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难治性玫瑰痤疮研究患者随访量表评估
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尊敬的受试者：本量表用于难治性玫瑰痤疮患者的随访评估。请根据您本次就诊的访视时间点（
第0天
/第2周/第4周/第8周），填写对应的量表内容。所有信息仅用于临床研究，请如实填写。
【填写说明】本研究随访评估包含三部分：附表1 阵发性潮红量表、附表2 玫瑰痤疮生活质量量表（RosaQoL）、附表3 焦虑抑郁量表（DASS-21）。各量表对应的访视时间点已在每部分开头标注，请按您本次访视填写，无需填写的部分可跳过。
*
1.
填写日期
*
2.
姓名
*
3.
性别
男
女
*
4.
年龄（周岁）
*
5.
身高（cm）
*
6.
体重（kg）
*
7.
既往用药史有无
无
有
8.
如有既往用药，请填写药名及用药时间（如：多西环素 100mg bid，连用8周）
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9.
本次访视时间点
基线（D0）
第2周
第4周
第8周
附表1 阵发性潮红（患者评价）
【附表1 阵发性潮红量表】填写要求：本量表在【基线、第2周、第4周、第8周】每次访视均需填写。
*
10.
1. 阵发性发红出现至今的时间（格式：X年Y月，如 2024年2月）
*
11.
2. 最近两周，阵发性潮红的发作频率（平均情况）
极少发作（约≤1次/周）
偶尔发作（约2-4次/周）
大约每天发作均1次（≥5次/周）
每天均发作，且一天内多次发作
一受刺激就发作
*
12.
3. 最近两周，平均每次阵发性潮红持续时间（脱离刺激因素后）
＜5分钟
5分钟-2小时
＞2小时
不知道
*
13.
4. 最近两周，阵发性潮红严重程度自我评分（0-4分）
0分=无
1分=几乎没有
2分=轻度
3分=中度
4分=重度
*
14.
5. 最近两周，阵发性潮红对睡眠影响的自我评分（0-10分，0=无影响，10=严重影响）
0
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
*
15.
6. 最近两周，是否有夜烫现象（一到夜间，无明显诱因出现面部发红发烫）
是
否
*
16.
7. 您目前面部持续性红斑的严重程度
无持续性红斑
极其轻微的红色，几乎没有红斑
明确的红色，轻度红斑
显著的红色，中度红斑
炽热的红色，重度红斑
*
17.
8. 您目前面部丘疹脓疱的严重程度
无丘疹或脓疱
几乎没有，或1-2个炎性丘疹或脓疱
轻度，3-11个炎性丘疹或脓疱
中度，12-19个炎性丘疹或脓疱且没有结节
重度，≥20个炎性丘疹或脓疱或2个以内结节
*
18.
9. 最近两周，您面部肿胀的严重程度（0-4分）
0分=无
1分=几乎没有
2分=轻度
3分=中度
4分=重度
*
19.
10. 最近两周，您面部干燥的严重程度（0-4分）
0分=无
1分=几乎没有
2分=轻度
3分=中度
4分=重度
*
20.
11. 最近两周，您面部灼热的严重程度（0-4分）
0分=无
1分=几乎没有
2分=轻度
3分=中度
4分=重度
*
21.
12. 最近两周，您面部瘙痒的严重程度（0-4分）
0分=无
1分=几乎没有
2分=轻度
3分=中度
4分=重度
*
22.
13. 最近两周，您面部刺痛的严重程度（0-4分）
0分=无
1分=几乎没有
2分=轻度
3分=中度
4分=重度
附表2 玫瑰痤疮生活质量量表（RosaQoL）
【附表2 玫瑰痤疮生活质量量表 RosaQoL】填写要求：本量表在【第0天、第4周、第8周】填写；若您本次为第2周访视，请跳过本部分。请根据最近四周内您经常经历的情况作答（从不/偶尔/有时候/经常/总是）。
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23.
请评价：最近四周内您经常经历下列情况吗？
从不
偶尔
有时候
经常
总是
1. 担心我的酒渣鼻症状很严重
1. 担心我的酒渣鼻症状很严重
2. 皮肤有烧灼或刺痛感
2. 皮肤有烧灼或刺痛感
3. 担心我的皮肤会留下疤痕
3. 担心我的皮肤会留下疤痕
4. 担心我的酒渣鼻症状会变得越来越严重
4. 担心我的酒渣鼻症状会变得越来越严重
5. 担心酒渣鼻药物治疗会有副作用
5. 担心酒渣鼻药物治疗会有副作用
6. 我的酒渣鼻症状很容易被激发
6. 我的酒渣鼻症状很容易被激发
7. 因为酒渣鼻我感到尴尬、不好意思
7. 因为酒渣鼻我感到尴尬、不好意思
8. 因为酒渣鼻我觉得很烦恼、沮丧
8. 因为酒渣鼻我觉得很烦恼、沮丧
9. 因为酒渣鼻使得我的皮肤变得敏感
9. 因为酒渣鼻使得我的皮肤变得敏感
10. 我对我的酒渣鼻感到气愤
10. 我对我的酒渣鼻感到气愤
从不
偶尔
有时候
经常
总是
11. 因为酒糟鼻对外貌的影响（发红、毛细血管扩张等）感到苦恼
11. 因为酒糟鼻对外貌的影响（发红、毛细血管扩张等）感到苦恼
12. 因为酒渣鼻我觉得很自卑
12. 因为酒渣鼻我觉得很自卑
13. 我常试图通过化妆等掩饰我的酒渣鼻外观
13. 我常试图通过化妆等掩饰我的酒渣鼻外观
14. 酒渣鼻的持续性和反复发作使我感到苦恼
14. 酒渣鼻的持续性和反复发作使我感到苦恼
15. 因为酒渣鼻，我尽量避免某些食物或饮料（如牛肉等发物，或辣椒、酒等刺激食物）
15. 因为酒渣鼻，我尽量避免某些食物或饮料（如牛肉等发物，或辣椒、酒等刺激食物）
16. 我的皮肤不平整（不光滑，凹凸不平）
16. 我的皮肤不平整（不光滑，凹凸不平）
17. 我皮肤会阵发性发红
17. 我皮肤会阵发性发红
18. 我的皮肤容易受到刺激（如化妆、清洁时）
18. 我的皮肤容易受到刺激（如化妆、清洁时）
19. 我感觉眼睛不适（干燥、异物感）
19. 我感觉眼睛不适（干燥、异物感）
20. 我常常担心我的酒渣鼻
20. 我常常担心我的酒渣鼻
21. 因为酒渣鼻，我尽量避免某些环境（如高温、潮湿、寒冷）
21. 因为酒渣鼻，我尽量避免某些环境（如高温、潮湿、寒冷）
附表3 焦虑抑郁量表（DASS-21）
【附表3 焦虑抑郁量表 DASS-21】填写要求：本量表在【第0天、第4周、第8周】填写；若您本次为第2周访视，请跳过本部分。请根据最近一周的情况作答（0=不符合，1=有时符合，2=常常符合，3=总是符合）。
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24.
请选择适用于您最近一周情况的程度
不符合（0分）
有时符合（1分）
常常符合（2分）
总是符合（3分）
1. 我觉得很难让自己安静下来
1. 我觉得很难让自己安静下来
2. 我感到口干舌燥
2. 我感到口干舌燥
3. 我好像一点都没有感觉到任何愉快、舒畅
3. 我好像一点都没有感觉到任何愉快、舒畅
4. 我感到呼吸困难（气喘或透不过气来）
4. 我感到呼吸困难（气喘或透不过气来）
5. 我感到很难主动去开始工作
5. 我感到很难主动去开始工作
6. 我对事情往往做出过敏反应
6. 我对事情往往做出过敏反应
7. 我感到颤抖（如手抖）
7. 我感到颤抖（如手抖）
8. 我觉得自己消耗了很多精力
8. 我觉得自己消耗了很多精力
9. 我担心一些可能让自己恐慌或出丑的场合
9. 我担心一些可能让自己恐慌或出丑的场合
10. 我觉得自己对不久的将来没有什么可期盼的
10. 我觉得自己对不久的将来没有什么可期盼的
不符合（0分）
有时符合（1分）
常常符合（2分）
总是符合（3分）
11. 我感到忐忑不安
11. 我感到忐忑不安
12. 我感到很难放松自己
12. 我感到很难放松自己
13. 我感到忧郁沮丧
13. 我感到忧郁沮丧
14. 我无法容忍任何阻碍我继续工作的事情
14. 我无法容忍任何阻碍我继续工作的事情
15. 我感到快要崩溃了
15. 我感到快要崩溃了
16. 我对任何事情都不能产生热情
16. 我对任何事情都不能产生热情
17. 我觉得自己不怎么配做人
17. 我觉得自己不怎么配做人
18. 我发现自己很容易被触怒
18. 我发现自己很容易被触怒
19. 即使没有明显体力活动，我也感到心律不正常
19. 即使没有明显体力活动，我也感到心律不正常
20. 我无缘无故感到害怕
20. 我无缘无故感到害怕
21. 我感到生命毫无意义
21. 我感到生命毫无意义
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