孤独症谱系障碍(ASD)儿童主要照护者对特应性皮炎(AD)的认识、态度与实践(KAP)现状调研

尊敬的家长/照护者您好:
我们是开展本研究的科研团队,诚挚邀请您参与本次调查。本研究旨在了解孤独症谱系障碍(ASD)儿童主要照护者对特应性皮炎(AD)的认识、态度与实践(KAP)现状及其影响因素,识别照护过程中的薄弱环节,为制定针对ASD合并AD患儿的健康教育与皮肤管理指导策略提供循证依据,这可能在未来帮助更多ASD儿童及其家庭改善皮肤健康与整体生活质量。您参与本研究是自愿的,本研究已通过伦理审查委员会的审查,如果您同意参与本研究,请参阅以下说明。

1.请您完成问卷,答案无关对错,您只需要根据实际情况填写。回答过程中的任何问题您都可以向我们提出,完成后,请您及时提交。

2.本研究是简单的问卷调查,不会对您和孩子的身体和心理状况造成伤害,但会涉及一些隐私问题,如您和孩子的性别、年龄、疾病信息等,我们会严格保密,不会泄露您的信息,请您放心填写。

3.作为参与者,您可以随时了解与本研究相关的信息和研究进展,如果您决定退出研究,请告知我们,您的数据将不包含在研究结果中。

最后,衷心感谢您能百忙之中抽出时间支持我们的科学研究!

□我已知晓并同意将所收集的数据用于科学研究。

                                                                                                        知情同意签字:                                                                   

                                                                                                        参与时间: 年 月 日


*
1.

我已知晓并同意将所收集的数据用于科学研究。


知晓并同意
不同意
第一部分 基本信息
说明:请根据您和患儿的实际情况,在合适的选项选择或在横线上填写。
*
2.
1. 您与患儿的关系:
父亲
母亲
祖父母/外祖父母
其他主要照护者
*
3.
2. 您的年龄:
<18岁
18-30岁
31–40岁
41–50岁
51–60岁
>60岁
*
4.
3. 您的性别: 
*
5.
4. 您的婚姻状况:
未婚
已婚
离异
丧偶
*
6.
5. 您的居住地: 
城市
城镇
农村
*
7.
6. 您的最高学历: 
初中及以下
高中/中专
大专
本科
硕士及以上
*
8.
7. 您目前的职业状态: 
在职
全职照护者
无业/失业
退休
其他
*
9.
8. 家庭人均月收入:、
<3000元
3000–5999元
6000–9999元
10000–14999元
≥15000元
*
10.
9. 您是否有医学/护理/儿童保健相关教育背景或工作经历? 
*
11.
10. 您本人是否有过敏性疾病史(湿疹、过敏性鼻炎、哮喘、食物过敏等)? 
*
12.
11. 您每天用于照护患儿的平均时长: 
<4小时
4–7小时
8–11小时
≥12小时
*
13.
12. 患儿性别:
*
14.
13. 患儿目前年龄: 
<3岁
3–5岁
6–8岁
9–11岁
12–14岁
≥15岁
*
15.
14. 患儿ASD确诊时长: 
<1年
1–2年
3–5年
>5年
*
16.
15. 患儿ASD严重程度: 
轻度(1级,需要支持)
中度(2级,需要大量支持)
重度(3级,需要非常大量的支持)
*
17.
患儿是否合并其他发育/精神障碍(可多选)?【多选题】
智力发育障碍
注意缺陷多动障碍(ADHD)
癫痫
语言发育障碍
焦虑/情绪障碍
其他:______
*
18.
17. 患儿是否存在明显的感觉异常(如触觉防御、对衣物/温度/水流敏感等)? 
轻度
中度
重度
*
19.
18. 患儿目前是否在接受系统康复训练? 
*
20.
19. 患儿是否被医生确诊为特应性皮炎(AD)? 
*
21.
20. 患儿AD确诊时长:
<6个月
6–11个月
1–2年
3–5年
>5年
*
22.
21. 患儿目前AD严重程度: 
轻度
中度
重度
缓解期
*
23.
22. 患儿是否做过过敏原检测(如血清sIgE、点刺试验、斑贴试验等)? 
*
24.
23. 患儿家族过敏史(直系亲属,如父母、同胞):(可多选)最多选择6项】
特应性皮炎/湿疹
过敏性鼻炎
哮喘
食物过敏
其他:______
*
25.
24. 患儿是否合并其他过敏性疾病(可多选)?最多选择6项】
过敏性鼻炎
哮喘
食物过敏
过敏性结膜炎
其他:______
*
26.
25. 您获取AD相关知识的主要渠道(可多选): [ ] 皮肤科医护人员 [ ] 儿童康复团队/特教老师 [ ] 医院宣教材料 [ ] 互联网/搜索引擎 [ ] 微信/抖音等社交媒体 [ ] 家长互助群 [ ] 亲友 [ ] 其他:______最多选择8项】
皮肤科医护人员
儿童康复团队/特教老师
医院宣教材料
互联网/搜索引擎
微信/抖音等社交媒体
家长互助群
亲友
其他:______
第二部分 知识维度
说明:考核照护者对ASD儿童特应性皮炎相关知识的了解程度。

*
27.
26. 我知道特应性皮炎(湿疹)是一种慢性、复发性的过敏性皮肤病,不具有传染性。
清楚了解
听说过/了解一点
不清楚
*
28.
27. 我了解ASD儿童罹患特应性皮炎的风险高于普通儿童。
清楚了解
听说过/了解一点
不清楚
*
29.
28. 我知道瘙痒是特应性皮炎的核心症状,可能加重ASD儿童的行为问题(如自伤、烦躁)和睡眠障碍。
清楚了解
听说过/了解一点
不清楚
*
30.
29. 我了解AD的常见诱发/加重因素,如出汗、毛织物或粗糙衣物、食物过敏原、尘螨、空气干燥、洗澡水温过高等。
清楚了解
听说过/了解一点
不清楚
*
31.
30. 我知道规律使用保湿润肤剂(每日多次、足量、全身使用)是AD基础治疗的核心环节。
清楚了解
听说过/了解一点
不清楚
*
32.
31. 我了解外用糖皮质激素是医生处方下控制AD急性发作的一线用药,规范使用是安全有效的。
清楚了解
听说过/了解一点
不清楚
*
33.
32. 我了解钙调磷酸酶抑制剂(如他克莫司软膏、吡美莫司乳膏)可用于面部、颈部等敏感部位以及激素减量后的维持治疗。
清楚了解
听说过/了解一点
不清楚
*
34.
33. 我知道ASD儿童可能无法清晰表达皮肤瘙痒和疼痛,需要照护者主动观察皮肤状态变化、抓挠行为及睡眠质量。
清楚了解
听说过/了解一点
不清楚
*
35.
34. 我了解ASD儿童常存在感觉过敏(如触觉防御),可能对涂抹润肤剂、洗澡等护理操作产生抵触,需要采用渐进、可预测的方式适应。34
清楚了解
听说过/了解一点
不清楚
*
36.
35. 我了解AD症状反复加重时,应及时就诊于皮肤科或儿童专科医生,不应仅依赖偏方或自行长期使用强效激素。
清楚了解
听说过/了解一点
不清楚
第三部分 态度维度
说明:评估照护者对ASD儿童AD管理的态度与行为意向。

*
37.
36. 特应性皮炎会影响ASD患儿的日常行为、情绪和睡眠,需要认真对待。
非常不同意
不同意
一般
同意
非常同意
*
38.
37. 通过科学的皮肤护理和环境管理可以有效控制患儿的AD症状。
非常不同意
不同意
一般
同意
非常同意
*
39.
38. 照护ASD合并AD的患儿需要比普通AD患儿投入更多的精力与专业知识。
非常不同意
不同意
一般
同意
非常同意
*
40.
39. 在医生指导下规范使用外用激素是安全的,不应因"激素恐惧"而拒绝使用。
非常不同意
不同意
一般
同意
非常同意
*
41.
40. 我愿意主动学习AD识别与管理的相关知识。
非常不同意
不同意
一般
同意
非常同意
*
42.
41. ASD患儿的AD管理应纳入其整体康复治疗计划中统筹考虑。
非常不同意
不同意
一般
同意
非常同意
*
43.
42. 我愿意根据患儿感觉特点调整护理方式,而非强行完成护理操作。
非常不同意
不同意
一般
同意
非常同意
*
44.
43. 我对长期坚持患儿AD规范化管理有信心。
非常不同意
不同意
一般
同意
非常同意
第四部分 实践维度
说明:评估照护者在日常照护中AD相关行为的执行频率。

*
45.
44 我会每日多次、足量为患儿涂抹保湿润肤剂,并在洗澡后3分钟内完成。
从不
很少
有时
经常
总是
*
46.
45. 患儿出现皮疹/瘙痒时,我会咨询医生再用药。
从不
很少
有时
经常
总是
*
47.
46. 我会主动识别并尽量回避患儿已知的过敏原及皮肤刺激因素。
从不
很少
有时
经常
总是
*
48.
47. 我会定期观察并记录患儿是否出现皮疹以及分布情况、瘙痒程度及睡眠受影响情况。
从不
很少
有时
经常
总是
*
49.
48. 患儿出现皮疹或AD明显加重时,我会及时就诊,而不是自行用药或自行调整用药。
从不
很少
有时
经常
总是
*
50.
49. 我会将患儿AD状况告知ASD康复团队(康复师、特教老师等)以协调管理。
从不
很少
有时
经常
总是
*
51.
50. 我会根据患儿的感觉敏感性调整护理方式(如温柔触觉、提前预告、分段进行)以减少抵触。
从不
很少
有时
经常
总是
*
52.
51. 我会保持患儿生活环境适宜(适宜温湿度、定期清洁、避免尘螨与刺激物)。
从不
很少
有时
经常
总是
*
53.
52. 我会通过专业渠道(医生、正规科普)主动学习更新AD管理知识。
从不
很少
有时
经常
总是
再次感谢您参与填写我们的调查问卷,您回答所提供的信息对我们今后的工作非常有价值!
Thank you for filling out our questionnaire!
54.
若您对本次调查研究有任何意见与建议,我们将十分荣幸能够聆听您的声音。
意见与建议:          (选填)
*
55.

为了本次问卷调研能够切实起到作用,推进今后回访工作的顺利开展,若您能够愿意留下联系方式,我们将不胜感激!

您的电话:           (选填) 

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