的宣教工作,努力提高血友病人的生存质量。 希望更多的爱心人士和病友加入到我们的组织中来,加强联系,互通信息,共抗病魔。 详情见网站:http://www.cn-sdxy.com 请省内病友按要求完成登记,以便有效沟通,同时也为有关血友病政策提案提供数据支持。信息保密,谢谢配合!
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1.
是否愿意加入山东省联谊会微信群组?因为预计山东省患者总量比较大,现在分为六个群组,一群:滨州、德州、东营、菏泽;二群:济南、济宁、聊城、日照;三群:临沂、青岛、泰安、淄博;四群:威海、潍坊、烟台、枣庄;五群:全省乙型与甲抗;六群:各地血友病公益积极分子。
户籍在山东省并愿意加入群组交流
户籍不在山东或目前不打算加群组
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2.
患者姓名:
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3.
患者所患血友病类型
甲型(A型)八因子缺乏
乙型(B型)九因子缺乏
vWF缺乏
其它凝血障碍性疾病
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4.
患者因子含量水平
小于1
1-5
大于5
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5.
患者确诊化验单或诊断证明图片:
选择文件( 不超过4M )
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6.
患者户口本内本人页或身份证
选择文件( 不超过4M )
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7.
联系人姓名(患者尚未成年建议填写家长姓名,患者已经成年人也可以填写本人姓名):
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8.
联系人的地理信息:
点击获取您的位置
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9.
联系人的手机号码:
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10.
是否接受联谊会发布的相关信息
接受
不接受
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11.
患者及联系人信息是否需要保密?
一定要保密
不需要保密
评价对象得分