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家庭支持与血友病患者日常活动能力相关性研究
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您好!本问卷用于研究家庭支持与血友病患者日常活动能力的相关性,问卷所有信息均采用匿名填写,
仅用于科研,绝对保密,
填写约需5-8分钟,所有问题无对错之分,请您根据真实情况填写即可。感谢您的配合!
一、基本信息
*
1.
姓名(保密填写,用于数据配对)
请填写您的姓名,我们将对您的信息严格保密
*
2.
性别
男
女
*
3.
年龄
请填写您的实际年龄,单位为岁
*
4.
血友病类型
A型
B型
其他
*
5.
患病年限
请填写您的患病时长,单位为年
<5 年
5-10 年
10-20年
>20 年
*
6.
文化程度
小学及以下
初中
高中/中专
大专
本科及以上
*
7.
婚姻状况
未婚
已婚
离异
丧偶
*
8.
职业状态
在职
退休
无业/待业
*
9.
家庭月收入
<3000 元
3000-5000元
5001-10000元
>10000元
*
10.
治疗方式
预防治疗
按需治疗
*
11.
近一年关节出血频率
<1 次 / 年
1-3 次 / 年
4-12 次 / 年
>12 次 / 年
二、家庭支持量表(PSS-Fa)
指导语:请根据您的真实情况,选择“是”或“否”。
*
12.
家庭支持情况评估
是
否
我的家庭给予我所需要的精神上的支持
我的家庭给予我所需要的精神上的支持
我在感情上依赖家庭的支持
我在感情上依赖家庭的支持
我的家庭成员善于帮助我解决问题
我的家庭成员善于帮助我解决问题
当我依赖我的家庭成员时,这使我感到不舒服
当我依赖我的家庭成员时,这使我感到不舒服
我能从我的家庭里得到有关如何去做一些事情的好主意
我能从我的家庭里得到有关如何去做一些事情的好主意
我的家庭愿意听我在想什么
我的家庭愿意听我在想什么
我和家庭其他成员能坦诚交谈我们对事情的看法
我和家庭其他成员能坦诚交谈我们对事情的看法
我的家庭成员分享我很多感兴趣的事
我的家庭成员分享我很多感兴趣的事
如果我情绪不好,有家庭成员可以帮助我,事后并不觉得可笑
如果我情绪不好,有家庭成员可以帮助我,事后并不觉得可笑
我与家庭成员的关系不如别人与他们家人的关系密切
我与家庭成员的关系不如别人与他们家人的关系密切
当我依赖最亲密的家庭成员时,我感到这使他们不舒服
当我依赖最亲密的家庭成员时,我感到这使他们不舒服
我的家庭对我的个人需求敏感
我的家庭对我的个人需求敏感
我与其中一个家庭成员趣味相投
我与其中一个家庭成员趣味相投
我希望我的家庭与现在有很大的区别
我希望我的家庭与现在有很大的区别
其他大部分人与他们家庭的关系比我更密切
其他大部分人与他们家庭的关系比我更密切
三、血友病活动能力量表(HAL)
指导语:请评估您近1个月因血友病导致的活动困难,选择最符合的选项。1=不可能 2=总是困难 3=通常困难 4=有时困难 5=几乎从不困难 6=从不困难
*
13.
血友病活动能力评估
1=不可能
2=总是困难
3=通常困难
4=有时困难
5=几乎从不困难
6=从不困难
从躺姿坐起
从躺姿坐起
从坐姿站起
从坐姿站起
保持站立5分钟
保持站立5分钟
保持站立30分钟
保持站立30分钟
坐在普通椅子上
坐在普通椅子上
坐在矮凳/软沙发上
坐在矮凳/软沙发上
单膝跪下
单膝跪下
双膝跪下
双膝跪下
平地行走5分钟
平地行走5分钟
平地行走30分钟
平地行走30分钟
1=不可能
2=总是困难
3=通常困难
4=有时困难
5=几乎从不困难
6=从不困难
上一段楼梯
上一段楼梯
下一段楼梯
下一段楼梯
快走/急行
快走/急行
慢跑
慢跑
跳跃(单脚/双脚)
跳跃(单脚/双脚)
蹲下/蹲下取物
蹲下/蹲下取物
踮脚站立
踮脚站立
举臂过头(取高处物品)
举臂过头(取高处物品)
提重物(约5kg)
提重物(约5kg)
推/拉重物
推/拉重物
1=不可能
2=总是困难
3=通常困难
4=有时困难
5=几乎从不困难
6=从不困难
精细动作(扣纽扣、写字、用筷子)
精细动作(扣纽扣、写字、用筷子)
进出小轿车
进出小轿车
进出公交车/大巴
进出公交车/大巴
进出火车/地铁
进出火车/地铁
洗漱(洗脸、刷牙、梳头)
洗漱(洗脸、刷牙、梳头)
洗澡/淋浴
洗澡/淋浴
穿脱上衣
穿脱上衣
穿脱裤子/袜子/鞋子
穿脱裤子/袜子/鞋子
进食(使用餐具)
进食(使用餐具)
日常购物
日常购物
1=不可能
2=总是困难
3=通常困难
4=有时困难
5=几乎从不困难
6=从不困难
洗碗/清洁厨房
洗碗/清洁厨房
扫地/拖地/擦桌子
扫地/拖地/擦桌子
铺床/整理床铺
铺床/整理床铺
晾晒/折叠衣物
晾晒/折叠衣物
简单烹饪(切菜、炒菜)
简单烹饪(切菜、炒菜)
散步
散步
游泳
游泳
轻量球类运动
轻量球类运动
旅行/远足
旅行/远足
跳舞/体操
跳舞/体操
重体力活动
重体力活动
*
14.
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