SLE调查问卷

您好！作为医护人员，我们希望尽最大努力使您提高生活质量，当然也希望得到您积极的配合。下面的问卷调查就是为了从整体上了解您的身体与心理状况，从而方便医护人员采取适当的治疗和护理措施，请您认真阅读，如实填写。我们会对您提供的个人资料保密，敬请放心。感谢您的支持与参与！

第一部分患者一般资料

请您在认为合适的项目上选择或在“（）”填写实际内容。

1.性别

男

女

2.年龄( )

4.职业状态：

就业

退休

无业

5.婚姻状况：

未婚

已婚

离异

丧偶

6.医疗费用来源:

医保

自费

公费

其他

7.家庭人均收入（人/月元）:

无固定收入

≤2000

2000-3000

≥3000

8.居住地:

城市

城镇

农村

9.病程

小于6个月

6-12个月

1-3年

大于3年

二、 Morisky用药依从性量

1)您是否有时忘记服药?

是

否

2).在过去的2周内，您是否有一天或几天忘记服药?

是

否

3).治疗期间，当您感觉症状加重或出现其他症状时，您是否告知医生而自行减少药量或停止服药?

是

否

4)当您外出旅行或长时间离家时，您是否有时忘记随身携带药物?

是

否

5)※您昨天服药了吗?

是

否

6)当您觉得自己的病情已经得到控制时，您是否停止过服药?

是

否

7）您是否觉得坚持治疗计划有困难?

是

否

三、系统性红斑狼疮症状清单(SLE symptom checklist,SSC）

过去的一个月中，您是否有以下的症状?如果你[是]，请在困扰程度相应的数字上打“√”。如果你没有这些症状，请在"否"打，(否)，直接跳下一题。

标题

	0否，没有此症状	1.有症状，但没有困扰	2.有症状，一点点困扰	3.很困扰	4.非常困扰
1.你会关节疼痛？
1.你会关节疼痛？
2.你会肌肉疼痛？
2.你会肌肉疼痛？
3.你会头痛？
3.你会头痛？
4.你会疲倦？
4.你会疲倦？
5.你有口腔溃疡或咽喉溃疡？
5.你有口腔溃疡或咽喉溃疡？
6.你有脱发的情形？
6.你有脱发的情形？
7.你有长疹子？
7.你有长疹子？
8.你会感觉眼睛疼痛?
8.你会感觉眼睛疼痛?
9.你会感觉呼吸时疼痛？
9.你会感觉呼吸时疼痛？
10.你会呼吸短促？
10.你会呼吸短促？

	0否，没有此症状	1.有症状，但没有困扰	2.有症状，一点点困扰	3.很困扰	4.非常困扰
11.你会天冷手指苍白？
11.你会天冷手指苍白？
12.你会（皮肤）痒？
12.你会（皮肤）痒？
13.你会脚踝水肿？
13.你会脚踝水肿？
14.你会脸部发胖？
14.你会脸部发胖？
15.你食欲好吗？
15.你食欲好吗？
16.你有食欲下降的情形？
16.你有食欲下降的情形？
17.你身上有脓疱吗？
17.你身上有脓疱吗？
18.你有脸部毛发增生吗？
18.你有脸部毛发增生吗？
19.你皮肤上有脓疱吗？
19.你皮肤上有脓疱吗？
20.你会自发性淤青？
20.你会自发性淤青？

	0否，没有此症状	1.有症状，但没有困扰	2.有症状，一点点困扰	3.很困扰	4.非常困扰
21.你有伤口愈合不佳的情形？
21.你有伤口愈合不佳的情形？
22.你会肌肉无力？
22.你会肌肉无力？
23.你会视力模糊？
23.你会视力模糊？
24.你会噩梦？
24.你会噩梦？
25.你会心情起伏？
25.你会心情起伏？
26.你会脱发?
26.你会脱发?
27.你会有恶心/呕吐的情形？
27.你会有恶心/呕吐的情形？
28.你会胃部不适？
28.你会胃部不适？
29.你会对阳光敏感？
29.你会对阳光敏感？
30.你会灯光敏感？
30.你会灯光敏感？

	0否，没有此症状	1.有症状，但没有困扰	2.有症状，一点点困扰	3.很困扰	4.非常困扰
31.你会有癫痫发作的情形？
31.你会有癫痫发作的情形？
32.你会昏晕？
32.你会昏晕？
33.你会会阴疼痛/生殖部疼痛（溃疡）的情形？
33.你会会阴疼痛/生殖部疼痛（溃疡）的情形？
34.你会胸痛？
34.你会胸痛？
35.你会注意力不集中？
35.你会注意力不集中？
36.你会肌肉抽筋？
36.你会肌肉抽筋？
37.你会肌肉脆弱？
37.你会肌肉脆弱？
38.你会记忆力退化/记忆力混乱的情形？
38.你会记忆力退化/记忆力混乱的情形？

四、生活质量评定量表(SF-12)

2.中等强度的活动对您健康状况有影响吗?例如撤动桌子、用吸尘机吸尘或者清洁地板，打保龄球，或者打太极拳。

有很大限制

有一点限制

没有任何限制

3.上3层楼梯，对现在的生活状况有影响吗?

有很大限制

有一点限制

没有任何限制

4.在过去四个星期里，您会否因为身体健康而令您在工作或日常活动中实际完成的比想做的少?

会

不会

5.在过去四个星期里，工作或日常活动中，您会否因为身体健康而令您的工作或活动受限制?

会

不会

6.在过去四个里期里，您会否因为情绪方面的原因C比如感到沮丧或焦虑)而令您在工作或者日常活动中实际完成的比想做的少?

会

不会

7.在过去四个星期里的工作或日常活动中，您会否因为情绪方面的原因(比如感到沮丧或焦虑)而令您的工作或活动受限制?

会

不会

8.在过去四个星期里，您身体上的疼痛对您的日常工作 (包括上班和家务)有多大影响?

12.在过去四个星期里，有多少时间由于您身体健康或情绪问题而妨碍了您的社交活动(如探亲或访友)?

五、焦虑自评量表

1）我觉得比平常容易紧张和着急

无或极少时间

小部分时间

大部分时间

全部时间

2）我无缘无故地感到害怕

无或极少时间

小部分时间

大部分时间

全部时间

3）我容易心里烦乱或觉得惊恐

无或极少时间

小部分时间

大部分时间

全部时间

4）我觉得我可能将要发疯

无或极少时间

小部分时间

大部分时间

全部时间

5）我觉得一切都很好

无或极少时间

小部分时间

大部分时间

全部时间

6）我手脚发抖打颤

无或极少时间

小部分时间

大部分时间

全部时间

7)我因为头痛、头颈痛和背痛而苦恼

无或极少时间

小部分时间

大部分时间

全部时间

8)我感觉容易衰弱和疲乏

无或极少时间

小部分时间

大部分时间

全部时间

9)我觉得心平气和，并且容易安静坐着

无或极少时间

小部分时间

大部分时间

全部时间

10)我觉得心跳很快

无或极少时间

小部分时间

大部分时间

全部时间

11)我因为一阵阵头晕而苦恼

无或极少时间

小部分时间

大部分时间

全部时间

12)我有晕倒发作或觉得要晕倒似的

无或极少时间

小部分时间

大部分时间

全部时间

13)我吸气呼气都感到很容易

无或极少时间

小部分时间

大部分时间

全部时间

14)我手脚麻木和刺痛

无或极少时间

小部分时间

大部分时间

全部时间

15)我因为胃痛和消化不良而苦恼

无或极少时间

小部分时间

大部分时间

全部时间

16)我常常要小便

无或极少时间

小部分时间

大部分时间

全部时间

17)我的手常常是温暖的

无或极少时间

小部分时间

大部分时间

全部时间

18)我脸红发热

无或极少时间

小部分时间

大部分时间

全部时间

19)我容易入睡并且一夜睡得很好

无或极少时间

小部分时间

大部分时间

全部时间

20)我做恶梦

无或极少时间

小部分时间

大部分时间

全部时间

六、抑郁自评量表

1）我觉得闷闷不乐，情绪低沉

偶尔

有时

经常

持续

2）我觉得一天之中晨时最好

偶尔

有时

经常

持续

3）我一阵阵哭出来或想哭

偶尔

有时

经常

持续

4）我晚上睡眠不好

偶尔

有时

经常

持续

5）我吃的跟平常一样多

偶尔

有时

经常

持续

6）我和异性密切接触时和往常一样感到愉快

偶尔

有时

经常

持续

7）我发觉我的体重在下降

偶尔

有时

经常

持续

8）我有便秘的苦恼

偶尔

有时

经常

持续

9）我心跳比平时快

偶尔

有时

经常

持续

10）我无缘无故地感到疲乏

偶尔

有时

经常

持续

11）我的头脑跟平常一样清楚

偶尔

有时

经常

持续

12）我觉得经常做的事情并没困难

偶尔

有时

经常

持续

13）我觉得不安而平静不下来

偶尔

有时

经常

持续

14）我对将来抱有期望

偶尔

有时

经常

持续

15）我比平常容易生气激动

偶尔

有时

经常

持续

16）我觉得做出决定是容易的

偶尔

有时

经常

持续

17）我觉得自己是个有用的人，有人需要我

偶尔

有时

经常

持续

18）我的生活过得很有意思

偶尔

有时

经常

持续

19）我认为如果我死了别人会生活的更好些

偶尔

有时

经常

持续

20）平常感兴趣的事我仍然照样感兴趣

偶尔

有时

经常

持续

七、功能评估疲劳量表

八、社会支持量表

1.您有多少关系密切可以得到支持和帮助的朋友?(单选)

一个也没有

1-2个

3-5个

6个及以上

2.近一年来您:(单选)

远离家人，且独居一室

住处经常变动，多数时间和陌生人住在一起

和同学、同事或朋友住在一起

和家人住在一起

3.您与邻居:(单选)

相互之间从不关心，只是点头之交

遇到困难可能稍微关心

有些邻居很关心您

大多数邻居都很关心您

4.您与同事:(单选)

相互之间从不关心，只是点头之交

遇到困难可能稍微关心

有些同事很关心您

大多数同事都很关心您

5.1 从夫妻（恋人）得到的支持和照顾（单选）

无

极少

一般

全力支持

5.2从父母得到的支持和照顾（单选）

无

极少

一般

全力支持

5.3从儿女得到的支持和照顾（单选）

无

极少

一般

全力支持

5.4从兄弟姐妹得到的支持和照顾（单选）

无

极少

一般

全力支持

5.5从其他成员（如嫂子）得到的支持和照顾（单选）

无

极少

一般

全力支持

8.您遇到烦恼时的倾诉方式:(单选)

从不向任何人诉述

只向关系极为密切的1-2个人诉述

如果朋友主动询问您会说出来

主动诉述自己的烦恼，以获得支持和理解

9.您遇到烦恼时的求助方式:(单选)

只靠自己，不接受别人帮助

很少请求别人帮助

有时请求别人帮助

有困难时经常向家人、亲友、组织求援

10.对于团体(如党团组织、宗教组织、工会等)组织活动，您：(单选)

从不参加

偶尔参加

经常参加

主动参加并积极活动

九、自我效能量表

1.我担心活动会伤害到我自己

强烈反对

反对

同意

强烈同意

2.如果我尝试活动，我的疼痛感就会增加

强烈反对

反对

同意

强烈同意

3.我感觉我的身体出现了很严重的问题

强烈反对

反对

同意

强烈同意

4.大家不够重视我的医疗情况

强烈反对

反对

同意

强烈同意

5.此次身体的意外会威胁到我今后的健康状况

强烈反对

反对

同意

强烈同意

6.出现疼痛就意味着我的身体受到了伤害

强烈反对

反对

同意

强烈同意

7.为了防止疼痛加剧，我目前能做到的最保险的事情就是避免不必要的活动，处处小心谨慎

强烈反对

反对

同意

强烈同意

8.我如此疼痛的原因是因为我身体里存在着一些潜在的危险因素

强烈反对

反对

同意

强烈同意

9.疼痛使我知道应在何时停止活动，这样我就不会伤害到自己

强烈反对

反对

同意

强烈同意

10.我不能做正常人做的事情，因为我太容易受伤害了

强烈反对

反对

同意

强烈同意

11.任何人在疼痛发作时，她(他)都不应该进行活动

强烈反对

反对

同意

强烈同意