帕金森患者服务需求调研问卷

您好！我们想了解您在帕金森病治疗和日常生活中遇到的困难，以便改进患者服务。本问卷没有标准答案，请按真实情况选择。问卷不收集姓名、手机号或详细病历。家人可以帮忙读题或操作，请尽量由您本人回答。
一、基本情况
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1. 这份问卷是怎样填写的?（单选）
我自己阅读、填写
别人帮我读题或操作，答案由我决定
家人主要根据自己的观察代答
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2. 您的性别是?（单选）
男
女
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3. 您的年龄是?（单选）
49岁及以下
50—59岁
60—69岁
70—79岁
80岁及以上
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4. 从医生确诊帕金森病到现在，有多久了?（单选）
不到1年
1年至不足3年
3年至不足5年
5年至不足10年
10年及以上
记不清
尚未由医生确诊
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5. 您目前的日常生活，例如吃饭、穿衣、洗漱，通常需要多少帮助?（单选）
基本都能自己完成
少数事情需要帮助
很多事情需要帮助
大部分事情都需要别人帮助
二、最近遇到的困难
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6. 过去一个月，下面哪些事情让您感到困难或困扰?（多选）【多选题】
不太明白这个病，或担心以后会怎样
对药物有疑问，例如怎么吃、效果或副作用
看病时不知道怎么说清情况，或回家后忘了医生的交代
日常不舒服时，不知道怎样记录、应对或何时求助
不知道怎么运动，或想运动却难以坚持
心情不好、孤独，或担心别人怎么看自己
看到很多帕金森信息，不知道哪些可信
其他方面的困难
没有明显困难
说不清
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7. 刚才选择的困难中，您最想先解决哪一项?（多选）【多选题】
疾病知识和病情发展
用药问题
看病准备和理解医生交代
日常身体管理
运动康复
心情、孤独或与人交往
判断信息是否可信
其他方面的困难
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8. 过去一个月，这项困难出现得多不多?（单选）
几乎每天
每周都会出现，但不是每天
一个月出现几次
一个月只出现一次
记不清
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9. 这项困难对您生活的影响有多大?（单选）
影响很小，基本不妨碍生活
有些影响，但大多还能照常生活
影响较大，一些事情做不了或需要别人帮助
影响很大，很多事情无法照常进行
说不清
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10. 最近一次遇到这项困难时，您找过哪些帮助?【多选题】
问医生、护士或药师
问家人或朋友
问其他病友或病友群
自己看文章、视频、直播或搜索信息
找康复、心理等专业人员
自己尝试处理，没有向别人求助
没有处理，先放着
记不清
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11. 到现在，这项困难解决得怎么样?（单选）
已经解决，或已有办法能够应付
解决了一部分，仍然需要帮助
基本没有解决
说不清
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12. 还有哪些原因让这项困难没有解决?（多选）【多选题】
不知道该找谁
想找的人联系不上，或需要等很久
听过、看过解释，还是不明白
得到的说法不一样，不知道该相信谁
知道应该怎么做，但实际做起来有困难
费用、路程或时间不方便
不好意思开口，或不想麻烦别人
其他原因
说不清
三、用药方面的需求
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13. 目前关于吃药，您有哪些疑问或困难?（多选）【多选题】
不清楚药物的作用，或为什么这样安排
不清楚服药时间，以及怎样与吃饭配合
担心药物副作用或长期吃药的影响
不知道怎样判断药物有没有效果
容易忘记吃药，或按时吃药有困难
出现不舒服时，不知道是否与药物有关
有疑问时，不知道应该找谁询问
暂时没有明显疑问或困难
目前没有服用帕金森相关药物
不愿回答
四、最希望得到的帮助
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14. 如果目前只能优先获得两类帮助，您会选择什么?（多选）【多选题】
帕金森基础科普，例如这个病是什么、以后可能有哪些变化
用药讲解，例如药物作用、服药安排和注意事项
看病帮助，例如整理问题、记录症状和理解医生交代
日常管理，例如记录身体变化和安排日常生活
运动康复，例如怎样开始运动、怎样坚持和避免受伤
心情和陪伴，例如有人倾听、交流和鼓励
信息辨别，例如帮助判断网上的说法是否可靠
新技术和新进展，例如新药、手术和辅助设备
暂时不需要
说不清
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15. 过去一个月，您实际通过哪些方式了解帕金森或获得帮助?【多选题】
门诊或医院组织的活动
家人帮忙查找或转达
病友群或病友交流
纸质资料或书籍
手机上的文字或图片
短视频或录播视频
网络直播
电话或语音咨询
其他方式
没有主动了解或寻求帮助
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16. 您觉得哪种获得帮助的方式最方便?（多选）【多选题】
医院或社区面对面讲解
电话或语音交流
手机上的大字、配图短文章
可以随时暂停、重复观看的短视频
可以现场提问的定时直播
纸质大字资料
先讲给家人，再由家人帮助我理解和使用
都可以，没有特别偏好
暂时不需要
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17. 如果需要用手机看资料、交流或使用服务，您通常是什么情况?（单选）
基本可以自己操作
简单操作可以，复杂操作需要别人帮助
大部分操作都需要别人帮助
我不使用智能手机
我会使用智能手机，但不想通过手机获得这类帮助
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18. 除了前面提到的内容，您还有特别希望得到的帮助吗?（单选）
没有了
有，但现在不方便说
有，我愿意简单补充:
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