肝病患者自我管理行为水平调查问卷

亲爱的病友，您好！为了评估您的自我管理行为水平，以便后期我们为您提供更优质的护理指导，我们设计了这份问卷。恳请您如实作答，答案没有对错之分，您平时怎么想的、怎么做的，就怎么回答。请按照真实情况填写，每道题不要停留过久。十分感谢您的支持和合作，祝您早日康复！

第二部分：肝硬化自我管理行为量表1

指导语：请根据自己的实际情况填写，选择符合您情况的选项，感谢您的配合！

维度一：症状监测与识别

请根据自己的实际情况对以下描述进行评分

	没有	很少	有时	经常	总是
我会留意持续或加重的腹痛，尤其伴发热时及时就医
我会留意持续或加重的腹痛，尤其伴发热时及时就医
我会识别呕血、黑便等危险信号并及时就医
我会识别呕血、黑便等危险信号并及时就医
我会留意食欲变化并及时发现异常
我会留意食欲变化并及时发现异常
我会留意味觉异常（发苦、无味）
我会留意味觉异常（发苦、无味）
我会每天观察并记录排便次数、颜色与性状
我会每天观察并记录排便次数、颜色与性状
我会每天监测体重、腹围及腹胀程度并简单记录
我会每天监测体重、腹围及腹胀程度并简单记录
我会监测恶心、呕吐情况，并记录发作频率
我会监测恶心、呕吐情况，并记录发作频率
我会留意自己是否出现进食少量即饱的早饱感
我会留意自己是否出现进食少量即饱的早饱感

维度二：饮食与活动管理

请根据自己的实际情况对以下描述进行评分

	没有	很少	有时	经常	总是
出现恶心、食欲差、腹胀或吃一点就饱时，我会采用少食多餐的方式，保证基础营养摄入
出现恶心、食欲差、腹胀或吃一点就饱时，我会采用少食多餐的方式，保证基础营养摄入
我会避免坚硬、粗糙、冰冷或过烫食物，以防出血
我会避免坚硬、粗糙、冰冷或过烫食物，以防出血
腹泻时，我会减少油腻及高纤维食物的摄入
腹泻时，我会减少油腻及高纤维食物的摄入
便秘时，我会遵医嘱调整饮食或用缓泻剂
便秘时，我会遵医嘱调整饮食或用缓泻剂
味觉异常时，我会调整烹饪方式以改善食欲
味觉异常时，我会调整烹饪方式以改善食欲
我会保持饮食规律，不会因担心加重症状而限制合理饮食
我会保持饮食规律，不会因担心加重症状而限制合理饮食
我会根据体力调整休息与活动量，不过度劳累
我会根据体力调整休息与活动量，不过度劳累
我会主动避免长时间弯腰、提重物等增加腹部压力的活动
我会主动避免长时间弯腰、提重物等增加腹部压力的活动

维度三：用药与治疗依从

请根据自己的实际情况对以下描述进行评分

	没有	很少	有时	经常	总是
我会遵医嘱按时、按量、按疗程规范用药，不擅自停药，特别是抗病毒药物
我会遵医嘱按时、按量、按疗程规范用药，不擅自停药，特别是抗病毒药物
我不会自行服用可能损伤肝脏的药物，使用任何新药前会咨询医生，不轻信偏方和虚假广告
我不会自行服用可能损伤肝脏的药物，使用任何新药前会咨询医生，不轻信偏方和虚假广告
当出现新的或加重的消化道症状时，我会主动向医生咨询而非自行用药
当出现新的或加重的消化道症状时，我会主动向医生咨询而非自行用药
当出现用药不良反应时，我会及时告知医护人员
当出现用药不良反应时，我会及时告知医护人员
我会遵照医嘱定期复查
我会遵照医嘱定期复查

维度四：信息沟通与协作

请根据自己的实际情况对以下描述进行评分

	没有	很少	有时	经常	总是
当出现消化道不适时，我会主动告诉医生自己的症状变化
当出现消化道不适时，我会主动告诉医生自己的症状变化
我会向医生或护士咨询如何应对某个具体的消化道症状
我会向医生或护士咨询如何应对某个具体的消化道症状
我会主动了解肝硬化消化道症状的自我管理知识（如通过医护、书籍、网络）
我会主动了解肝硬化消化道症状的自我管理知识（如通过医护、书籍、网络）
我会与家人沟通，共同应对消化道不适
我会与家人沟通，共同应对消化道不适
我会主动向医护人员反馈我的消化道症状管理效果，并讨论调整方案
我会主动向医护人员反馈我的消化道症状管理效果，并讨论调整方案

第三部分：肝硬化患者自我管理行为量表2

维度一：饮食管理

10.

请根据自己的实际情况对以下描述进行评分

	从不这样	很少这样	经常这样	总是这样
你每天高蛋白饮食（1~1.5g/kg体重）如瘦肉、鱼肉、鸡肉、豆制品及乳类，但肝性脑病先兆时会限制蛋白质的摄入
你每天高蛋白饮食（1~1.5g/kg体重）如瘦肉、鱼肉、鸡肉、豆制品及乳类，但肝性脑病先兆时会限制蛋白质的摄入
你每天吃新鲜水果蔬菜，补充钙、锌、硒及多种维生素
你每天吃新鲜水果蔬菜，补充钙、锌、硒及多种维生素
你吃饭时细嚼慢咽，不吃粗糙的食物如糠皮、硬屑、鱼刺、甲壳、硬米饭、油炸、芹菜、竹笋等
你吃饭时细嚼慢咽，不吃粗糙的食物如糠皮、硬屑、鱼刺、甲壳、硬米饭、油炸、芹菜、竹笋等
你会控制刺激性强的食物、饮料及调味品等的摄入，如咖啡、浓茶、浓肉汤、洋葱、韭菜、蒜、辣椒、胡椒、芥末、过冷过热食物等
你会控制刺激性强的食物、饮料及调味品等的摄入，如咖啡、浓茶、浓肉汤、洋葱、韭菜、蒜、辣椒、胡椒、芥末、过冷过热食物等
你会控制钠盐的摄入，每天少于2g，不吃咸菜、皮蛋、火腿、香肠、咸肉等
你会控制钠盐的摄入，每天少于2g，不吃咸菜、皮蛋、火腿、香肠、咸肉等
当你全身乏力、尿多、腹胀时，会在医师指导下补钾，但少尿时限制钾的摄入
当你全身乏力、尿多、腹胀时，会在医师指导下补钾，但少尿时限制钾的摄入
你少量多餐，4~6次/d，饮食规律
你少量多餐，4~6次/d，饮食规律

维度二：日常生活管理

11.

请根据自己的实际情况对以下描述进行评分

	从不这样	很少这样	经常这样	总是这样
你会保持内衣被褥的清洁卫生，常更换
你会保持内衣被褥的清洁卫生，常更换
你会保持皮肤的清洁卫生，皮肤痒时避免抓破，如可以温水擦洗或轻拍，涂止痒酊等
你会保持皮肤的清洁卫生，皮肤痒时避免抓破，如可以温水擦洗或轻拍，涂止痒酊等
你会保持口腔的清洁卫生，饭后漱口，避免戳破，如可以软毛刷刷牙，不用牙签剔牙等
你会保持口腔的清洁卫生，饭后漱口，避免戳破，如可以软毛刷刷牙，不用牙签剔牙等
你会根据季节天气变化增减衣服，尤其冬春寒冷季节及夜间，注意保暖
你会根据季节天气变化增减衣服，尤其冬春寒冷季节及夜间，注意保暖
你每天定时上床休息，睡眠8h，午睡1h
你每天定时上床休息，睡眠8h，午睡1h
你劳逸结合，不过度劳累和紧张，如看电视、打麻将、进行娱乐活动过久
你劳逸结合，不过度劳累和紧张，如看电视、打麻将、进行娱乐活动过久
你能够积极与家属和亲朋好友沟通
你能够积极与家属和亲朋好友沟通

维度三：用药管理

12.

请根据自己的实际情况对以下描述进行评分

	从不这样	很少这样	经常这样	总是这样
你很少用止痛、安眠镇静药物
你很少用止痛、安眠镇静药物
你遵医嘱按时、按量、按疗程规范用药，不擅自停药，特别是抗病毒药物
你遵医嘱按时、按量、按疗程规范用药，不擅自停药，特别是抗病毒药物
你不乱用药物，不听信游医和虚假广告，不迷信神医神药和盲目使用特效药
你不乱用药物，不听信游医和虚假广告，不迷信神医神药和盲目使用特效药
你不服用易引起肝损害的药物
你不服用易引起肝损害的药物
你在白天使用利尿剂
你在白天使用利尿剂

维度四：病情监测管理

13.

请根据自己的实际情况对以下描述进行评分

	从不这样	很少这样	经常这样	总是这样
当你出现胃部不适、呕血、黑便或皮肤黏膜出血点及瘀斑、下肢水肿等症状时会及时就医
当你出现胃部不适、呕血、黑便或皮肤黏膜出血点及瘀斑、下肢水肿等症状时会及时就医
你会避免一些腹内压增高的动作如剧烈咳嗽、用力排便、呕吐、打喷嚏、呃逆、提举重物等
你会避免一些腹内压增高的动作如剧烈咳嗽、用力排便、呕吐、打喷嚏、呃逆、提举重物等
你密切观察腹部有无压痛、反跳痛或轻度脐周隐痛，及时就医
你密切观察腹部有无压痛、反跳痛或轻度脐周隐痛，及时就医
你每天定时称体重，测腹围
你每天定时称体重，测腹围
你定期复查复诊，如电解质、血糖、转氨酶、白蛋白、凝血酶原时间、B超等
你定期复查复诊，如电解质、血糖、转氨酶、白蛋白、凝血酶原时间、B超等