成人癫痫患者生活质量调查问卷

成人癫痫患者生活质量调查问卷

问卷说明

此表主要为了调查癫痫患者生活质量现状及其影响因素，为临床医疗专业人员提供数据支持，以解决癫痫患者的身心健康问题，改进医疗护理措施，提高医疗护理质量，对临床实践和更广泛的应用具有重要价值。

以下调查主要了解您的个人资料和医疗情况，所有题目的答案均无对错之分请您根据自己的实际情况填写所有项目。本问卷实行匿名制，所有数据只用于统计分析，请您放心填写。感谢您的付出与贡献！

开始作答

16.您难以记住别人对您讲过的事情吗?

16.您难以记住别人对您讲过的事情吗?

17.您在阅读时难以集中注意力吗?

17.您在阅读时难以集中注意力吗?

18.您难以集中注意力一次做好一件事情吗?

18.您难以集中注意力一次做好一件事情吗?

1.您的年龄？

2.您的性别：

男

女

3.您目前居住地？

农村

乡镇

城市

4.您的婚姻状况:

已婚

未婚

离异

丧偶

5.您的文化程度:

小学

初中

高中或中专

本科/大专及以上

7.家庭月收入:

3000元以下

3001~6000元

6001~10000元

10001元以上

8.您的医疗费用支付方式:

省市医保

新农合

自费

其他（保险等）

9.癫痫病程（即癫痫发病多少年）: 年

10.首发年龄（即第一次癫痫发作的年龄）: 岁

11.有无癫痫家族史:

有

无

12.既往史:

有（比如:高血压、脑外伤等等）

无

13.是否担心药物副作用:

是

否

14.服药种类:

一种药

两种药

三种及以上

15.最近半年发作频率:

<1 次/月

≥1 次/月

1. 发作时是否全身惊厥(全身僵直、抽搐伴意识不清)?

存在

无

3. 是否因癫痫发作而受伤?

无

轻度受伤或轻度头痛

咬到舌头或严重头痛

烧伤、烫伤、切割伤或骨折

5. 意识丧失前是否有先兆(比如突然感到焦虑、惊恐，或产生错觉、幻觉等)?

7. 发作时是否有不自主的动作或活动?

无

轻度或局部阵挛（比如仅有咀嚼、吞咽、搓手等动作，可以与他人正常交流）

严重分裂（比如出现呼喊、脱衣、乱跑、打人等活动，不能与他人正常交流）

1.你感到自己和别人不同吗?

一点也不

有时

总是

2.你感到孤单吗?

一点也不

有时

总是

3.你感到局促不安吗?

一点也不

有时

总是

4.你对自己感到失望吗?

一点也不

有时

总是

5.你觉得自己的生活没有意义吗?

一点也不

有时

总是

6.你认为自己对社会毫无贡献吗?

一点也不

有时

总是

7.你觉得自己不能融入集体吗?

一点也不

有时

总是

8.你觉得自己令别人不舒服吗?

一点也不

有时

总是

9.你感到别人不愿和你去某些场合吗?

一点也不

有时

总是

10.你感到别人把你当成低人一等来看待吗?

一点也不

有时

总是

11.你觉得别人会想避开你吗?

一点也不

有时

总是

12.你觉得别人在躲避与你打招呼吗?

一点也不

有时

总是

13.你觉得没有被别人善待吗?

一点也不

有时

总是

14.你觉得被人歧视吗?

一点也不

有时

总是

15.你觉得自己被别人当成异类吗?

一点也不

有时

总是

1.您有多少关系密切，可以得到支持和帮助的朋友?（单项）

一个也没有

1-2个

3-5个

6个或6个以上

2.近一年来您:（单项）

远离他人，且独居一室

住处经常变动，多数时间和陌生人住在一起

和同学、同事或朋友住在一起

和家人住在一起

3.您与邻居:（单项）

相互之间从不关心，只是点头之交

遇到困难可能稍微关心

有些邻居很关心您

大多数邻居都很关心您

4.您与同事:（单项）

相互之间从不关心，只是点头之交。

遇到困难可能稍微关心。

有些同事很关心您。

大多数同事都很关心您。

5.从家庭成员得到的支持和照顾(在合适的框内选择）

	无	极少	一般	全力支持
夫妻（恋人）
夫妻（恋人）
父母
父母
儿女
儿女
兄弟姐妹
兄弟姐妹
其他家庭成员（如嫂子）
其他家庭成员（如嫂子）

8.您遇到烦恼时的倾诉方式: （单项）

从不向任何人诉述。

只向关系极为密切的1-2个人诉述。

如果朋友主动询问,您会说出来。

主动诉述自己的烦恼，以获得支持和理解。

9.您遇到烦恼时的求助方式: （单项）

只靠自己，不接受别人帮助。

很少请求别人帮助。

有时请求别人帮助。

有困难时经常向家人、亲友、组织求援。

10.对于团体(如党团组织、宗教组织、工会、学生会等)组织活动:(单项)

从不参加

偶尔参加

经常参加

主动参加并积极活动

1.焦虑心境:担心、担忧，感到最坏的事情要发生，容易激惹。

2.紧张感:紧张感、易疲劳、不能放松，情绪反应，易哭、颤抖、感到不安。

3.害怕:害怕黑暗、陌生人、一人独处、动物、乘车或旅行及人多的场合。

4.失眠:难以入睡、易醒、睡得不深、多梦、夜惊、醒后感疲劳。

5.认知功能:或称记忆、注意力不能集中，记忆力差。

6.抑郁心境:丧失兴趣、对以往爱好缺乏快感、抑郁、早醒、昼重夜轻。

7.躯体性焦虑:肌肉系统;肌肉酸痛、活动不灵活、肌肉抽动、肢体抽动、牙齿打颤、声音发抖。

8.躯体性焦虑:感觉系统;视物模糊、发冷发热、软弱无力感、浑身刺痛。

9.心血管系统症状:心动过速、心悸、胸痛、血管跳动感、昏倒感、心搏脱漏。

10.呼吸系统症状:胸闷、窒息感、叹息、呼吸困难。

11.胃肠道症状:吞咽困难、嗳气、消化不良(进食后腹痛、腹胀、恶心、胃部饱感)、肠动感、肠鸣、腹泻、体重减轻、便秘。

12.生殖泌尿系统症状:尿意频数、尿急、性冷淡、早泄、阳痿。

13.植物神经系统症状:口干、潮红、苍白、易出汗、起鸡皮疙瘩、紧张性头痛、毛发竖起。

14.会谈时行为表现:(1)一般表现:紧张、不能松弛、忐忑不安，咬手指、紧紧握拳、摸弄手帕、面肌抽动、不宁顿足、手发抖、皱眉、表情僵硬、肌张力高，叹气样呼吸、面色苍白。(2)生理表现:吞咽、打呃、安静时心率快，呼吸快(20次/分以上)，腱反射亢进、震颤、瞳孔放大、眼睑跳动、易出汗、眼球突出。

1.抑郁情绪

无

只在问到时才诉述;

在言语中自发地表达;

不用言语也可从表情、姿势、声音或欲哭中流露出这种情绪;

病人的自发语言和非自发语言(表情、动作)，几乎完全表现为这种情绪。

2.有罪感

无

责备自己，感到自己已连累他人;

认为自己犯了罪，或反复思考以往的过失和错误;

认为目前的疾病，足对自己错误的惩罚，或有罪恶妄想;

罪恶妄想伴有指责或威胁性幻觉。

4.入睡困难

无;

主诉有时有入睡困难,即上床后半小时仍不能入睡;

主诉每晚均有入睡困难。

5.睡眠不深

无;

睡眠浅多恶梦;

半夜(晚上12点以前)曾醒来(不包括上厕所)。

6.早醒

无

有早醒，比平时早醒1小时，但能重新入睡;

早醒后无法重新入睡。

7.工作和兴趣

正常;

提问时才诉述;

自发地直接或间接表达对活动、工作或学习失去兴趣，如感到没精打采，犹豫不决，不能坚持或需强迫自己去工作或活动;

病室劳动或娱乐不满3小时;

因目前的疾病而停止工作,住院患者不参加任何活动或者没有他人帮助便不能完成病室日常事。

8.迟缓:指思维和语言缓慢，注意力难以集中，主动性减退。

9.激越

无

检查时表现的有些心神不定;

明显的心神不定或小动作多;

不能静坐，检查中曾站立;

搓手，咬手指，扯头发，咬嘴唇。

11.躯体性焦虑:指焦虑的生理症状，包括口干、腹胀、腹泻、打呃、腹绞痛、心悸、头痛、过度换气和叹息、以及尿频和出汗等。

12.胃肠道症状

无

食欲减退，但不需他人鼓励便自行进食:

进食需他人催促请求或需要应用泻药或助消化药。

13.全身症状

无

四肢、背部或颈部沉重感，背痛，头痛，肌肉疼痛，全身乏力或疲倦;

上述症状明显。

14.性症状:指性欲减退、月经紊乱等。

无;

轻度;

重度。

不能肯定,或该项对被评者不适合(不计入总分)

15.疑病

无;

对身体过分关注;

反复考虑健康问题;

伴幻觉的疑病妄想。

16.体重减轻

无;

一周内体重减轻1斤以上;

一周内体重减轻2斤以上。

17.自知力

知道自己有病，表现为忧郁;

知道自己有病，但归于伙食太差、环境问题、工作过忙、病毒感染或需要休息等;

完全否认有病。

18.日夜变化(如果症状在早晨或傍晚加重，先指出哪一种，然后按其变化程度评分)

无;

轻度变化;

重度变化。

21.强迫症状:指强迫思维和强迫行为。

无;

问及时才诉述;

自发诉述。

22.能力减退感

无

仅于提问时方引出主观体验;

病人主动表示能力减退感;

需鼓励、指导和安慰才能完成病室日常事务或个人卫生;

穿衣、梳洗、进食、铺床或个人卫生均需他人协助。

23.绝望感

无

有时怀疑“情况是否会好转”，似解释后能接受;

持续感到“没有希望”，但解释后能接受;

对未来感到灰心、悲观和绝望，解释后不能排除;

自动反复诉述“我的病不会好了”或诸如此类的情况。

24.自卑感

无

仅在询问时诉述有自卑感(我不如他人);

自动诉述有自卑感(我不如他人);

病人主动诉述:“我一无是处”或“低人一等”，与评2分者只是程度的差别;

自卑感达妄想的程度,例如“我是废物”类似情况。

1.总的来说,您认为您的生活质量怎样? 10 (最好的)，0(最差的)。

最差的

最好的

以下问题是有关上个月您的感受及您的情况,请指出最接近您感觉的答案。(在“总是”到“从不”之间选择)

	总是	绝大多数时候	经常	有时候	偶尔	从不
2.您感到充满活力吗?
2.您感到充满活力吗?
3.您是一个紧张不安的人吗?
3.您是一个紧张不安的人吗?
4.您感到心情不好,无论什么事您都高兴不起来吗？
4.您感到心情不好,无论什么事您都高兴不起来吗？
5.您感到心境平和吗?
5.您感到心境平和吗?
6.您的精力充沛吗?
6.您的精力充沛吗?
7.您感到特别沮丧吗?
7.您感到特别沮丧吗?
8.您感到精疲力竭吗?
8.您感到精疲力竭吗?
9.您是一个快乐的人吗？
9.您是一个快乐的人吗？
10.您感到累吗?
10.您感到累吗?
11.您担心疾病再次发作吗?
11.您担心疾病再次发作吗?
12 .您在思考解决问题方面？(如制定计划.作决定.学习新东西等)有困难吗?
12 .您在思考解决问题方面？(如制定计划.作决定.学习新东西等)有困难吗?
13 .您的健康状况限制了您的社会活动(如探亲访友 )吗?
13 .您的健康状况限制了您的社会活动(如探亲访友 )吗?

14.上个月内您的生活质量怎样? 即:您近况如何？

15.上个月内您的记忆有困难吗?

是的，有很多

是的，偶尔

很少

不，根本没有

标题

标题

	特别多	很多	有一些	很少	根本没有
19.业余时间（如业余爱好，外出）会遇到的麻烦？
19.业余时间（如业余爱好，外出）会遇到的麻烦？
20.开车，骑单车或摩托车驾驶期间会遇到的麻烦？功能
20.开车，骑单车或摩托车驾驶期间会遇到的麻烦？功能

标题

	非常害怕	很害怕	有些害怕	一点都不怕
21.您害怕下个月里癫痫发作吗？
21.您害怕下个月里癫痫发作吗？

标题

	很担心	有些担心	一点都不担心
22.您担心自己在癫痫发作的时候受到伤害吗？
22.您担心自己在癫痫发作的时候受到伤害吗？

标题

	非常担心	很担心	有些担心	一点都不担心
23.您担心下个月里疾病发作导致难堪和其他社交问题吗？
23.您担心下个月里疾病发作导致难堪和其他社交问题吗？
24.您担心长时间服药可能对您造成损害吗？
24.您担心长时间服药可能对您造成损害吗？

对于以下几个方面，请在1(毫不烦扰)到5(极度烦扰)之间选择，表示它们对您造成的烦扰程度。

	毫不烦扰	很少烦扰	有时烦扰	很多烦扰	极度烦扰
25.癫痫发作
25.癫痫发作
26.记忆困难
26.记忆困难
27.工作受限
27.工作受限
28.社交受限
28.社交受限
29.抗癫痫药物对身体的副作用
29.抗癫痫药物对身体的副作用
30.抗癫痫药物对心理的副作用
30.抗癫痫药物对心理的副作用

31.您感觉健康状况如何？（最糟糕为0分，最理想的健康状态为100分。请您结合自己的实际情况进行打分，每10分为一个等级，打分时请将癫痫作为您健康的一部分来考虑）

健康状况