孤独症儿童疾病负担与健康促进效果调查问卷

尊敬的受访者:
您好！我们是北京师范大学运动与健康课题组的研究人员，感谢您参加此次问卷调研。为提高社会对孤独症儿童的接纳与保障，需了解您的孩子在就诊及康复过程中的一些信息，这将有利于更好地指导您孩子的康复治疗与发展。诚挚邀请您根据自己的实际情况填写本问卷。我们在此承诺，本调查仅用于学术研究，所有问卷将以数据形式出现，不会泄露个人信息，请您放心填写，再次对您给予的帮助表示衷心的感谢！
——北京师范大学运动与健康课题组
2025年5月
说明:请在“_____”上填写内容
一、孩子的一般情况
1.
儿童姓名: ；出生日期（阳历）:年月日岁， 身高米，体重kg
*
*
2.
孩子性别
男
女
*
3.
家庭地址:省 市 区（县）
*
4.
户籍所在地是
城镇
农村
*
5.
民族
汉族
其他民族
*
6.
您家孩子的诊断结果为【多选题】
孤独症谱系障碍
全面发育迟缓
选择性缄默
肠道免疫紊乱
语言发育迟缓
其他
*
7.
孩子是否存在伴病情况
是，具体是
否
8.
您最早发现孩子有异常时孩子的年龄为岁，孩子的具体异常是*
9.
医院诊断您家孩子患病程度是
低功能
中功能
高功能
10.
填表人与儿童的关系是*
二、父母及家庭基本情况
*
11.
请选择父亲职业
党机关、国家机关、群众团体和社会组织、企事业单位负责人
专业技术人员（如科学家、教师、画家、医生、律师、体育运动员、新闻出版等）
公务员和有关人员（如行政办事、安全和消防等类型的公务员）
商业、服务业人员（如批发与零售、邮递员、住宿和餐饮、修理等服务人员等）
农业、林业、畜牧业、渔业生产及辅助人员
产品加工和生产制造及有关人员（如农副产品、饮料、烟草、纺织加工人员，塑料、汽车、铁路、船舶和电子设备制造人员，木工、电工、建筑工、运输设备和工程机械操作人员等）
军队人员（军官、警官、军士、警士、义务兵、文职人员等）
下岗或无业
未在上述分类中的其他从业人员
*
12.
请选择母亲职业
党机关、国家机关、群众团体和社会组织、企事业单位负责人
专业技术人员（如科学家、教师、画家、医生、律师、体育运动员、新闻出版等）
公务员和有关人员（如行政办事、安全和消防等类型的公务员）
商业、服务业人员（如批发与零售、邮递员、住宿和餐饮、修理等服务人员等）
农业、林业、畜牧业、渔业生产及辅助人员
产品加工和生产制造及有关人员（如农副产品、饮料、烟草、纺织加工人员，塑料、汽车、铁路、船舶和电子设备制造人员，木工、电工、建筑工、运输设备和工程机械操作人员等）
军队人员（军官、警官、军士、警士、义务兵、文职人员等）
下岗或无业
未在上述分类中的其他从业人员
*
13.
请选择父亲的最后学历
小学及以下
初中
高中/中专
本科/专科
硕士研究生及以上
*
14.
请选择母亲的最后学历
小学及以下
初中
高中/中专
本科/专科
硕士研究生及以上
15.
孩子出生时父亲的年龄是岁;母亲的年龄是岁。*
三、儿童疾病负担情况
16.
您的家庭每月收入约为元?*
*
17.
您孩子的康复治疗费中各项支出分别是【多选题】
就诊咨询_____元/月
药物治疗_____元/月
在机构的康复训练课时费_______元/月
交通、膳食、住宿费______元/月
其他费用，具体指______、_____元/月
*
18.
您家孩子治疗费用支出方式是【多选题】
城镇居民医疗保险
农村医疗合作保险
公费医疗
商业医疗保险
自费
其他
*
19.
您家孩子在康复过程中是否得到来自政府的经济补贴
是，补贴约为_____元/月
填写每月补贴金额
否
*
24.
除国家康复补贴外，您家孩子享受过的其他补贴是
没有享受过其他补贴
低保金，补贴约为_____元/月
重度残疾人护理和康复器械补贴，补贴约为_____元/月
中国福利彩票公益金，补贴约为_____元/月
自己购买的保险补贴，补贴约为_____元/月
生活补贴，补贴约为_____元/月
其他
*
25.
孩子患病后家庭是否有因病负债的情况
是
否
四、就诊及治疗经历
*
26.
当您发现孩子行为有异常时，您带孩子去医院的哪个部门咨询和就诊【多选题】
儿科
心理科
精神科
神经科
儿童保健科
康复科
其他
*
27.
您是否清楚地了解孤独症的知识和治疗方法
很了解
不太了解
一点不了解
*
28.
您关于孤独症诊断、治疗的信息来源于哪里【多选题】
电视
网络
报纸和图书
别人介绍或社会宣传
咨询医生
QQ或微信群
幼儿园和学校的讲座
其他
*
29.
您一直在一家固定的医疗机构或特殊训练机构帮助您的孩子进行康复治疗吗
是
否
30.
现在所在治疗机构的名称是，治疗机构地址是：，孩子刚来时的年龄是岁，在这个机构治疗时间持续了年个月天， 治疗的内容包括，每天的课程安排是(例如填写：1节体能课，2节语言课等)；每节课的时长是分钟。
*
*
31.
孩子现在接受康复治疗的场所是
公立的机构
私立的机构
普通学校或幼儿园
特殊教育学校/学校的特殊班
不清楚
其他
*
32.

您家孩子在机构进行康复训练的频次是

每周1~2天
每周3~4天
每周5~6天
每天训练
*
33.
您家孩子在机构每天参与训练的时间是
＜1小时
1.1~2小时
2.1~3小时
3.1~4小时
4小时以上
*
34.
您家孩子在这家机构治疗后您感觉效果是
很好
好
一般
差
极差
刚开始来，还不了解
35.
从孩子确诊以来您已经带孩子持续进行了年的康复训练*
*
36.
孩子一直以来进行康复训练的持续性如何
一直进行持续性的康复治疗
时断时续地进行康复治疗
根本没进行过任何形式的康复训练
刚刚被确诊，刚开始进行康复训练
其他
*
38.
除在康复机构或特殊教育学校接受康复训练外，您在家是否也会陪孩子进行康复训练
是
您训练的内容是
否
*
41.
您对孩子将来有什么样的打算
在家里抚养
进入普通学校或幼儿园
进入特殊学校或学校的特殊班级
不知道该去哪里
其他
*
42.
孩子患病以来，您的家庭关系如何
父母关系融洽并时常陪伴，都在寻找治疗方法
父母意见时有不同，有轻微争吵
父母有较大争吵
父母均放任孩子不管，治疗陪伴均由祖父母代劳
父母争吵不断并已离婚
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