渐冻症患者信息收集问卷（新增-2.0版）

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1.
您的姓名：
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2.
您的性别：
男
女
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3.
您的出生日期：
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4.
请分别填写您的身高（cm）、体重（kg）、血压（mmHg）。【多选题】
身高（cm）
体重（kg）
血压（mmHg）
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5.
肌萎缩侧索硬化症（渐冻症）的起病时间（即最开始出现症状时间）？
请提供首次就诊的病程记录
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6.
您目前正在接受的渐冻症治疗方式是？【多选题】
口服用药（口服用药情况填写在第7项即可）
手术
康复治疗
基因治疗
细胞治疗
其他
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7.
您正在服用的药品有哪些？【多选题】
利鲁唑
依达拉奉
Toferson
中药
其他
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8.
您做过哪些对症治疗？如机械通气、鼻饲、造瘘等
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9.
您是否测过呼吸功能用力肺活量（FVC%）：
如是，请填写FVC%以及检测日期：
如否，请描述呼吸功能状态：
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10.
是否检测过NfL（血或者脑脊液）？
是，请填写最近一次检测时间和数值
否
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11.
最近3个月有无觉得肌力下降尤为明显？
是，请说明是哪个部位（上肢/下肢）？
否
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12.
穿衣洗漱是否需要他人帮助？
完全需要
大部分需要
小部分需要
不需要
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13.
行走是否需要他人帮助？
完全需要
大部分需要
小部分需要
不需要
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14.
晚上睡觉是否需要抬高枕头或2个枕头？
不需要
需要
15.
您是否患有其他疾病？如心、肺、肝、肾功能是否有异常？【多选题】
心力衰竭、心律失常、心绞痛等
间质性肺炎、肺纤维化、慢性阻塞性肺疾病等
肝硬化、慢性肝炎病史、肝功能检查指标异常等
慢性肾病病史、肾功能检查指标异常等
其他疾病
均正常
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16.
是否对某种药物过敏？如麻醉药。
是
否
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17.
您是否参与过其他临床试验项目？特别是渐冻症相关的项目。
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18.
居住城市:
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19.
您是否方便每月到北京就诊？
是
否
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20.
联系人姓名：
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21.
请输入联系电话：
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