慢性病患者网络使用状况调查问卷

是否已经加入了医院的远程慢性病随访平台（功能：医生远程随访、病情提醒与干预等）

是

否

是否有家庭医生或者社区医生及时跟踪随访您的病情，定期跟您联系或者上门随访

是

否

当您遇到治疗相关问题时，能否及时远程联系到医生（通过电话、短信、微信、医院平台）

每次都能及时联系到医生

时常可以联系到医生

偶尔可以

基本不能

是否愿意加入这种随访平台（远程随访信息系统）[能和主治医生进行远程的沟通，有专业的医生随时提醒病症变化等]

不太愿意

有点愿意

比较愿意

非常愿意

愿意加入这样的平台的理由【最少选择1项】

不清楚复查时间，希望得到医生提醒

病情出现变化时不能及时找到医生

上班太忙没时间去医院复诊

病情严重不方便出门

去医院太远，每次用于复查的路程费太贵

对疾病不熟悉，希望随时得到医生的指导

其他

若该种平台的业务需要收费，您还愿意加入吗

不太愿意

有点愿意

比较愿意

非常愿意

10.

收费价格在多少范围内您可以接受

11.

什么样的收费方式您能够接受

12.

您希望由谁来跟您远程沟通（通过随访平台）

13.

不愿意加入这样的随访平台的理由【多选题】

总被医生监控病情，感觉不自在

担心这种沟通平台存在信息安全隐患

在平台上求助或者在病友群里交流被其他人看到，会泄露我的隐私

不跟医生面对面交流，我担心医生根本就不能理解我在说什么

担心医生根本就没时间回复我

其他

14.

通常情况下，您在哪里复查

15.

您是否已经生育

是

否

我是男性

16.

是否有生育担忧

17.

您每次去复查医院的往返时间（比如去上海、北京进行定期复查）

18.

您每次去复查医院（比如去上海、北京进行定期复查），是否需要住酒店

是

否

19.

每次去复查的路程费（包含车费、机票费用、高铁费、住宿费等）

20.

您去本省最好的医院的车程

21.

遇到两家医院检验标准不一致，需要重新检测的情况（因计量单位不一致等问题，就诊医院不认可复查医院的检验报告，必须要在就诊医院重新检测）

没有遇到

较少遇到

经常遇到

每次都遇到

22.

你了解与自己的疾病治疗相关的知识吗（例如：常年激素治疗者外伤不易愈合、服用纷乐（赛能）要定期检测眼压、红斑狼疮患者应尽量避免感染）

非常了解

比较了解

较少了解

不太了解

23.

日常有发烧、感冒、受伤等小症状，不问医生自行用药

经常会这样（但我对使用的药物都有足够的了解，不会使用能影响基础病病情的药物）

经常会这样（即使我没有经验）

很少这样做

不会这样做

24.

不咨询主治医生自行增加或者减少治疗药物

经常会（但我认为我很有经验）

经常会这样（即使我不知道是不是该调整用药）

很少这样做

不会这样做

25.

当您遇到治疗相关问题时，能否及时远程联系到医生（通过电话、短信、微信、医院平台）

每次都能及时联系到医生

时常可以联系到医生

偶尔可以

基本不能

26.

您大多时间在哪里买药【最少选择1项】

27.

遇到两家医院检验标准不一致，需要重新检测的情况（因计量单位不一致等问题，就诊医院不认可复查医院的检验报告，必须要在就诊医院重新检测）

没有遇到

较少遇到

经常遇到

每次都遇到

28.

远程和医生反馈病情波动并且得到指导

29.

提问能及时得到医生答复

30.

得到主治医生的及时提醒（复诊时间、注意事项等）

31.

有社区医生根据网络记录的病程信息及时随访到我

32.

若患者病症复杂，可得到多科室主治医生同时在线答疑

33.

看到其他病友提出的问题及其解答

34.

和有经验的病友沟通治疗方面的问题

35.

在病友群中了解高水平医院或专家的门诊信息

36.

病友间推荐就诊专家

37.

请有经验的病友帮助解读检查报告

38.

向有经验的病友询问是否可以调整用药

39.

从病友群中了解各种治疗药物的功效、价格、报销方式和使用方法

40.

和病友之间互相勉励、缓解患病压力

41.

远程和医生反馈病情波动并且得到指导

42.

使用电子方式记录的检查报告指标可以实现跨院和跨科室互认、不用重复检查

43.

就近在社区医院复查所得的指标，可以远程共享给主治医院，并被主治医院认可，从而实现远程（问诊）会诊

44.

医生可以随时访问病人的检测指标记录，以便密切关注病人病情波动，及时做出提醒

45.

检查指标的智能分析（对检查指标的波动趋势进行分析，提示病情变化和注意事项）

46.

电子病历、检查报告的长久保存

47.

得到医生远程的治疗用药指导

48.

得到医生日常的用药指导（包括发烧、外伤、莫名疼痛等）

49.

得到医生在孕期的远程指导

50.

有专家经常在平台上讲授疾病护理知识、注意事项

51.

开展疾病相关课程的普及

52.

病友间推荐就诊专家

53.

不咨询主治医生自行增加或者减少治疗药物

经常会（但我认为我很有经验）

经常会这样（即使我不知道是不是该调整用药）

很少这样做

不会这样做

54.

疫情期间你是否会焦虑

没有或很少时间有

有时有

大部分时间有

绝大部分或全部时间都有

55.

疫情期间，您担心的问题是：

	不担心	有点担心	较为担心	非常担心
担心自己的抵抗力弱，容易感染
担心自己的抵抗力弱，容易感染
担心无法买到药物
担心无法买到药物
担心无法正常去医院复查
担心无法正常去医院复查
担心感染后，加重原有慢性病病情
担心感染后，加重原有慢性病病情
不知道是否符合新冠疫苗注射条件
不知道是否符合新冠疫苗注射条件
担心发病时不能及时入院治疗
担心发病时不能及时入院治疗

56.

出现以上担忧是否会求助于网络【最少选择1项】

与主治医生微信、QQ、医院小程序联系

加入病友群中询问

咨询专业的医疗APP（觅健、丁香医生等）

看抖音、微博上的相关信息

不通过网络直接打电话给医生

以上都不会做

57.

疫情期间，不方便去医院面见医生时，您认为以下行为能缓解您的担心吗

	不能缓解	有一点缓解	比较能够缓解	基本上能缓解了
在病友群中沟通交流病症的相关信息
在病友群中沟通交流病症的相关信息
通过电话、微信等远程方式直接跟主治医生咨询
通过电话、微信等远程方式直接跟主治医生咨询
通过网络自行搜索去了解疾病相关信息
通过网络自行搜索去了解疾病相关信息

58.

在病友群中了解到什么信息更能让您缓解焦虑【最少选择1项】

能和别人交流您的症状

有医生进行专业的解答

了解了一些新冠疫苗接种的相关信息

了解到医院恢复接诊的信息

了解到病友间有转增（卖）药物的信息

病友间相互鼓励

其他

59.

您的担心没有缓解若您焦虑反而加重的原因是【最少选择1项】

太多人说了不好的症状，我更担心了

我不知道网上的建议是不是真的有效

没有专业的医生指导，我更慌张了

太多人发牢骚，导致我心情很坏

其他

60.

您的学历

61.

患病年数

62.

每月治疗费

63.

就业情况

在校读书

待业在家

已就业（包括自营）

退休、离休

64.

每天上网的时长

65.

您的疾病名称