2---炎症性肠病患者出院1个月调查问卷

尊敬的IBD患者，您好！这是一份针对您出院后1个月的调查问卷。旨在了解您的疾病自我管理情况、对医疗服务的满意度等信息，以便为您提供更具针对性的健康指导。请您根据自身实际情况如实作答即可，您的回答对于我们专科健康教育改善项目非常重要，所有数据仅用于统计分析，我们将严格保密您的个人信息，感谢您的支持与配合，最后会有惊喜嗯！

炎症性肠病患者研究知情同意书（第一次已签）

第一部：一般资料调查表（大部分第一次已填，仅补充以下2项内容）

仅补充以下：一般资料

姓名
姓名
电话
电话
您目前的身高cm
您目前的身高cm
您目前的体重kg
您目前的体重kg

第二部分：炎症性肠病自我管理行为量表（SMB-IBD）

本问卷是用来调查您最近2周的疾病自我管理行为。下面有36条文字，请仔细阅读每一条，把意思弄明白。在适当的方格里打“√”，每一条文字之后有五个格，分别表示：从来不；很少；有时；经常；总是。请您根据自身实际情况如实填写，谢谢！

炎症性肠病自我管理行为量表（SMB-IBD）

	从来不	很少	有时	经常	总是
(1).您了解自己所服用的炎症性肠病相关药物的用法、用量、作用、副作用及注意事项吗？
(1).您了解自己所服用的炎症性肠病相关药物的用法、用量、作用、副作用及注意事项吗？
(2).您能遵从医护人员的建议正确使用治疗炎症性肠病的药物吗？（按时、按剂量、按疗程）
(2).您能遵从医护人员的建议正确使用治疗炎症性肠病的药物吗？（按时、按剂量、按疗程）
(3).当炎症性肠病疾病症状控制良好，您仍能按要求服药吗？
(3).当炎症性肠病疾病症状控制良好，您仍能按要求服药吗？
(4).您能够及时发现治疗炎症性肠病相关药物的不良反应吗？
(4).您能够及时发现治疗炎症性肠病相关药物的不良反应吗？
(5).当您发现所用药物有不良反应或病情变化时，会及时和医生沟通，遵医嘱调整用药吗？
(5).当您发现所用药物有不良反应或病情变化时，会及时和医生沟通，遵医嘱调整用药吗？
(6).您能控制甜食（巧克力、口香糖、可乐等）、肉类、高脂食物的摄入吗？
(6).您能控制甜食（巧克力、口香糖、可乐等）、肉类、高脂食物的摄入吗？
(7).您能控制含食品添加剂、防腐剂的休闲食品的摄入吗？
(7).您能控制含食品添加剂、防腐剂的休闲食品的摄入吗？
(8).您能控制快餐或外卖等食物的摄入吗？
(8).您能控制快餐或外卖等食物的摄入吗？
(9).您会注重食物的烹饪方式吗？（如以煮、蒸为主，少油煎、炸）
(9).您会注重食物的烹饪方式吗？（如以煮、蒸为主，少油煎、炸）
(10).您会定期监测自身体重进行营养管理吗？
(10).您会定期监测自身体重进行营养管理吗？

	从来不	很少	有时	经常	总是
(11).您能控制生、冷、硬、辛辣刺激（如辣椒、浓茶、咖啡）、油腻、粗纤维食物（如玉米、笋、韭菜、芹菜、花菜）、海鲜等摄入吗？
(11).您能控制生、冷、硬、辛辣刺激（如辣椒、浓茶、咖啡）、油腻、粗纤维食物（如玉米、笋、韭菜、芹菜、花菜）、海鲜等摄入吗？
(12).您会注意饮食摄入的营养均衡吗?
(12).您会注意饮食摄入的营养均衡吗?
(13).您能通过记录饮食日记的方式排除自己不耐受的食物吗？
(13).您能通过记录饮食日记的方式排除自己不耐受的食物吗？
(14).您会避免暴饮暴食吗？
(14).您会避免暴饮暴食吗？
（15）.您会密切观察自己大便的次数及性状吗？
（15）.您会密切观察自己大便的次数及性状吗？
（16）.您会遵医嘱定期来医院复诊吗？
（16）.您会遵医嘱定期来医院复诊吗？
（17）.您会密切观察自己的腹部症状吗？（如腹痛、腹部肿块）
（17）.您会密切观察自己的腹部症状吗？（如腹痛、腹部肿块）
（18）.您能及时识别疾病复发表现吗？
（18）.您能及时识别疾病复发表现吗？
（19）.情绪低落时，您能鼓励自己尽快振作起来吗?
（19）.情绪低落时，您能鼓励自己尽快振作起来吗?
（20）.情绪低落时，您会寻求一些缓解情绪的方法吗（如散步、听音乐、看电影等）？
（20）.情绪低落时，您会寻求一些缓解情绪的方法吗（如散步、听音乐、看电影等）？

	从来不	很少	有时	经常	总是
（21）.您会努力调动自身积极情绪来促进疾病缓解吗？
（21）.您会努力调动自身积极情绪来促进疾病缓解吗？
（22）.当您有“自己无用”的想法，会尝试尽力改变吗？
（22）.当您有“自己无用”的想法，会尝试尽力改变吗？
（23）.当您有“自己是家人负担”的想法时，会尝试尽力改变吗？
（23）.当您有“自己是家人负担”的想法时，会尝试尽力改变吗？
（24）.当出现疾病相关并发症时，您能保持情绪稳定吗？
（24）.当出现疾病相关并发症时，您能保持情绪稳定吗？
（25）.您能根据自身情况或医护人员建议选择运动项目、运动强度及时间吗？
（25）.您能根据自身情况或医护人员建议选择运动项目、运动强度及时间吗？
（26）.您能根据病情变化调整运动形式或强度吗？
（26）.您能根据病情变化调整运动形式或强度吗？
（27）.您锻炼后会合理补充水分和盐分吗？
（27）.您锻炼后会合理补充水分和盐分吗？
（28）.您能保持规律的生活，每天早睡早起，保证充足的睡眠吗？
（28）.您能保持规律的生活，每天早睡早起，保证充足的睡眠吗？
（29）.您能避免过度疲劳吗？
（29）.您能避免过度疲劳吗？
（30）.您能平衡工作、活动和休息吗？
（30）.您能平衡工作、活动和休息吗？

	从来不	很少	有时	经常	总是
（31）.您会参加一些社交活动，维持良好的社会关系吗？
（31）.您会参加一些社交活动，维持良好的社会关系吗？
（32）.情绪低落时，您会向家人或朋友倾诉，寻求安慰或帮助吗？
（32）.情绪低落时，您会向家人或朋友倾诉，寻求安慰或帮助吗？
（33）.您会与病友交流疾病相关信息吗？
（33）.您会与病友交流疾病相关信息吗？
（34）.您能通过网络、书籍等途径主动学习炎症性肠病相关的疾病保健知识吗？
（34）.您能通过网络、书籍等途径主动学习炎症性肠病相关的疾病保健知识吗？
（35）.您能识别所获取信息的可靠性吗？
（35）.您能识别所获取信息的可靠性吗？
（36）.当疾病复发或出现并发症时，您会寻求家庭成员的支持和帮助吗？
（36）.当疾病复发或出现并发症时，您会寻求家庭成员的支持和帮助吗？

第三部分：炎症性肠病自我效能量表（IBD-SES）

该量表用于评估您近2周内，您对自己完成以下行为的自信度有多高？请您根据实际情况，在相应的数字上打勾。每个条目采用Likert10级评分法，从“完全没有信心”到“非常有信心”，依次计1～10分。

炎症性肠病自我效能量表（IBD-SES）

	1-完全没有信心	2	3	4	5	6	7	8	9	10-非常有信心
（1）能避免压力产生？
（1）能避免压力产生？
（2）能通过调节减少已产生的压力？
（2）能通过调节减少已产生的压力？
（3）避免气馁沮丧情绪产生？
（3）避免气馁沮丧情绪产生？
（4）能缓解已产生的气馁沮丧情绪？
（4）能缓解已产生的气馁沮丧情绪？
（5）避免悲伤失落情绪的产生？
（5）避免悲伤失落情绪的产生？
（6）能减轻已产生的悲伤失落情绪？
（6）能减轻已产生的悲伤失落情绪？
（7）避免焦虑情绪干扰？
（7）避免焦虑情绪干扰？
（8）能排除已产生的焦虑情绪的干扰？
（8）能排除已产生的焦虑情绪的干扰？
（9）获得亲朋好友的情感支持？
（9）获得亲朋好友的情感支持？
（10）能遵从处方服药？
（10）能遵从处方服药？

	1-完全没有信心	2	3	4	5	6	7	8	9	10-非常有信心
（11）能够按时服用处方药物？
（11）能够按时服用处方药物？
（12）能够遵从医生的指导服用预防溃疡性结肠炎或克罗恩发作的药物？
（12）能够遵从医生的指导服用预防溃疡性结肠炎或克罗恩发作的药物？
（13）能够与医生和护士合作达成治疗计划协议？
（13）能够与医生和护士合作达成治疗计划协议？
（14）向医生询问自己的病情？
（14）向医生询问自己的病情？
（15）能够坦率地同医生谈论用药上的困惑及问题？
（15）能够坦率地同医生谈论用药上的困惑及问题？
（16）能够解决与医生的意见分歧？
（16）能够解决与医生的意见分歧？
（17）向医生询问药物治疗状况？
（17）向医生询问药物治疗状况？
（18）大体能减轻症状？
（18）大体能减轻症状？
（19）能够避免睡眠问题困扰？
（19）能够避免睡眠问题困扰？
（20）能够避免身体不适或疼痛困扰？
（20）能够避免身体不适或疼痛困扰？

	1-完全没有信心	2	3	4	5	6	7	8	9	10-非常有信心
（21）能够避免腹泻或/和频繁排便？
（21）能够避免腹泻或/和频繁排便？
（22）能够避免自身其他病症或健康问题的困扰？
（22）能够避免自身其他病症或健康问题的困扰？
（23）能够减轻疲劳感？
（23）能够减轻疲劳感？
（24）能够避免疲劳对自身的干扰？
（24）能够避免疲劳对自身的干扰？
（25）大致可以管理自己的疾病？
（25）大致可以管理自己的疾病？
（26）能够缓解病症？
（26）能够缓解病症？
（27）在运动、休息、饮食方面可以自理？
（27）在运动、休息、饮食方面可以自理？
（28）能够参与并坚持压力管理计划？
（28）能够参与并坚持压力管理计划？
（29）能够保持幸福感？
（29）能够保持幸福感？

第五部分：IBD患者医疗卫生保健满意度问卷（CACHE）

诚挚邀请您参与本次调查，旨在了解您对所接受的炎症性肠病医疗服务的看法，您的评价对改善医疗质量至关重要；本问卷6个维度， 31个条目，采用Likert 5级评分法（1=非常不同意，2=不同意，3=一般，4=同意，5=非常同意）

29.

IBD患者医疗卫生保健满意度问卷（CACHE）

	1-非常不同意	2-不同意	3-一般	4-同意	5-非常同意
（1）医生/护士会主动询问我的疾病不适症状
（1）医生/护士会主动询问我的疾病不适症状
（2）医生/护士在诊疗过程中会关注我的情绪状态
（2）医生/护士在诊疗过程中会关注我的情绪状态
（3）医生/护士会用通俗易懂的语言解释病情
（3）医生/护士会用通俗易懂的语言解释病情
（4）医生/护士会用多种方式（如图示、举例）辅助解释病情
（4）医生/护士会用多种方式（如图示、举例）辅助解释病情
（5）医生/护士在进行检查或治疗时会注意保护我的隐私
（5）医生/护士在进行检查或治疗时会注意保护我的隐私
（6）医生/护士会在治疗后主动告知注意事项
（6）医生/护士会在治疗后主动告知注意事项
（7）当我出现紧急情况时，能及时得到医务人员的帮助
（7）当我出现紧急情况时，能及时得到医务人员的帮助
（8）护士会在住院期间主动关心我的饮食和休息
（8）护士会在住院期间主动关心我的饮食和休息
（9）医务人员会尊重我对治疗方案的意见
（9）医务人员会尊重我对治疗方案的意见
（10）医务人员的服务态度让我感到亲切
（10）医务人员的服务态度让我感到亲切

	1-非常不同意	2-不同意	3-一般	4-同意	5-非常同意
（11）医生会详细了解我的病史及用药史
（11）医生会详细了解我的病史及用药史
（12）医生会根据我的具体情况制定个体化治疗方案
（12）医生会根据我的具体情况制定个体化治疗方案
（13）医生会及时告知我检查结果及治疗效果
（13）医生会及时告知我检查结果及治疗效果
（14）医生会主动提醒我定期复查的时间和项目
（14）医生会主动提醒我定期复查的时间和项目
（15）当病情变化时，医生能及时调整治疗方案
（15）当病情变化时，医生能及时调整治疗方案
（16）医院的诊疗环境（如诊室、病房）干净整洁
（16）医院的诊疗环境（如诊室、病房）干净整洁
（17）医院的检查设备（如肠镜室设备）先进且卫生
（17）医院的检查设备（如肠镜室设备）先进且卫生
（18）医院的住院设施（如病床、卫生间）舒适便利
（18）医院的住院设施（如病床、卫生间）舒适便利
（19）医院等候区域（如候诊区、检查等候区）宽敞且秩序良好
（19）医院等候区域（如候诊区、检查等候区）宽敞且秩序良好
（20）医务人员会告知我所服用药物的用法、用量及副作用
（20）医务人员会告知我所服用药物的用法、用量及副作用

	1-非常不同意	2-不同意	3-一般	4-同意	5-非常同意
（21）医务人员会告知我旧病复发的早期信号及应对方法
（21）医务人员会告知我旧病复发的早期信号及应对方法
（22）医务人员会告知我饮食、运动的注意事项
（22）医务人员会告知我饮食、运动的注意事项
（23）医务人员会告知我可能出现的并发症及预防措施
（23）医务人员会告知我可能出现的并发症及预防措施
（24）医务人员会提供疾病自我管理的相关资料（如手册、视频）
（24）医务人员会提供疾病自我管理的相关资料（如手册、视频）
（25）医院的挂号流程（如线上挂号、现场挂号）便捷
（25）医院的挂号流程（如线上挂号、现场挂号）便捷
（26）就诊时的候诊时间在可接受范围内
（26）就诊时的候诊时间在可接受范围内
（27）检查项目的预约及完成流程顺畅
（27）检查项目的预约及完成流程顺畅
（28）药品领取（如药房取药）的效率较高
（28）药品领取（如药房取药）的效率较高
（29）医院会组织炎症性肠病病友交流活动
（29）医院会组织炎症性肠病病友交流活动
（30）医务人员会推荐可靠疾病咨询渠道（如病友群、科普平台）
（30）医务人员会推荐可靠疾病咨询渠道（如病友群、科普平台）
（31）医院会为有需要的患者提供营养指导或心理支持服务
（31）医院会为有需要的患者提供营养指导或心理支持服务

30.

从入院——出院——出院后的问卷填写，辛苦了，非常感谢您的配合，课题组为您送上小礼品一份，请填写您的信息！

姓名
姓名
电话
电话
地址
地址

31.

请选择以下其中一项礼物，物轻情义重！

含刻度的水杯

三格随身携带的药盒

此问卷到此结束，衷心感谢您的积极配合与支持，助力本次 IBD 护理健康教育项目改进与优化！确认填写完毕，点击提交即可。

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