戈谢病患者随访调查

亲爱的病友，您好！为及时了解您的健康状况并提供准确的随访建议，请务必填写此调查。请回顾您【自上次随访以来】及【近1个月】 的情况，并如实填写以下问题。我们承诺对您的信息严格保密。
第一部分：基本情况
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1.
您的姓名：
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2.
您此次随访属于：
住院复查
门诊复查
居家随访
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3.
您当前正在使用哪些药物治疗戈谢病及相关并发症（可多选）:【多选题】
伊米苷酶
维拉苷酶
酒石酸艾格司他
盐酸氨溴索
维生素D2或维生素D3
碳酸钙D3
抗癫痫药物
其他（请注明）
4.
您当前的身高：CM    
您当前的体重：KG
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第二部分:近期症状筛查（近1个月内）
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5.
关于骨骼与疼痛，您近期的状况是?
无任何骨痛或关节痛
有轻度骨痛/关节痛，但不影响日常生活
有中度骨痛/关节痛，已影响部分日常活动（如走路、上下楼）
有突发性或剧烈的骨骼疼痛（休息也不能缓解）
其他
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6.
关于腹部感受，您近期的状况是?
无腹痛、腹胀，腹部大小正常
偶有轻度腹痛或腹胀
有持续的腹痛、腹胀，或自觉腹部增大
持续且明显的腹痛腹胀，且因腹胀导致早饱感（吃一点就饱）或饭量明显减小
其他
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7.
关于出血与瘀斑，您近期的状况是?
无异常出血或瘀斑
偶尔有轻微牙龈出血或皮肤的小瘀斑
较频繁地出现牙龈出血、流鼻血，或无原因出现皮肤大片瘀斑
其他
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8.
关于全身症状，您近期的状况是?
精力正常，活动耐力无明显变化
感到疲劳，但经休息可缓解
异常疲劳，且活动耐力明显下降（例如:完成以往同样活动感到吃力）
其他
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9.
关于神经系统症状，您近期是否有以下新出现或加重的体验?
无新出现或加重的症状
眼球运动异常（如双眼往一侧看时有困难、快速转动眼球不灵活）
动作不协调、走路不稳或吞咽困难
曾有癫痫发作，请注明次数与时间
其他
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10.
关于您的情绪与精神，您近期的状况是?
无特殊不适，情绪平稳
偶有注意力不集中或睡眠不佳
明显的记忆力下降、或持续心情差、焦虑、抑郁感
其他
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11.
您的身份是?
戈谢病成人患者本人
戈谢病儿童/青少年患者的监护人
第三部分:关键事件与治疗回顾（自上次随访以来）
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15.
自上次随访以来，您是否有过住院或急诊经历?
无
有，且与戈谢病直接相关（如骨折、骨危象、骨梗死、严重出血、肺部感染等）
有，但是因其他疾病
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16.
自上次随访以来，您是否经历过以下与戈谢病相关的重大并发症或手术?
无
新发生骨折或诊断股骨头坏死、骨梗死等
接受了骨折固定、关节置换术、切脾术或其他手术
其他
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17.
自上次随访以来，您的药物治疗方案是否有变化?
无变化，持续原方案治疗
有变化（如换药、加药、减量或暂停）
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18.
自上次随访以来，您是否因戈谢病接受过以下支持治疗?
我的情况良好，未接受任何支持治疗
输血治疗（因严重贫血或出血）
止痛治疗（因骨危象、骨梗死或严重骨痛，使用了吗啡等阿片类药物）
营养支持（因营养不良或进食困难，接受了营养制剂或鼻饲/静脉营养）
疼痛管理干预（因慢性疼痛，接受了理疗、神经阻滞等非药物干预）
其他
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19.
自上次随访以来，您是否在除河北医大二院外进行过戈谢病特异性生物标志物（Lyso-GL-1）或酶学(葡萄糖脑苷酯酶酶)的检测?
没有做过
做过生物标志物（Lyso-GL-1）检测
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20.
自上次随访以来，您是否在除河北医大二院外进行过其他任何与戈谢病相关的化验或影像学检查?
A. 没有做过任何化验或检查
B. 做过化验与检查（请您注明检查医院及化验检查项目）
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23.
自上次随访以来，戈谢病对您或您孩子工作、学业或日常生活的影响程度是?
A. 无显著影响
B. 有一定影响，但能基本维持
C. 导致工作中断、学业改变或因疾病无法正常工作/学习
其他
24.
其他您想说明或需要帮助的情况：
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