肝脏术后出院指导需求调查问卷

尊敬的病友/家属：您好！为了更好地了解您出院后最关心哪些健康问题，以及您是否使用人工智能（AI）工具进行健康咨询，我们设计了这份问卷。本问卷采用匿名方式填写，所有信息仅用于学术研究，不会泄露您的个人隐私。填写约需15-20分钟。感谢您的支持与配合！福州大学附属省立医院肝胆胰外科

第二部分：出院后健康知识需求调查

以下是我们整理的肝癌术后出院指导可能涉及的健康问题，涵盖9个方面。请您根据自身（或您照顾的患者）的实际需求，对每个问题的重要程度进行评分。5 = 非常想了解，4 = 比较想了解，3 = 一般，2 = 不太想了解，1 = 完全不想了解。如有题目与您的情况不适用（如未带引流管、未接受靶向治疗等），请选择"0.不适用"。

一、伤口与引流管护理

14.

伤口与引流管护理知识需求评分

	0.不适用	1.完全不想了解	2.不太想了解	3.一般	4.比较想了解	5.非常想了解
腹部手术切口一般多久能完全愈合？
腹部手术切口一般多久能完全愈合？
什么时候可以洗澡、沾水？
什么时候可以洗澡、沾水？
术后咳嗽、打喷嚏时感觉伤口处疼痛，该怎么正确保护切口？
术后咳嗽、打喷嚏时感觉伤口处疼痛，该怎么正确保护切口？
出院时如果带引流管回家，引流管一般多久能彻底拔除？
出院时如果带引流管回家，引流管一般多久能彻底拔除？
引流管口的敷料多久更换一次？
引流管口的敷料多久更换一次？
如何判断腹腔引流管是否通畅？
如何判断腹腔引流管是否通畅？
腹腔引流液发生什么变化，提示异常？
腹腔引流液发生什么变化，提示异常？

15.

关于伤口与引流管护理，您还有哪些想了解但上面没有列出的问题？

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二、饮食管理

16.

饮食管理知识需求评分

	0.不适用	1.完全不想了解	2.不太想了解	3.一般	4.比较想了解	5.非常想了解
术后我需要忌口吗？听说"发物"（如海鲜、鸡肉、鸡蛋）会促进肿瘤复发，是真的吗？
术后我需要忌口吗？听说"发物"（如海鲜、鸡肉、鸡蛋）会促进肿瘤复发，是真的吗？
可以吃海参、鹿茸、人参等补品吗？
可以吃海参、鹿茸、人参等补品吗？
我有肝硬化基础，术后饮食需要特别注意什么？
我有肝硬化基础，术后饮食需要特别注意什么？
出院后需要额外补充营养品吗？（如蛋白粉、安素、肠内营养制剂等）
出院后需要额外补充营养品吗？（如蛋白粉、安素、肠内营养制剂等）
术后出现腹胀、消化不良，饮食上应该怎么调整？
术后出现腹胀、消化不良，饮食上应该怎么调整？

17.

关于饮食管理，您还有哪些想了解但上面没有列出的问题？

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三、活动与康复

18.

活动与康复知识需求评分

	0.不适用	1.完全不想了解	2.不太想了解	3.一般	4.比较想了解	5.非常想了解
出院回家后，我可以正常做家务吗？
出院回家后，我可以正常做家务吗？
术后多久可以恢复工作？
术后多久可以恢复工作？
手术出院后多久可以开车/骑车？
手术出院后多久可以开车/骑车？
术后可以进行体育锻炼吗？多久可以开始慢跑、游泳等运动？
术后可以进行体育锻炼吗？多久可以开始慢跑、游泳等运动？

19.

关于活动与康复，您还有哪些想了解但上面没有列出的问题？

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四、用药指导

20.

用药指导知识需求评分

	0.不适用	1.完全不想了解	2.不太想了解	3.一般	4.比较想了解	5.非常想了解
出院带的抗病毒药（恩替卡韦/替诺福韦等）需要吃多久？可以自己停药吗？
出院带的抗病毒药（恩替卡韦/替诺福韦等）需要吃多久？可以自己停药吗？
术后切口疼痛时，可以使用止痛药吗？使用时需要注意什么（如对肝功能的影响）？
术后切口疼痛时，可以使用止痛药吗？使用时需要注意什么（如对肝功能的影响）？
我有高血压/糖尿病，出院后原来的降压药/降糖药可以继续吃吗？需要调整吗？
我有高血压/糖尿病，出院后原来的降压药/降糖药可以继续吃吗？需要调整吗？
出院后使用中药调理需要注意哪些问题？会不会影响肝功能或与西药相互作用？
出院后使用中药调理需要注意哪些问题？会不会影响肝功能或与西药相互作用？

21.

关于用药指导，您还有哪些想了解但上面没有列出的问题？

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五、并发症识别（什么情况需要警惕、需要去医院）

22.

并发症识别知识需求评分

	0.不适用	1.完全不想了解	2.不太想了解	3.一般	4.比较想了解	5.非常想了解
皮肤或眼白突然变黄，小便颜色加深如浓茶色，可能提示什么？需要怎么处理？
皮肤或眼白突然变黄，小便颜色加深如浓茶色，可能提示什么？需要怎么处理？
出现呼吸困难、胸闷，尤其是平躺时加重，可能是什么原因（如胸腔积液）？需要怎么处理？
出现呼吸困难、胸闷，尤其是平躺时加重，可能是什么原因（如胸腔积液）？需要怎么处理？
下肢出现单侧肿胀、疼痛，是什么原因？需要处理吗？
下肢出现单侧肿胀、疼痛，是什么原因？需要处理吗？
术后短期内体重迅速增加（如一周内增加3-5公斤），同时肚子变大，是腹水还是吃胖了？应该怎么办？
术后短期内体重迅速增加（如一周内增加3-5公斤），同时肚子变大，是腹水还是吃胖了？应该怎么办？
发热超过38.5°C，伴有腹痛或寒战，可能是什么原因？需要立即去医院吗？
发热超过38.5°C，伴有腹痛或寒战，可能是什么原因？需要立即去医院吗？
术后出现恶心、呕吐、持续腹痛，可能提示哪些并发症（如胆漏、肠梗阻等）？
术后出现恶心、呕吐、持续腹痛，可能提示哪些并发症（如胆漏、肠梗阻等）？
伤口裂开或有异常分泌物，需要紧急处理还是可以先观察？
伤口裂开或有异常分泌物，需要紧急处理还是可以先观察？

23.

关于并发症识别，您还有哪些想了解但上面没有列出的问题？

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六、复诊与随访

24.

复诊与随访知识需求评分

	0.不适用	1.完全不想了解	2.不太想了解	3.一般	4.比较想了解	5.非常想了解
术后需要定期复查哪些项目？
术后需要定期复查哪些项目？
出院后常见的辅助治疗方式有哪些？（如TACE、靶向免疫治疗、槐耳颗粒等）各自适用于什么情况？
出院后常见的辅助治疗方式有哪些？（如TACE、靶向免疫治疗、槐耳颗粒等）各自适用于什么情况？
肝癌手术后复发的风险有多大？有哪些预警信号需要警惕？
肝癌手术后复发的风险有多大？有哪些预警信号需要警惕？
复查结果显示"未见明显异常"，是否可以拉长复查间隔？需要终身随访吗？
复查结果显示"未见明显异常"，是否可以拉长复查间隔？需要终身随访吗？

25.

关于复诊与随访，您还有哪些想了解但上面没有列出的问题？

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26.

靶向/免疫治疗不良反应管理知识需求评分

	0.不适用	1.完全不想了解	2.不太想了解	3.一般	4.比较想了解	5.非常想了解
术后需要接受靶向药物治疗（如仑伐替尼、索拉非尼等），可能会出现哪些常见不良反应？
术后需要接受靶向药物治疗（如仑伐替尼、索拉非尼等），可能会出现哪些常见不良反应？
服用靶向药物后出现手足皮肤反应（手脚脱皮、红肿、水疱、疼痛），是药物副作用吗？应该怎么处理和护理？
服用靶向药物后出现手足皮肤反应（手脚脱皮、红肿、水疱、疼痛），是药物副作用吗？应该怎么处理和护理？
靶向药物治疗期间出现高血压，需要停药吗？
靶向药物治疗期间出现高血压，需要停药吗？
术后需要接受免疫治疗（PD-1/PD-L1抑制剂，即帮助免疫系统识别并攻击癌细胞的药物），可能会出现哪些免疫相关不良反应？
术后需要接受免疫治疗（PD-1/PD-L1抑制剂，即帮助免疫系统识别并攻击癌细胞的药物），可能会出现哪些免疫相关不良反应？
免疫治疗期间出现皮疹、皮肤瘙痒或内分泌异常（如乏力加重、体重明显变化），需要怎么处理？
免疫治疗期间出现皮疹、皮肤瘙痒或内分泌异常（如乏力加重、体重明显变化），需要怎么处理？

27.

关于靶向/免疫治疗的不良反应，您还有哪些想了解但上面没有列出的问题？

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28.

家属健康管理与肝癌预防知识需求评分

	1.完全不想了解	2.不太想了解	3.一般	4.比较想了解	5.非常想了解
肝癌患者家属是否也需要定期进行健康体检？应做哪些具体的筛查项目？
肝癌患者家属是否也需要定期进行健康体检？应做哪些具体的筛查项目？
肝癌患者的直系亲属是否比普通人更容易患肝癌？风险高出多少？
肝癌患者的直系亲属是否比普通人更容易患肝癌？风险高出多少？
作为肝癌患者家属，应该如何预防肝癌？有哪些具体的筛查和预防措施？
作为肝癌患者家属，应该如何预防肝癌？有哪些具体的筛查和预防措施？
家属中如果有人也患有乙肝/丙肝，是否需要更密切地监测？监测频率应该怎样？
家属中如果有人也患有乙肝/丙肝，是否需要更密切地监测？监测频率应该怎样？

29.

关于家属健康管理，您还有哪些想了解但上面没有列出的问题？

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九、心理调适与情感支持

30.

心理调适与情感支持知识需求评分

	0.不适用	1.完全不想了解	2.不太想了解	3.一般	4.比较想了解	5.非常想了解
手术后情绪低落、不想与人交流，需要寻求专业心理帮助吗？
手术后情绪低落、不想与人交流，需要寻求专业心理帮助吗？
术后睡眠质量变差（入睡困难、早醒），应该怎么办？
术后睡眠质量变差（入睡困难、早醒），应该怎么办？
术后担心给家人增加负担，感到内疚或无价值感，需要怎么调整心态？
术后担心给家人增加负担，感到内疚或无价值感，需要怎么调整心态？

31.

关于心理调适与情感支持，您还有哪些想了解但上面没有列出的问题？

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32.

除以上所有问题外，关于肝癌术后出院后的健康管理，您是否还有其他想了解的内容？

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