关于瓦登伯格综合症科普手册的公众认识与叙事偏好调查

1.在参与本次调查前，您对“瓦登伯格综合症”的了解程度是？

A. 从未听说

B. 仅听说过名称

C. 了解1-2个典型特征（如异瞳、白发）

D. 比较熟悉其症状与遗传方式

2.您认为，传统的医学科普材料（如教科书、百科条目）普遍存在什么问题？【多选题】

A. 术语太多，难以理解

B. 内容枯燥，缺乏吸引力

C. 距离感强，难以共情

D. 形式单一，不易记忆

E. 我觉得传统形式挺好，信息明确

B部分：叙事元素偏好探析（此为问卷核心）

3.在科普手册中，您认为以下哪种“叙事主角”最能吸引您阅读？

A. 一位瓦登伯格综合症患者本人的自述

B. 一位医生或遗传学专家的讲解

C. 一个患者家庭的真实生活故事

D. 一个拟人化的“基因精灵”的冒险

4.如果手册通过一个完整的故事来介绍疾病，您更喜欢哪种叙事结构？

A. 诊断之旅：从症状发现、求医到确诊的心路历程

B. 遗传之谜：围绕家族史展开，像侦探一样揭开遗传真相

C. 成长叙事：展现患者从童年到成年的生活、学习与社交

D. 我不喜欢故事结构，更喜欢分点罗列的事实

5.对于解释“基因突变如何导致症状”这种复杂知识，您认为以下哪种方式最有效？

A. 使用比喻和类比（例如：把基因指令比作出错的食谱）

B. 清晰的图表配以简要文字说明

C. 通过动画或连环画的形式呈现

D. 直接给出科学术语和定义即可

6.您希望科普手册的整体叙事基调是？

A. 温暖励志型：强调生命的韧性与个体的独特之美

B. 冷静客观型：平静陈述事实，避免过多情感渲染

C. 悬疑探索型：以解开身体谜题为主线，激发好奇心

D. 平实真诚型：如同朋友交谈，朴实而充满理解

7.您认为一个成功的科普故事，其最重要的价值在于？【请排序】

传递了准确的科学知识

引发了读者的情感共鸣

消除了对特定群体的偏见

让人记住了这个故事本身

8.阅读完一个关于罕见病患者的深刻故事后，您最有可能产生下列哪种行为意愿？

A. 主动向身边的人科普这个疾病

B. 对身边的残障人士抱有更多的理解

C. 在遇到罕见病患者时，能更自然地与之相处

D. 行为不会改变，但内心有所触动

9.您认为，通过叙事进行科普，其最大的风险可能是什么？

A. 为了故事性而牺牲科学的准确性

B. 以偏概全，一个故事不能代表所有患者

C. 过度渲染悲情，可能导致对患者的“刻板印象”

D. 没有风险，是一种很好的方式

10.基于叙事的概念，如果为本手册设计一个主标题，您更喜欢哪种风格？

A. 直抒胸臆型：《听见色彩，看见声音：瓦登伯格综合症的故事》

B. 诗意比喻型：《上帝打翻的调色盘：一个关于基因、白发与异瞳的传说》

C. 悬念设问型：《为什么她的两只眼睛颜色不同？》

D. 科学严谨型：《瓦登伯格综合症：症状、遗传与诊疗》

11.在手册的视觉叙事上，您更期待看到？【多选题】

A. 真实患者（经授权）的肖像摄影，展现他们的自信与美

B. 温馨的插画风格，描绘生活场景

C. 信息图表与卡通元素相结合

D. 具有艺术感的抽象设计，引发思考

12.除了核心故事，您还希望手册末尾包含哪些实用模块？【多选题】

A. 清晰的疾病症状与遗传方式小结

B. 就医诊断指南与康复资源链接

C. 患者家属的护理与心理支持建议

D. 关于如何与罕见病患者相处的礼仪小贴士

13.如果这本手册被制作成电子版（如H5、PDF），您希望加入哪些互动叙事元素？【多选题】

A. 点击不同的症状图标，展开对应的动画解说

B. 聆听一段模拟的“听力损失”音频，增强理解

C. 遗传方式的交互式家谱图，可自己拖拽尝试

D. 不需要，静态图文即可

14.整体而言，您对这样一本运用叙事理论设计的瓦登伯格综合症科普手册有何期待？

A. 非常期待，相信它会比传统形式更有效、更动人

B. 谨慎看好，效果取决于故事讲述的水平

C. 无所谓，哪种形式都可以

D. 不看好，可能华而不实