星星守护者・家长心理状态与支持需求前测问卷

亲爱的家长朋友：

您好！我们是北京科技大学社会工作专业的学生，目前在本院实习。为了更好地了解孤独症儿童家长在照护过程中的真实感受与支持需求，以便后续设计更有针对性的家长支持服务，我们诚挚邀请您参与本次问卷调查。

本问卷采用匿名方式，所有数据仅用于专业实务研究和活动效果评估，答案没有对错之分，请您根据最近两周的真实感受放心填写。填写约需5-8分钟，感谢您的支持与信任！

北京科技大学妇幼保健院实习小组

第一部分：基本情况

*
1.
您孩子的诊断情况：
A. 孤独症谱系障碍（ASD）
B. 孤独症谱系障碍伴注意力缺陷多动障碍（ASD+ADHD）
C. 孤独症谱系障碍伴语言发育迟缓
D. 孤独症谱系障碍伴智力障碍
E. 孤独症谱系障碍伴其他共病（如焦虑、癫痫等）
F. 阿斯伯格综合征（高功能孤独症）
G. 待明确诊断/评估中
H. 其他
*
2.
孩子目前的诊断/康复阶段：
A. 初诊阶段（确诊1年内）
B. 早期干预阶段（确诊1-3年）
C. 持续康复阶段（确诊3年以上）
D. 学龄前过渡阶段（即将入园/入学）
E. 学龄期支持阶段（已在普通/特殊学校就读）
F. 其他
*
3.
您与孩子的关系：
A. 母亲
B. 父亲
C. 祖父母/外祖父母
D. 其他亲属
*
4.
您是否全职照护孩子：
A. 是，全职照护，无其他工作
B. 否，有工作（含兼职），工作之余照护
*
5.
孩子目前每周在医院/机构接受康复训练的频次：
A. 每周1-2天
B. 每周3-4天
C. 每周5天及以上
D. 住院期间，每日均有课程

第二部分：近两周心理状态评估

说明：以下列出了一些照护者常见的心理感受。请您根据最近两周的实际情况，选择最符合您的选项。

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6.
 
完全没有偶尔有经常有总是有
Q1 我感到身心疲惫，精力消耗较大
Q1 我感到身心疲惫，精力消耗较大
Q2 我会因孩子的状况产生自责或内疚感
Q2 我会因孩子的状况产生自责或内疚感
Q3 我对孩子的未来感到焦虑
Q3 我对孩子的未来感到焦虑
Q4 我觉得没人能真正理解我的处境
Q4 我觉得没人能真正理解我的处境
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7.
 
很小一般较大非常大
Q5 总体而言，我最近的压力水平
Q5 总体而言，我最近的压力水平

第三部分：自我认知与支持感知

*
8.
 
不符合比较符合一般符合非常符合
Q1 我觉得自己在照护孩子这件事上已经尽力了
Q1 我觉得自己在照护孩子这件事上已经尽力了
Q2 我几乎没有属于自己的空闲时间
Q2 我几乎没有属于自己的空闲时间
Q3 在照护孩子方面，我能感受到家人的理解和支持
Q3 在照护孩子方面，我能感受到家人的理解和支持
Q4 我能找到合适的人倾诉自己的烦恼
Q4 我能找到合适的人倾诉自己的烦恼
Q5 我有信心面对照护过程中的各种挑战
Q5 我有信心面对照护过程中的各种挑战

第四部分：现有支持方式与需求

*
9.

 当您感到压力较大或心情低落时，您通常如何应对？（可多选）

【多选题】
A. 独处，自我消化
B. 向伴侣倾诉
C. 向其他家人或朋友倾诉
D. 与其他孤独症家长交流
E. 外出活动（散步、购物等）
F. 通过手机娱乐（看视频、玩游戏等）转移注意力
G. 较少有排解渠道，倾向于压抑情绪
H. 其他______
*
10.

关于本次家长支持小组，您最希望从中获得什么？（可多选）

【多选题】
A. 获得短暂的喘息空间，暂时从照护角色中抽离
B. 安全地表达和释放照护过程中的压力与负面情绪
C. 学习其他家长的有效应对方法和居家干预经验
D. 结识处境相似的家长，建立长期互助关系
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