造血干细胞移植患者生育力保存与性健康现状调查问卷

尊敬的受访者：

您好！感谢您抽出宝贵时间参与本调查。造血干细胞移植（HSCT）是治疗多种血液系统疾病的重要手段，随着生存率提高，移植后的生育力与性健康问题日益受到关注。本调查旨在了解中国HSCT患者的生育力保存现状、性健康状况及未满足需求，以期为改善临床实践、推动生育力保存规范化提供科学依据。

参与须知：

1. 本问卷包含约60道题目，预计完成时间15–20分钟；
2. 参与完全自愿，您可随时退出，不会影响您的医疗待遇；
3. 所有信息将严格保密，仅用于学术研究，数据经脱敏处理后存储；
4. 部分问题涉及性健康等敏感话题，您可选择"不愿回答"；
5. 本研究已通过伦理委员会审批（批件号：2026B1131）。

研究负责人：周晓瑜
所在机构：浙江大学医学院附属第一医院
伦理批件号：2026B1131
联系电话：0571-87236860
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1.我已阅读并理解上述说明，自愿参与本研究，理解我的回答将被保密用于学术研究。
A.是，我同意参与
B.否，我不愿参与
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2.接受移植时的年龄是多少？
A.18~29岁
B.30~39岁
C.40~45岁
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3.您距最近一次移植已有多长时间？
A.6个月~1年
B.1~2年
C.2~5年
D.≥5年
E.不清楚
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第一部分：人口学资料｜了解您的基本社会人口学信息
4.您的性别是
A.男
B.女
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5.您的出生日期（年/月）
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6.您目前的婚姻状况
A.未婚
B.已婚/同居
C.离异
D.丧偶
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7.您的最高学历
A.小学及以下
B.初中
C.高中/中专
D.大专
E.本科
F.硕士及以上
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8.您目前的就业状况
A.全职工作
B.兼职工作
C.病假/休养中
D.退休
E.失业
F.学生
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9.您家庭的月平均收入
A.＜3,000元
B.3,000–6,000元
C.6,001–10,000元
D.10,001–20,000元
E.>20,000元
F.不愿回答
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10.您居住地的类型
A.城市（直辖市/地级市）
B.县城/县级市
C.乡镇
D.农村
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11.您的医疗保险类型 【多选题】
A.城镇职工基本医疗保险
B.城乡居民基本医疗保险
C.商业医疗保险
D.特种病例
E.大病互助/补充医疗保险
F.无任何保险（自费）
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12.您目前有几个亲生子女？
A.0个
B.1个
C.2个
D.3个及以上
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13.移植前您是否有生育计划？
A.有明确生育计划
B.有生育意愿但未具体计划
C.未考虑过
D.已生育，无再生育计划
E.不愿生育
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第二部分：疾病与移植治疗信息｜了解您的疾病诊断和移植治疗经过
14.您的原发疾病诊断是
A.急性髓系白血病（AML）
B.急性淋巴细胞白血病（ALL）
C.慢性髓系白血病（CML）
D.慢性淋巴细胞白血病（CLL）
E.骨髓增生异常综合征（MDS）
F.多发性骨髓瘤（MM）
G.淋巴瘤
H.再生障碍性贫血（AA）
I.其他
J.不确定
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15.您的疾病危险度分层（移植时）
A.低危
B.中危
C.高危
D.不确定
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16.您接受的移植类型
A.自体造血干细胞移植
B.异基因造血干细胞移植
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17.异基因移植的供者来源
A.同胞全相合
B.非血缘全相合（中华骨髓库等）
C.亲缘半相合（亲属）
D.脐血移植
E.不确定
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18.您的预处理方案是否包含全身放疗（TBI）？
A.是
B.否
C.不确定
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19.您最近一次移植的日期（年/月）
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20.移植后是否经历过疾病复发？
A.否
B.是，1次
C.是，2次及以上
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21.您目前的疾病状态
A.完全缓解
B.部分缓解
C.复发/未缓解
D.不确定
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23.您目前是否仍在服用免疫抑制剂或其他药物？
A.是
B.否
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24.移植前是否接受过盆腔或性腺区域放疗？
A.是
B.否
C.不确定
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第三部分：生育力保存认知与态度｜了解您对治疗相关生育力损害及生育力保存的认知水平｜
25.在移植前，是否有人告诉您治疗可能影响您的生育力？
A.是，在治疗前明确告知
B.是，但告知较晚（已开始治疗后）
C.否，从未被告知
D.不记得了
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26.如果有人告知，告知者是谁？【多选题】
A.血液科主治医师
B.移植团队其他医生
C.生殖医学科医师
D.护士
E.心理咨询师
F.其他患者/病友
G.网络或媒体
H.家属/朋友
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27.以下关于生育力保存的说法，请按照您的理解判断对错（每题选一项）
正确错误不确定
① 化疗和放疗可能对卵巢或睾丸造成不可逆损伤
① 化疗和放疗可能对卵巢或睾丸造成不可逆损伤
② 造血干细胞移植前是进行生育力保存的最后窗口期
② 造血干细胞移植前是进行生育力保存的最后窗口期
③ 男性可以通过冷冻精子保存生育力
③ 男性可以通过冷冻精子保存生育力
④ 女性可以通过冷冻卵子或胚胎保存生育力
④ 女性可以通过冷冻卵子或胚胎保存生育力
⑤ 卵巢组织冷冻适用于无法推迟治疗的女性患者
⑤ 卵巢组织冷冻适用于无法推迟治疗的女性患者
⑥ 生育力保存措施会延误疾病治疗、影响疗效
⑥ 生育力保存措施会延误疾病治疗、影响疗效
⑦ 移植后月经恢复意味着生育力正常
⑦ 移植后月经恢复意味着生育力正常
⑧ 生育力保存在国内已有成熟的法律法规支持
⑧ 生育力保存在国内已有成熟的法律法规支持
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28.您对自身目前的生育力状况了解程度如何？（按递进式选择相应分值）
A.1 完全不了解
B.2
C.3
D.4
E.5 非常了解
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第四部分：生育力保存实践｜了解您在移植前后的生育力保存实际行动｜
29.移植前，是否有医护人员主动与您讨论生育力保存方案？
A.是，详细讨论了多种方案
B.是，简单提及
C.否
D.不确定
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30.移植前，您是否被要求至生殖医学中心咨询？
A.是
B.否
C.不确定
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31.您是否实际进行了生育力保存？
A.是
B.否
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32.您采取了哪种生育力保存方式？【多选题】
A.精子冷冻（男）
B.卵子冷冻（女）
C.胚胎冷冻（女）
D.卵巢组织冷冻（女）
E.睾丸组织冷冻（男）
F.GnRH激动剂保护（药物）
G.其他
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33.生育力保存的费用来源【多选题】
A.个人/家庭支付
B.医保报销
C.商业保险
D.慈善基金/公益项目
E.医院减免
F.其他
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35.移植后，您是否进行过生育力评估？（如性激素六项、AMH检测、精液分析等）
A.是
B.否
C.不确定
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36.移植后您是否尝试过自然受孕或辅助生殖？如有，请注明结果
A.是，已成功受孕/生育
B.是，尝试中未成功
C.否，未尝试
D.不愿回答
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第五部分：生育意愿与心理感受｜了解您目前对生育的想法及心理体验｜
37.您目前的生育意愿
A.非常希望生育
B.希望生育
C.无所谓
D.不太希望生育
E.不希望生育
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38.您对自身生育力受损的担忧程度（按递进式选择相应分值）
A.1 完全不担忧
B.2
C.3
D.4
E.5 非常担忧
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39.以下描述是否符合您的感受？（每项选一项：1=完全不符合 → 5=完全符合，按递进式选择相应分值）
12345
① 生育力问题让我感到焦虑或抑郁
① 生育力问题让我感到焦虑或抑郁
② 我对性健康问题感到羞耻，难以启齿
② 我对性健康问题感到羞耻，难以启齿
③ 生育力问题让我觉得自己"与正常人不同"
③ 生育力问题让我觉得自己"与正常人不同"
④ 我担心生育力问题会影响伴侣关系/婚姻
④ 我担心生育力问题会影响伴侣关系/婚姻
⑤ 我感到在这个问题上孤立无援
⑤ 我感到在这个问题上孤立无援
⑥ 我担心下一代遗传我的疾病
⑥ 我担心下一代遗传我的疾病
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40.您是否曾因生育力或性问题向他人倾诉？
A.否，从未向任何人提及
B.是，向配偶/伴侣倾诉过
C.是，向其他家人倾诉过
D.是，向朋友倾诉过
E.是，向病友倾诉过
F.是，向医护人员倾诉过
G.是，向心理咨询师倾诉过
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41.如果您从未向他人提及，主要原因是什么？【多选题】
A.觉得难以启齿/太尴尬
B.觉得医护人员不会关心这个问题
C.觉得说了也没用
D.不知道该找谁说
E.担心隐私泄露
F.不想让家人担心
G.其他
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第六部分：性功能与性健康｜本部分涉及个人隐私，可根据意愿选择"不愿回答"。性功能评估采用国际验证量表｜
42.移植后您是否有性生活（包括任何形式的性活动）？
A.是，规律性生活
B.是，偶尔
C.否，移植后完全没有
D.不愿回答
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43.移植后性生活频率较移植前有何变化？
A.明显减少
B.略有减少
C.基本无变化
D.增加
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46.您对自己目前的性生活满意程度如何？（按递进式选择相应分值）
A.1 非常不满意
B.2
C.3
D.4
E.5 非常满意
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47.移植后您是否出现了以下性健康问题？ 【多选题】
A.性欲下降
B.性唤起困难（女）
C.阴道干涩/性交疼痛（女）
D.勃起功能障碍（男）
E.射精障碍（男）
F.性高潮障碍
G.无上述问题
H.不确定
I.不愿回答
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49.您认为影响您性健康的主要因素有哪些？ 【多选题】
A.身体状况/体力下降
B.治疗副作用（如GVHD、药物影响）
C.激素水平变化
D.心理因素（焦虑、抑郁、体像改变）
E.伴侣关系变化
F.担心疾病复发/传染
G.缺乏相关知识指导
H.其他
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50.您是否因性健康问题寻求过专业帮助？
A.是，向血液科/移植团队医生寻求过
B.是，向泌尿科/妇科寻求过
C.是，向心理咨询师寻求过
D.是，自行网络查询/购买药物
E.否，从未寻求过帮助
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51.您获得的帮助是否有效改善了您的问题？（按递进式选择相应分值）
A.1 完全没有改善
B.2
C.3
D.4
E.5 明显改善
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52.阻碍您寻求性健康帮助的主要因素有哪些？ 【多选题】
A.难以启齿/尴尬
B.不知道该找哪个科室
C.觉得医护人员不关心此问题
D.认为这是移植后的正常现象，无法改善
E.担心隐私泄露
F.经济原因
G.觉得性问题不如疾病治疗重要
H.其他
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第七部分：医患沟通与未满足需求｜了解您与医护团队的沟通体验及期望获得的支持｜
53.移植团队是否主动与您讨论过性生活/性健康问题？
A.是，移植前讨论过
B.是，移植后随访时讨论过
C.是，移植前后都讨论过
D.否，从未主动讨论
E.不确定
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54.您对移植团队在生育力和性健康方面的沟通满意度（按递进式选择相应分值）
A.1 非常不满意
B.2
C.3
D.4
E.5 非常满意
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55.您希望在生育力和性健康方面获得哪些支持？ 【多选题】
A.移植前系统性的生育力保存咨询
B.移植后定期的生育力评估
C.性健康专业指导
D.心理咨询服务
E.病友互助支持小组
F.通俗易懂的健康教育材料（手册/视频）
G.生育力保存费用减免/医保覆盖
H.辅助生殖技术支持
I.伴侣/家属的教育与支持
J.其他
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56.您认为理想的生育力保存咨询应在什么时间进行？
A.确诊时
B.化疗开始前
C.决定移植时
D.移植预处理前
E.移植后随访期间
F.多个时间点均应进行
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57.您是否了解中国关于生育力保存的法律法规和政策？
A.非常了解
B.了解一些
C.听说过但不了解
D.完全不了解
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第八部分：生活质量简评｜采用EQ-VAS视觉模拟量表快速评估整体健康状态｜
58.请在以下标尺上标出您今天觉得健康状况最好的点（0=您想象中最差的健康状态，100=您想象中最好的健康状态）
 （100字以内）
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59.与1年前相比，您觉得现在的整体健康状况如何？
A.比一年前好多了
B.比一年前好一些
C.差不多
D.比一年前差一些
E.比一年前差多了
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60.过去2周内，以下描述与您的实际情况符合程度如何？
0完全没有1有几天2一半以上时间3几乎每天
① 做事时提不起兴趣或没有乐趣
① 做事时提不起兴趣或没有乐趣
② 感到心情低落、沮丧或绝望
② 感到心情低落、沮丧或绝望
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61.过去2周内，您感到紧张、焦虑或烦躁的频率？
0完全没有1有几天2一半以上时间3几乎每天
① 感到紧张、焦虑或烦躁
① 感到紧张、焦虑或烦躁
② 不能停止或控制担忧
② 不能停止或控制担忧
62.第九部分：开放性问题｜您的宝贵意见将帮助我们深入理解问题｜关于生育力和性健康问题，您有什么想对医护人员或未来患者说的？ [多行填空题]
63.您认为医院或社会在生育力保存方面最需要改善的是什么？ [多行填空题]
64.其他您想补充的内容 [多行填空题]
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