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白化病的公众认知和遗传学调查问卷
含AI生成内容
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您好！这是一份关于白化病公众认知和遗传学知识的调查问卷。我们将严格保密您的个人信息。感谢您的支持与参与！
*
1.
您的性别
男
女
*
2.
您的年龄
请选择
18岁以下
18-25岁
26-35岁
36-45岁
46-55岁
56-65岁
65岁以上
*
3.
您的受教育程度
初中
高中/中专/技校
大专
本科
硕士及以上
*
4.
您是否听说过白化病
是
否
*
5.
您认为白化病最显著的外在特征是什么
皮肤白皙
头发白色或淡黄色
眼睛虹膜颜色浅
以上都是
*
6.
您认为白化病患者的视力通常会怎样
正常
下降
失明
不确定
*
7.
您认为白化病是否会传染
会
不会
不确定
*
8.
您了解白化病的遗传方式吗
非常了解
比较了解
一般
不太了解
完全不了解
*
9.
您认为白化病的遗传方式是
常染色体显性遗传
常染色体隐性遗传
性染色体显性遗传
性染色体隐性遗传
不知道
*
10.
如果父母双方都不是白化病患者，但携带白化病基因，他们的孩子患白化病的概率大约是多少
0%
25%
50%
75%
100%
不确定
*
11.
您认为白化病患者在日常生活中可能面临哪些主要困难（可多选）
【多选题】
视力问题导致的行动不便
皮肤对紫外线敏感，易晒伤或患皮肤癌
社会歧视和偏见
就业困难
婚姻和生育压力
其他
*
12.
您认为以下哪些措施有助于提高公众对白化病的认知（请选择每个措施的有效程度）
非常有效
比较有效
一般
不太有效
无效
开展白化病相关知识的科普讲座
开展白化病相关知识的科普讲座
在学校进行白化病知识教育
在学校进行白化病知识教育
通过媒体（电视、网络、报纸等）宣传白化病知识
通过媒体（电视、网络、报纸等）宣传白化病知识
制作白化病知识宣传手册或海报
制作白化病知识宣传手册或海报
举办白化病主题公益活动
举办白化病主题公益活动
*
13.
您认为目前社会对白化病患者的接纳程度如何
非常接纳
比较接纳
一般
不太接纳
非常不接纳
*
14.
您认为白化病的治疗和康复干预应包括哪些方面（可多选）
【多选题】
视力矫正和保护
皮肤防护和护理
心理辅导和支持
社会融入培训
基因治疗研究
其他
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15.
您认为目前针对白化病的宣传力度是否足够
足够
基本足够
不足
不清楚
*
16.
您是否接触过白化病患者
是，有较多接触
是，有少量接触
否，但见过
否，从未见过
*
17.
如果在您的身边有白化病患者，您可以为他们提供的支持有
【多选题】
情感陪伴，缓解心理压力
信息支持，分享筛查与康复资源
实际帮助（生活照料，物资支持等）
不提供帮助
歧视白化病患者
*
18.
您知道白化病可通过孕期筛查提前发现吗
知道具体项目
不知道
听说过但不确定
知道但不知道具体项目
*
19.
白化病的预防包括哪些
【多选题】
婚前或孕前遗传咨询
避免近亲结婚
羊水穿刺
无创DNA检测
评价对象得分
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