癌症主要家庭照顾者调查 26.7.3

尊敬的患者及家庭照顾者:
        您好!此问卷的目的是了解家庭照顾者的失志水平及相关影响因素,答案无对错之分,问卷不必署名,恳请您仔细阅读指导语后据实填写,不要遗漏任何一题。问卷所涉及的个人信息讲绝对保密,不予外漏,仅用于本研究。感谢您的配合,祝您身体健康,一切顺利!

患者临床资料(调查员根据患者病历资料填写)

*
1.
就诊医院所在地:
*
2.

住院号:

*
3.

疾病诊断:

*
4.

从确诊到目前有多长时间:

≤6个月
>6~12个月
>1年~3年
>3年
*
5.
TNM分期:
0期
I期
II期
III期
IV期
*
6.
是否手术:
*
7.

治疗方案:

化疗
化疗+靶向
化疗+免疫
化疗+放疗
单纯的靶向治疗
姑息治疗
患者一般资料(患者填写)
*
8.
您的性别:
*
9.
您的年龄:
18~40周岁
41~65周岁
≧66周岁
*
10.
您的工作情况:
在职
离职
退休或无业
务农
个体
学生
*
11.

您的婚姻状况:

已婚
离异
丧偶
再婚
未婚
*
12.

您的文化程度:

小学及以下
初中
高中、中专
大专及以上
*
13.

医疗付费方式:

城镇职工医保
新型农村合作医疗
居民医保
自费
公费医疗
商业医保
*
14.

是否合并其它慢性病:

*
15.

您的日常生活是否能自理:

完全能自理
部分能自理
完全不能自理

主要家庭照顾者一般资料(主要家庭照顾者填写)

*
16.
您的性别:
*
17.
您的民族:
汉族
其他少数民族
*
18.

您的年龄:

18~40周岁
41~65周岁
≧66周岁
*
19.
您的工作情况:
在职
离职
退休或无业
务农
个体
学生
*
20.
您的婚姻状况:
已婚
离异
丧偶
再婚
未婚
*
21.
您的文化程度:
小学及以下
初中
高中、中专
大专及以上
*
22.
您的家庭人均月收入:
≤1000
>1000~3000
>3000~5000
>5000
*
23.

平时与患者居住吗?

*
24.

您与患者的关系是(您是患者的):

配偶
父母
子女
兄弟姐妹
儿媳/女婿
其他
*
25.

您平均每天照顾患者的时长:

≤8小时
>8~16小时
>16~24小时
*
26.

持续照顾患者时长:

≤6个月
>6~12个月
>1年~3年
>3年
*
27.

您是否独自一人照顾患者:

*
28.

您是否患有慢性疾病:

*
30.

您觉得目前对该疾病的认知:

不了解
了解一些
完全了解
*
31.

您既往有无照顾患者的经验:

*
32.

您照顾患者的意愿:

主动照顾
被动照顾
被迫照顾
*
33.

为到医院照顾患者,是否存在交通不便的情况:

从来没有
偶尔
经常
失志量表(主要家庭照顾者填写)
指导语:在过去两周内您是否遇到以下相关问题的困扰,请在相对应的位置打“√”。
*
34.
失志量表
从未偶尔经常
1.我为别人做不了什么有价值的事
1.我为别人做不了什么有价值的事
2.我的人生似乎是无意义的
2.我的人生似乎是无意义的
3.我的人生没有目标
3.我的人生没有目标
4.我无法控制自己的情绪
4.我无法控制自己的情绪
5.没有人能帮助我
5.没有人能帮助我
6.我觉得我帮不了自己
6.我觉得我帮不了自己
7.我觉得没有希望了
7.我觉得没有希望了
8.我觉得很烦躁
8.我觉得很烦躁
9.我处理不好我生活中的事
9.我处理不好我生活中的事
10.我的人生有许多遗憾
10.我的人生有许多遗憾
从未偶尔经常
11.我很容易伤心、难过
11.我很容易伤心、难过
12.我对发生在我身上的事情感到痛苦
12.我对发生在我身上的事情感到痛苦
13.我是一个没用的人
13.我是一个没用的人
14.我宁愿不活着
14.我宁愿不活着
15.我感到很孤独
15.我感到很孤独
16.发生在我身上的事使我陷入了困境
16.发生在我身上的事使我陷入了困境

癌症患者家庭照顾者负担量表(主要家庭照顾者填写)

指导语:下面的问题用于反应您在照顾患者过程中的负担,请按各个问题的具体要求,根据您的实际情况勾选相应的选项,谢谢您的合作!

*
35.
癌症患者家庭照顾者负担量表
从来没有偶尔如此有时如此经常如此总是如此
1.照顾患者让我感到疲惫
1.照顾患者让我感到疲惫
2.照顾患者使我的睡眠受到影响
2.照顾患者使我的睡眠受到影响
3.照顾患者使我休息时间减少
3.照顾患者使我休息时间减少
4.照顾患者使我没有时间进行体育锻炼
4.照顾患者使我没有时间进行体育锻炼
5.照顾患者使我体质量发生改变(体质量减轻或者增加)
5.照顾患者使我体质量发生改变(体质量减轻或者增加)
6.照顾患者使我身体感到疼痛(如头痛、后背痛)
6.照顾患者使我身体感到疼痛(如头痛、后背痛)
7.照顾患者使我感到自己的健康变差了(如比以前容易生病、或原有疾病加重)
7.照顾患者使我感到自己的健康变差了(如比以前容易生病、或原有疾病加重)
8.开初独自承担照顾工作,让我感到不知所措
8.开初独自承担照顾工作,让我感到不知所措
9.承担沉重的照顾工作,让我感到压力很大
9.承担沉重的照顾工作,让我感到压力很大
10.是否告知患者病情使我非常困扰或很纠结
10.是否告知患者病情使我非常困扰或很纠结
从来没有偶尔如此有时如此经常如此总是如此
11.在照顾患者过程中,我担心患者的疾病状况(如治疗效果,疾病复发或病情突然加重)
11.在照顾患者过程中,我担心患者的疾病状况(如治疗效果,疾病复发或病情突然加重)
12.患者得病后像变了一个人似的,让我感到不解和烦恼
12.患者得病后像变了一个人似的,让我感到不解和烦恼
13.患者过度依赖我,让我感到烦躁
13.患者过度依赖我,让我感到烦躁
14.看到其他病友临终前的痛苦,让我对患者的死亡感到担忧、害怕
14.看到其他病友临终前的痛苦,让我对患者的死亡感到担忧、害怕
15.我很想逃离现在照顾患者的工作
15.我很想逃离现在照顾患者的工作
16.照颐患者使我的收人减少
16.照颐患者使我的收人减少
17.照顾患者的花费,使我的经济负担加重
17.照顾患者的花费,使我的经济负担加重
18.在选择治疗方案时,需要考虑经济支付能力
18.在选择治疗方案时,需要考虑经济支付能力
19.照顾患者的花费,影响我及家人的生活质量
19.照顾患者的花费,影响我及家人的生活质量
20.照顾患者影响我的工作
20.照顾患者影响我的工作
从来没有偶尔如此有时如此经常如此总是如此
21.照顾患者使我的社会活动减少
21.照顾患者使我的社会活动减少
22.照顾患者使我与亲戚朋友的来往减少
22.照顾患者使我与亲戚朋友的来往减少
23.照顾患者使我与其他家人相处的时间减少
23.照顾患者使我与其他家人相处的时间减少
24.照顾患者使我没有时间处理家中事物
24.照顾患者使我没有时间处理家中事物
25.独自照顾患者让我觉得其他家人远离了我
25.独自照顾患者让我觉得其他家人远离了我
26.独自照顾患者使我和其他家人相处没以前融洽
26.独自照顾患者使我和其他家人相处没以前融洽
27.患者面临死亡的事实,让我对生命的意义感到迷茫
27.患者面临死亡的事实,让我对生命的意义感到迷茫
28.看到患者承受的痛苦,让我觉得生命的苦难多于快乐
28.看到患者承受的痛苦,让我觉得生命的苦难多于快乐
29.“死亡对患者是一种最好的解脱”的想法让我感到困扰
29.“死亡对患者是一种最好的解脱”的想法让我感到困扰

心理脱离量表(主要家庭照顾者填写)

指导语:本量表共四题,每题均有五个选项,请根据您过去在照顾病人以外的时间内,自己的实际情况(真实感受),选择一个您认为最合适的选项。请根据自己的实际情况回答,没有对错之分:

*
36.

心理脱离量表

非常不同意比较不同意一般比较同意非常同意
1.我不会把照顾病人的事放在心上
1.我不会把照顾病人的事放在心上
2.我完全不会想有关照顾病人的事
2.我完全不会想有关照顾病人的事
3.我远离我照顾病人的工作
3.我远离我照顾病人的工作
4.我从照顾病人的压力中抽身并得到休息
4.我从照顾病人的压力中抽身并得到休息

社会支持评定量表(主要家庭照顾者填写)

指导语:下面的问题用于反应您在社会中所获得的支持,请按各个问题的具体要求,根据您的实际情况勾选相应的选项,谢谢您的合作!

*
37.

1.您有多少关系密切,可以得到支持和帮助的朋友?(只选一项)

一个也没有
1~2个
3~5个
6个或6个以上
*
38.

2.近一年来您:(只选一项)

远离家人,且独居一室
住处经常变动,多数时间和陌生人住在一起
和同学、同事或朋友住在一起
和家人住在一起
*
39.

3.您与邻居:(只选一项)

相互之间从不关心,只是点头之交
遇到困难可能稍微关心
有些邻居很关心您
大多数邻居都很关心您
*
40.

4.您与同事:(只选一项)

相互之间从不关心,只是点头之交
遇到困难可能稍微关心
有些同事很关心您
大多数同事都很关心您
*
41.

5.从家庭成员得到的支持和照顾(在合适的框内划“√”)

极少一般全力支持
A.夫妻(恋人)
A.夫妻(恋人)
B.父母
B.父母
C.儿女
C.儿女
D.兄弟姐妹
D.兄弟姐妹
E.其他成员(如嫂子)
E.其他成员(如嫂子)
*
42.

6.过去,在您遇到急难情况时,曾经得到的经济支持和解决实际问题的帮助的来源有:

【多选题】
无任何来源
配偶
其他家人
朋友
亲戚
同事
工作单位
党团工会等官方或非官方组织
宗教、社会团体等非官方组织
其他(请列出)
*
43.

7.过去,在您遇到急难情况时,曾经得到的安慰和关心的来源有:

【多选题】
无任何来源
配偶
其他家人
朋友
亲戚
同事
工作单位
党团工会等官方或非官方组织
宗教、社会团体等非官方组织
其他(请列出)
*
44.

8.您遇到烦恼时的倾诉方式:(只选一项)

从不向任何人倾诉
只向关系极为密切的1~2个人倾诉
如果朋友主动询问您会说出来
主动诉述自己的烦恼,以获得支持和理解
*
45.

9.您遇到烦恼时的求助方式:(只选一项)

只靠自己,不接受别人帮助
很少请求别人帮助
有时请求别人帮助
有困难时经常向家人、亲友、组织求援
*
46.

10.对于团体(如党团组织、宗教组织、工会、学生会等)组织活动,您:(只选一项)

从不参加
偶尔参加
经常参加
主动参加并积极活动
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