膀胱癌照顾者照顾负担与内疚感研究问卷

您好，我们正在开展一项关于膀胱癌家庭照顾者心理感受的研究。照顾家人是一段不容易的旅程，您的真实感受对我们的研究非常重要。本问卷匿名填写，约需5分钟，结果仅用于学术研究。感谢您的参与。

三、照顾者内疚感调查，请根据您的实际感受选择对应的选项

26.

照顾者内疚感感受

	从未出现	很少出现	有时出现	多次出现	总是出现
我在制订一些计划或参加一些活动时没有考虑到我的家人，这使我感到难过
我在制订一些计划或参加一些活动时没有考虑到我的家人，这使我感到难过
有时我与家人相处的方式让我感到内疚
有时我与家人相处的方式让我感到内疚
由于照顾患者，我没有尽到应尽的照顾其他家人(丈夫、妻子、孩子……)的义务，这使我感到难过
由于照顾患者，我没有尽到应尽的照顾其他家人(丈夫、妻子、孩子……)的义务，这使我感到难过
由于照顾患者，我无法投入更多的时间在我的家人身上(丈夫、妻子、孩子……)，这使我感到难过
由于照顾患者，我无法投入更多的时间在我的家人身上(丈夫、妻子、孩子……)，这使我感到难过
我曾想过我对自己正在照顾的人做了不正确的事情
我曾想过我对自己正在照顾的人做了不正确的事情
考虑到各方面情况，作为一名照顾者，我认为自己做的很好
考虑到各方面情况，作为一名照顾者，我认为自己做的很好
当我出去做一些愉快的事情(娱乐活动)时(如去餐厅吃饭)，我会感到内疚，并且总是在想此时我应该关心照顾我的家人
当我出去做一些愉快的事情(娱乐活动)时(如去餐厅吃饭)，我会感到内疚，并且总是在想此时我应该关心照顾我的家人
我可能对正在照顾的人做了一些错误的事情，这使我感到难过
我可能对正在照顾的人做了一些错误的事情，这使我感到难过
我曾想过我可能没有照顾好我的家人
我曾想过我可能没有照顾好我的家人
我对自己正在照顾的人生气，这使我感到难过
我对自己正在照顾的人生气，这使我感到难过

	从未出现	很少出现	有时出现	多次出现	总是出现
由于某些原因，我责备正在照顾的人，这使我感到难过
由于某些原因，我责备正在照顾的人，这使我感到难过
我跟自己生气，因为我对自己正在照顾的人产生了消极的感觉
我跟自己生气，因为我对自己正在照顾的人产生了消极的感觉
我发现我在思考自己不能胜任这份工作
我发现我在思考自己不能胜任这份工作
我对自己正在照顾的人没有付出更多的耐心，这使我感到难过
我对自己正在照顾的人没有付出更多的耐心，这使我感到难过
当我做自己的事情时(如工作、购物、去看医生)，我把我的家人交给其他人照顾，这使我感到难过
当我做自己的事情时(如工作、购物、去看医生)，我把我的家人交给其他人照顾，这使我感到难过
当我在休闲玩乐时，我把我的家人交给其他人照顾，这使我感到难过
当我在休闲玩乐时，我把我的家人交给其他人照顾，这使我感到难过
我希望别人也“有这样的负担”或遭受和我一样的苦难，这种想法使我感到内疚
我希望别人也“有这样的负担”或遭受和我一样的苦难，这种想法使我感到内疚
我觉得自己像一个坏人，因为我讨厌和/或嫉妒那些本可以承担一些照护的责任，但却没有这样做的其他家人
我觉得自己像一个坏人，因为我讨厌和/或嫉妒那些本可以承担一些照护的责任，但却没有这样做的其他家人
我对一些家人有消极的感觉(例如讨厌、愤怒或怨恨)，这使我感到难过
我对一些家人有消极的感觉(例如讨厌、愤怒或怨恨)，这使我感到难过
我对自己有那么多和照顾有关的消极情绪而感到内疚
我对自己有那么多和照顾有关的消极情绪而感到内疚
我曾想过我照顾家人的方式可能不合适，并可能导致他/她的问题变得更糟
我曾想过我照顾家人的方式可能不合适，并可能导致他/她的问题变得更糟
想到我的信息和准备不足可能导致家人没有得到最好的照护，这使我感到内疚
想到我的信息和准备不足可能导致家人没有得到最好的照护，这使我感到内疚

	从来没有	偶尔如此	有时如此	经常如此	总是如此
照顾患者让我感到疲惫
照顾患者让我感到疲惫
照顾患者使我的睡眠受到影响
照顾患者使我的睡眠受到影响
照顾患者使我休息时间减少
照顾患者使我休息时间减少
照顾患者使我没有时间进行体育锻炼
照顾患者使我没有时间进行体育锻炼
照顾患者使我体重发生改变（如体重减轻或增加）
照顾患者使我体重发生改变（如体重减轻或增加）
照顾患者让我感到身体疼痛（如头痛、后背痛）
照顾患者让我感到身体疼痛（如头痛、后背痛）
照顾患者使我感到自己的健康变差了（比如比以前容易生病或原有疾病加重）
照顾患者使我感到自己的健康变差了（比如比以前容易生病或原有疾病加重）
开初独自承担照顾工作，让我感到不知所措
开初独自承担照顾工作，让我感到不知所措
承担沉重的照顾工作，让我感到压力很大
承担沉重的照顾工作，让我感到压力很大
是否告知患者病情使我非常困扰或很纠结
是否告知患者病情使我非常困扰或很纠结

	从来没有	偶尔如此	有时如此	经常如此	总是如此
在照顾患者过程中，我担心患者的疾病状况（如治疗效果、疾病复发或病情突然加重）
在照顾患者过程中，我担心患者的疾病状况（如治疗效果、疾病复发或病情突然加重）
患者得病后像变了一个人似的，让我感到不解和烦恼
患者得病后像变了一个人似的，让我感到不解和烦恼
患者过度依赖我，让我感到烦躁
患者过度依赖我，让我感到烦躁
看到其他病友临终前的痛苦，让我对患者的死亡感到担忧、害怕
看到其他病友临终前的痛苦，让我对患者的死亡感到担忧、害怕
我很想逃离现在照顾患者的工作
我很想逃离现在照顾患者的工作
照顾患者使我的收入减少
照顾患者使我的收入减少
照顾患者的花费，使我的经济负担加重
照顾患者的花费，使我的经济负担加重
在选择治疗方案时，需要考虑经济支付能力
在选择治疗方案时，需要考虑经济支付能力
照顾患者的花费，影响我及家人的生活质量
照顾患者的花费，影响我及家人的生活质量
照顾患者影响我的工作
照顾患者影响我的工作

	从来没有	偶尔如此	有时如此	经常如此	总是如此
照顾患者使我的社会活动减少
照顾患者使我的社会活动减少
照顾患者使我与亲戚朋友的来往减少
照顾患者使我与亲戚朋友的来往减少
照顾患者使我与其他家人相处的时间减少
照顾患者使我与其他家人相处的时间减少
照顾患者使我没有时间处理家中事物
照顾患者使我没有时间处理家中事物
独自照顾患者让我觉得其他家人远离了我
独自照顾患者让我觉得其他家人远离了我
独自照顾患者使我和其他家人相处没以前融洽
独自照顾患者使我和其他家人相处没以前融洽
患者面临死亡的事实，让我对生命的意义感到迷茫
患者面临死亡的事实，让我对生命的意义感到迷茫
看到患者承受的痛苦，让我觉得生命的苦难多于快乐
看到患者承受的痛苦，让我觉得生命的苦难多于快乐
“死亡对患者是一种最好的解脱”，这种想法让我感到困扰
“死亡对患者是一种最好的解脱”，这种想法让我感到困扰

	几乎很少	有时这样	经常这样
当我遇到困难时，可以从家人得到满意的帮助
当我遇到困难时，可以从家人得到满意的帮助
我很满意家人与我讨论各种事情以及分担问题的方式
我很满意家人与我讨论各种事情以及分担问题的方式
当我希望从事新的活动或发展时，家人都能接受且给予支持
当我希望从事新的活动或发展时，家人都能接受且给予支持
我很满意家人对我的情绪（喜怒哀乐）表示关心和爱护的方式
我很满意家人对我的情绪（喜怒哀乐）表示关心和爱护的方式
我很满意家人与我共度时光的方式
我很满意家人与我共度时光的方式