系统性红斑狼疮患者经济毒性现状及影响因素研究

本问卷旨在了解系统性红斑狼疮患者经济毒性的现状及相关影响因素。问卷内容包括多个量表和调查表，预计需要30-40分钟完成。您的所有回答均严格保密，仅用于研究目的。感谢您的支持与配合！

心理弹性量表（CD-RISC）

指导语：下表是用于评估心理弹性水平的自我评定量表。请根据过去一个月您的情况，对下面每个阐述，选出最符合你的一项。注意回答这些问题没有对错之分。

38.

心理弹性评估

	从来不	很少	有时	经常	一直如此
我能适应变化
我能适应变化
我有亲密、安全的关系
我有亲密、安全的关系
有时，命运或上帝能帮忙
有时，命运或上帝能帮忙
无论发生什么我都能应付
无论发生什么我都能应付
过去的成功让我有信心面对挑战
过去的成功让我有信心面对挑战
我能看到事情幽默的一面
我能看到事情幽默的一面
应对压力使我感到有力量
应对压力使我感到有力量
经历艰难或疾病后，我往往会很快恢复
经历艰难或疾病后，我往往会很快恢复
事情发生总是有原因的
事情发生总是有原因的
无论结果怎样，我都会尽自己最大努力
无论结果怎样，我都会尽自己最大努力

	从来不	很少	有时	经常	一直如此
我能实现自己的目标
我能实现自己的目标
当事情看起来没什么希望时，我不会轻易放弃
当事情看起来没什么希望时，我不会轻易放弃
我知道去哪里寻求帮助
我知道去哪里寻求帮助
在压力下，我能够集中注意力并清晰思考
在压力下，我能够集中注意力并清晰思考
我喜欢在解决问题时起带头作用
我喜欢在解决问题时起带头作用
我不会因失败而气馁
我不会因失败而气馁
我认为自己是个强有力的人
我认为自己是个强有力的人
我能做出不寻常的或艰难的决定
我能做出不寻常的或艰难的决定
我能处理不快乐的情绪
我能处理不快乐的情绪
我不得不按照预感行事
我不得不按照预感行事
我有强烈的目的感
我有强烈的目的感
我感觉能掌控自己的生活
我感觉能掌控自己的生活
我喜欢挑战
我喜欢挑战
我努力工作以达到目标
我努力工作以达到目标
我对自己的成绩感到骄傲
我对自己的成绩感到骄傲

简易应对方式量表

说明：以下列出的是当你在生活中经受到挫折打击或遇到困难时可能采取的态度和做法。请你仔细阅读每一项，然后在右边选择回答，“不采取”为0，“偶尔采取”为1，“有时采取”为2，经常采取为3，请在最适合你本人情况的数字上打勾。

39.

简易应对方式评估

	不采取	偶尔采取	有时采取	经常采取
通过工作学习或一些其他活动解脱
通过工作学习或一些其他活动解脱
与人交谈，倾诉内心烦恼
与人交谈，倾诉内心烦恼
尽量看到事物好的一面
尽量看到事物好的一面
改变自己的想法，重新发现生活中什么重要
改变自己的想法，重新发现生活中什么重要
不把问题看得太严重
不把问题看得太严重
坚持自己的立场，为自己想得到的斗争
坚持自己的立场，为自己想得到的斗争
找出几种不同的解决问题的方法
找出几种不同的解决问题的方法
向亲戚朋友或同学寻求建议
向亲戚朋友或同学寻求建议
改变原来的一些做法或自己的一些问题
改变原来的一些做法或自己的一些问题
借鉴他人处理类似困难情景的办法
借鉴他人处理类似困难情景的办法

	不采取	偶尔采取	有时采取	经常采取
寻求业余爱好，积极参加文体活动
寻求业余爱好，积极参加文体活动
尽量克制自己的失望、悔恨、悲伤和愤怒
尽量克制自己的失望、悔恨、悲伤和愤怒
试图休息或休假，暂时把问题（烦恼）抛开
试图休息或休假，暂时把问题（烦恼）抛开
通过吸烟、喝酒、服药和吃东西来解除烦恼
通过吸烟、喝酒、服药和吃东西来解除烦恼
认为时间会改变现状，唯一要做的便是等待
认为时间会改变现状，唯一要做的便是等待
试图忘记整个事情
试图忘记整个事情
依靠别人解决问题
依靠别人解决问题
接受现实，因为没有其它办法
接受现实，因为没有其它办法
幻想可能会发生某种奇迹改变现状
幻想可能会发生某种奇迹改变现状
自己安慰自己
自己安慰自己

问卷星提供技术支持

身高（m）：
身高（m）：
体重（kg）：
体重（kg）：
BMI：
BMI：

	完全不符合	不太符合	一般	比较符合	完全符合
诊疗事务严重打乱了我的日常作息与生活节奏
诊疗事务严重打乱了我的日常作息与生活节奏
因就医安排，我无法正常工作、学习或打理日常家事
因就医安排，我无法正常工作、学习或打理日常家事
频繁就医占用了我原本与家人相处、陪伴亲友的时间
频繁就医占用了我原本与家人相处、陪伴亲友的时间
我没有多余时间去做自己喜欢的休闲活动或想做的事情
我没有多余时间去做自己喜欢的休闲活动或想做的事情
我因就医安排不得不放弃个人发展、社交等重要活动（机会成本）
我因就医安排不得不放弃个人发展、社交等重要活动（机会成本）
我的照护者因陪同我就医、照顾我，耗费了大量个人时间
我的照护者因陪同我就医、照顾我，耗费了大量个人时间
照护者因我的诊疗事宜，无法正常工作、生活或休息
照护者因我的诊疗事宜，无法正常工作、生活或休息

	完全不符合	不太符合	一般	比较符合	完全符合
个人时间被大量医疗活动占用，让我感到身心疲惫、烦躁易怒
个人时间被大量医疗活动占用，让我感到身心疲惫、烦躁易怒
个人时间被大量医疗活动占用，让我感到焦虑不安
个人时间被大量医疗活动占用，让我感到焦虑不安
我对长期占用大量时间的诊疗过程感到无奈且沮丧
我对长期占用大量时间的诊疗过程感到无奈且沮丧
想到后续仍需花费大量时间在医疗相关事务上，我会感到恐慌
想到后续仍需花费大量时间在医疗相关事务上，我会感到恐慌
我认为诊疗占用的时间与治疗效果获益相比并不值得
我认为诊疗占用的时间与治疗效果获益相比并不值得
您对整体医疗时间负担的评价（从"毫无负担"到"极大负担"）
您对整体医疗时间负担的评价（从"毫无负担"到"极大负担"）

	一点也不	有一点	有些	相当	非常
我非常自信自己拥有足够的储蓄、退休金或资产等来支付我的治疗费用。
我非常自信自己拥有足够的储蓄、退休金或资产等来支付我的治疗费用。
自费医疗费用远超出了我的预期。
自费医疗费用远超出了我的预期。
我非常担心因为我的疾病或治疗，我将来会遇到一系列经济问题。
我非常担心因为我的疾病或治疗，我将来会遇到一系列经济问题。
用在护理上的花费我根本没有选择的余地。
用在护理上的花费我根本没有选择的余地。
我无法像往常一样工作，个人做出的贡献也大不如从前，为此我感到沮丧。
我无法像往常一样工作，个人做出的贡献也大不如从前，为此我感到沮丧。
我对目前的经济状况感到满意。
我对目前的经济状况感到满意。
我能够支付我的每月花费。
我能够支付我的每月花费。
我有经济上的压力。
我有经济上的压力。
为能继续维持我的工作、收入感到担忧，包括在家工作。
为能继续维持我的工作、收入感到担忧，包括在家工作。
因为疾病或其治疗减少了我对目前财务状况的满意度。
因为疾病或其治疗减少了我对目前财务状况的满意度。
我能控制我的财务状况。
我能控制我的财务状况。

	从未如此	偶尔	很多时间	大多数时间	总是如此
我醒来时很疲惫。
我醒来时很疲惫。
我感到浑身疼痛。
我感到浑身疼痛。
由于疼痛或疲劳，我无法进行长时间的日常活动（如工作、学习、家务或休闲活动）。
由于疼痛或疲劳，我无法进行长时间的日常活动（如工作、学习、家务或休闲活动）。
由于身体状况的原因，我在履行家庭责任方面受到限制。
由于身体状况的原因，我在履行家庭责任方面受到限制。
狼疮疾病妨碍了我安排日常活动的能力。
狼疮疾病妨碍了我安排日常活动的能力。
我很难集中注意力。
我很难集中注意力。
我的狼疮药物产生了麻烦的副作用。
我的狼疮药物产生了麻烦的副作用。
我的狼疮疾病给家庭增加了经济负担。
我的狼疮疾病给家庭增加了经济负担。
我很焦虑。
我很焦虑。
我很沮丧。
我很沮丧。
我对狼疮病所导致的外表感到难为情。
我对狼疮病所导致的外表感到难为情。
因为我的狼疮病，我对生育问题感到担忧。
因为我的狼疮病，我对生育问题感到担忧。

	没有(0)	基本无(1)	有一点(2)	严重(3)	非常严重(4)
关节痛
关节痛
肌肉痛
肌肉痛
头痛
头痛
疲劳
疲劳
口咽溃疡
口咽溃疡
脱发
脱发
皮肤发红
皮肤发红
眼睛红痛
眼睛红痛
呼吸疼痛
呼吸疼痛
气促
气促

	没有(0)	基本无(1)	有一点(2)	严重(3)	非常严重(4)
指端发白
指端发白
瘙痒
瘙痒
踝关节水肿
踝关节水肿
面颊发胖
面颊发胖
食欲增加
食欲增加
食欲减少
食欲减少
皮肤脓疱
皮肤脓疱
面部多毛
面部多毛
皮肤紫纹
皮肤紫纹
皮下出血
皮下出血

	没有(0)	基本无(1)	有一点(2)	严重(3)	非常严重(4)
伤口愈合慢
伤口愈合慢
肌无力
肌无力
视物模糊
视物模糊
多梦
多梦
情绪改变
情绪改变
恶心呕吐
恶心呕吐
胃部不适
胃部不适
日光敏感
日光敏感
日灯光敏感
日灯光敏感
癫痫
癫痫

	没有(0)	基本无(1)	有一点(2)	严重(3)	非常严重(4)
昏厥
昏厥
生殖器疼痛
生殖器疼痛
胸痛
胸痛
注意力不集中
注意力不集中
肌肉痉挛
肌肉痉挛
皮肤容易受伤
皮肤容易受伤
记忆力减退
记忆力减退
体重增加
体重增加

	无	极少	一般	全力支持
夫妻(恋人)
夫妻(恋人)
父母
父母
儿女
儿女
兄弟妹妹
兄弟妹妹
其他成员(如嫂子)
其他成员(如嫂子)