学龄前哮喘儿童照护者的疾病照护能力现状分析

尊敬的家长朋友:
您好！首先非常感谢您的积极参与！本次调查的目的是为了解您照顾孩子哮喘的能力水平，让医护人员了解到您对哮喘相关知识存在哪方面不足，便于我们能够为您提供针对性的帮助与帮助，请您认真阅读每个题目的内容，并在您认为符合自己实际情况的选项内打“√”。您所填写的内容将会进行保密，不会泄露您的个人信息，再次感谢您对本研究的支持。
一、一般资料调查表指导语:您所填写的内容我们都将会进行严格保密！下面的调查内容请您根据当前实际情况进行填写，并在相应选项划“√”，请您认真填写，不要漏掉问题，谢谢！
 1.孩子年龄:岁
*
*
2.孩子性别:
男
女
*
3.是否为独生子女:
是
否
*
4.哮喘患病时长:
<1年
1~3年
>3年
*
5.是否合并鼻炎:
是
否
6.您的年龄:岁*
*
7.您的性别:
男
女
*
8.与患儿关系:
父亲
母亲
祖父母/外祖父母
其他
*
9.工作状态:
全职工作
非全职工作
无工作
*
10.文化程度:
初中及以下
高中/中专
大专
本科及以上
*
11.家庭人均月收入:
≤3000元
3001~5000元
≥5001元
*
12.婚姻状态:
未婚
已婚
离异/丧偶
*
13.居住地:
城镇
农村
*
14.是否有哮喘家族遗传史:
有
无
*
15.医疗付费方式:
自费
城乡居民医疗保险
商业保险
*
二、支气管哮喘患儿照顾者照护能力量表(初始量表)指导语:以下内容是为了测试您管理孩子哮喘的能力水平。请您根据自己的实际情况，从“完全不知道、不知道、一般知道、知道、完全知道”五个选项中选择最符合您情况的一项，并在对应选项处“√”。请您仔细阅读每个问题并认真作答，以确保调查结果的准确性，感谢您的配合!
（一）照护知识
1.我知道哮喘是一种慢性气道炎症性疾病。
1.完全不了解
2.不了解
3.部分了解
4.大部分了解
5.完全了解
*
2.我知道哮喘的主要症状有反复发作的喘息、咳嗽、气促和胸闷。
1.完全不了解
2.不了解
3.部分了解
4.大部分了解
5.完全了解
*
3.我知道哮喘急性发作的先兆症状。
1.完全不了解
2.不了解
3.部分了解
4.大部分了解
5.完全了解
*
4.我知道哮喘急性发作的症状和就医时机。
1.完全不了解
2.不了解
3.部分了解
4.大部分了解
5.完全了解
*
5.我知道哮喘反复发作的危害。
1.完全不了解
2.不了解
3.部分了解
4.大部分了解
5.完全了解
*
6.我知道诱发哮喘发作的常见因素有感染、花粉、尘螨、不良情绪、冷空气等。
1.完全不了解
2.不了解
3.部分了解
4.大部分了解
5.完全了解
*
7.我知道哮喘目前无法根治，治疗目标在于实现症状的良好控制。
1.完全不了解
2.不了解
3.部分了解
4.大部分了解
5.完全了解
*
8.我知道哮喘要遵从医嘱长期用药治疗，即使没有症状，也不能擅自停药。
1.完全不了解
2.不了解
3.部分了解
4.大部分了解
5.完全了解
*
9.我知道哮喘常用药物有急性缓解药(缓解喘息)和长期控制药(预防发作)两大类。
1.完全不了解
2.不了解
3.部分了解
4.大部分了解
5.完全了解
*
10.我知道哮喘吸入药物常见不良反应和简单处理方法。
1.完全不了解
2.不了解
3.部分了解
4.大部分了解
5.完全了解
*
11.我知道使用和维护吸入装置的正确方法。
1.完全不了解
2.不了解
3.部分了解
4.大部分了解
5.完全了解
*
12.我知道鼻炎、湿疹等疾病会加重哮喘症状，需要一同管理。
1.完全不了解
2.不了解
3.部分了解
4.大部分了解
5.完全了解
*
13.我知道哮喘患儿的运动原则和注意事项。
1.完全不了解
2.不了解
3.部分了解
4.大部分了解
5.完全了解
*
14.我知道哮喘患儿接种疫苗的重要性和接种时机。
1.完全不了解
2.不了解
3.部分了解
4.大部分了解
5.完全了解
*
（二）照护技能
15.我能识别孩子哮喘急性发作，并遵从医嘱进行正确处理。
1.完全做不到
2.很少能做得到
3.部分能做得到
4.基本能做得到
5.完全能做得到
*
16.我能每天使用哮喘管理工具(如哮喘日记、哮喘控制评分表、哮喘行动计划等)来记录和监测孩子的哮喘。
1.完全做不到
2.很少能做得到
3.部分能做得到
4.基本能做得到
5.完全能做得到
*
17.我会帮助或教导孩子避免接触诱发哮喘发作的因素。
1.完全做不到
2.很少能做得到
3.部分能做得到
4.基本能做得到
5.完全能做得到
*
18.我会保持居家环境清洁，减少灰尘、螨虫或霉菌的滋生。
1.完全做不到
2.很少能做得到
3.部分能做得到
4.基本能做得到
5.完全能做得到
*
19.我会按医生要求定期带孩子去医院复诊。我能为孩子提供均衡的饮食，同时避免进食刺激性或过敏性食物。
1.完全做不到
2.很少能做得到
3.部分能做得到
4.基本能做得到
5.完全能做得到
*
20.我能遵医嘱积极治疗孩子合并的其他疾病，如鼻炎、湿疹等。
1.完全做不到
2.很少能做得到
3.部分能做得到
4.基本能做得到
5.完全能做得到
*
21.我能严格遵医嘱采用正确的剂量和方法给孩子用药。
1.完全做不到
2.很少能做得到
3.部分能做得到
4.基本能做得到
5.完全能做得到
*
22.我能掌握正确的吸入技术，帮助或指导孩子吸入哮喘治疗药物。
1.完全做不到
2.很少能做得到
3.部分能做得到
4.基本能做得到
5.完全能做得到
*
23.我能采取有效措施预防孩子呼吸道感染，如根据天气变化增减衣物、勤洗手。
1.完全做不到
2.很少能做得到
3.部分能做得到
4.基本能做得到
5.完全能做得到
*
24.我能确保孩子随身携带平喘药物(如沙丁胺醇气雾剂)，以备急用。
1.完全做不到
2.很少能做得到
3.部分能做得到
4.基本能做得到
5.完全能做得到
*
（三）照顾者个人素质
25.我能适应因孩子生病带来的生活变化。
1.完全做不到
2.很少能做得到
3.部分能做得到
4.基本能做得到
5.完全能做得到
*
26.我能通过网络、医院公众号、微信群、科普书籍等多种正规途径主动学习哮喘相关治疗和护理知识。
1.完全做不到
2.很少能做得到
3.部分能做得到
4.基本能做得到
5.完全能做得到
*
27.我能耐心地倾听和理解孩子的感受和需求，保持孩子情绪稳定。
1.完全做不到
2.很少能做得到
3.部分能做得到
4.基本能做得到
5.完全能做得到
*
28.我能够识别并及时调整自己因照顾孩子产生的不良情绪。
1.完全做不到
2.很少能做得到
3.部分能做得到
4.基本能做得到
5.完全能做得到
*
29.我会根据孩子的年龄和理解能力，逐步培养孩子自我管理疾病的能力。
1.完全做不到
2.很少能做得到
3.部分能做得到
4.基本能做得到
5.完全能做得到
*
30.在选择孩子的治疗方案时，我能积极参与治疗决策。
1.完全做不到
2.很少能做得到
3.部分能做得到
4.基本能做得到
5.完全能做得到
*
（四）照顾者自身健康管理31.我能够合理安排时间，在照顾孩子的同时保证自己的休息。
1.完全做不到
2.很少能做得到
3.部分能做得到
4.基本能做得到
5.完全能做得到
*
32.我会定期进行健康检查，关注自己的身体状况。
1.完全做不到
2.很少能做得到
3.部分能做得到
4.基本能做得到
5.完全能做得到
*
33.我能找到合适方式来缓解因照顾带来的身体疲劳。
1.完全做不到
2.很少能做得到
3.部分能做得到
4.基本能做得到
5.完全能做得到
*
34.我能找到合适的方式减轻因照顾孩子产生的心理压力。
1.完全做不到
2.很少能做得到
3.部分能做得到
4.基本能做得到
5.完全能做得到
*
（五）人际关系及资源利用35.我与家人相处融洽，遇到困难时能够获得理解和支持。
1.完全做不到
2.很少能做得到
3.部分能做得到
4.基本能做得到
5.完全能做得到
*
36.我能主动与其他哮喘患儿家长探讨和分享照护经验。
1.完全做不到
2.很少能做得到
3.部分能做得到
4.基本能做得到
5.完全能做得到
*
37.遇到疾病管理困难时，我会向医院或社区工作人员寻求帮助。
1.完全做不到
2.很少能做得到
3.部分能做得到
4.基本能做得到
5.完全能做得到
*
38.遇到困难，我会向单位或社区反映自身需求，争取社会支持和帮扶。
1.完全做不到
2.很少能做得到
3.部分能做得到
4.基本能做得到
5.完全能做得到
*
三、儿童哮喘控制量表评分C-ACT评分（4-11岁）指导语:儿童哮喘控制测试（C-ACT）适用于4-11岁儿童。该问卷共有7个问题，1-4题由儿童单独完成，5-7题由家长完成。19分或者更少:或许表明你的孩子的哮喘并没有得到最妥善的控制。20分或者更多:或许表明你的孩子的哮喘在控制之中。1.今天你的哮喘怎么样?
很差（赋分:0）
差（赋分:1）
好（赋分:2）
很好（赋分:3）
*
2.当你在跑步锻炼或运动的时候，哮喘是个多大的问题?
这是个大问题，我不能做我想做的事（赋分:0）
这是个大问题，我不喜欢它（赋分:1）
这是个小问题，但我能应付它（赋分:2）
没问题（赋分:0）
*
3.你会因哮喘而咳嗽吗?
会，一直都会（赋分:0）
会，大部分时候会（赋分:1）
会，有时候会（赋分:2）
从来不会（赋分:3）
*
4.你会因为哮喘而夜里醒来吗?
会，所有时间（赋分:0）
会，大部分时间会（赋分:1）
会，有时候会（赋分:2）
从来不会（赋分:3）
*
5.在过去的4周里，您的孩子有多少天日间有哮喘症状?
没有（赋分:5）
1—3天（赋分:4）
4—10天（赋分:3）
11—18天（赋分:2）
19—24天（赋分:1）
每天（赋分:0）
*
6.在过去的4周里，您的孩子有多少天因为哮喘在白天出现喘息声?
没有（赋分:5）
1—3天（赋分:4）
4—10天（赋分:3）
11—18天（赋分:2）
19—24天（赋分:1）
每天（赋分:0）
*
7.在过去的4周里，您的孩子有多少天夜里因为哮喘醒来?
没有（赋分:5）
1—3天（赋分:4）
4—10天（赋分:3）
11—18天（赋分:2）
19—24天（赋分:1）
每天（赋分:0）
*
四、哮喘知识问卷指导语:本问卷共30题，每题为判断题，请您根据自己的知识，在每题后选择“正确”或“错误”，在对应的选项前打“√”。所有题目均为单选题，请您根据第一印象如实作答，无需过多思考。
疾病性质
1.哮喘是一种慢性炎症性疾病
正确
错误
*
2.哮喘是一种心理疾病
正确
错误
*
3.哮喘发病主要是因为发生了呼吸道微生物感染
正确
错误
*
4.大部分哮喘发病是因为对某种物质过敏而产生了过敏反应
正确
错误
*
药物治疗
1.通过药物治疗和管理可以根治哮喘
正确
错误
*
2.哮喘患者需要每天使用支气管舒张剂如沙丁胺醇（万托林）治疗
正确
错误
*
3.长期单独使用支气管舒张剂如沙丁胺醇（万托林）能一直很好地控制哮喘
正确
错误
*
4.长期使用控制药物（如舒利迭）是预防哮喘发作最有效的方法 □
正确
错误
*
5.吸入性糖皮质激素（如辅舒酮）可在哮喘急性发作时迅速解除支气管痉挛，从而缓解哮喘症状
正确
错误
*
6.口腔感染是吸入性糖皮质激素在口腔引起的不良反应 □
正确
错误
*
7.患有感冒或流感时，应适当增加哮喘药物的用量
正确
错误
*
8.口服药物与吸入药物相比，口服药物起效作用更快
正确
错误
*
9.使用吸入器吸入药物后，应屏住呼吸10s，使药物更好地发挥作用 □
正确
错误
*
10.哮喘发作使用缓解药物自我处理后，仍有严重的呼吸困难、喘息等，应及时到医院就诊
正确
错误
*
避免哮喘发作1.当知道即将接触哮喘的诱发因素时，应等到哮喘症状出现再服药 □
正确
错误
*
2.从寒冷到炎热的环境可引发哮喘，但从炎热到寒冷的环境则不会引发哮喘
正确
错误
*
3.使用防过敏原的床垫或枕套有利于哮喘控制
正确
错误
*
4.清除房子里的蟑螂有利于哮喘控制 □
正确
错误
*
5.吸烟或被动吸烟均可引起哮喘发作或加重
正确
错误
*
6.不吃易致过敏的食物有利于哮喘控制
正确
错误
*
7.某些药物（如阿司匹林、心得安）可能引起哮喘发作，应慎用
正确
错误
*
8.如果锻炼偶尔导致哮喘发作，则不应该锻炼 □
正确
错误
*
自我监测1.频繁咳嗽是哮喘的发作预兆之一
正确
错误
*
2.哮喘不发作时，不需要定期到门诊复诊
正确
错误
*
3.定期做肺功能检查不能监测哮喘病情变化 □
正确
错误
*
4.哮喘日记主要记录当天的症状和发病情况、呼气流量峰值、药物使用情况
正确
错误
*
5.每天记录哮喘日记可以在一定程度预测哮喘的急性发作
正确
错误
*
6.使用峰流速仪监测哮喘时，应重复做3次，记录3个读数中的最小值
正确
错误
*
7.可根据患者性别、身高、年龄，通过公式计算出个人呼气峰流速预计值 □
正确
错误
*
8.呼气峰流速实测值占个人预计值80%以上表示呼气峰流速值在正常范围内
正确
错误
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