癌症患者家庭照顾者支持性照护需求现状调查与分析

尊敬的家属：
您好！感谢您在百忙之中填写这份问卷。这份问卷是了解您在照护患者过程中的需求及未满足的需求，以便我们以后能为您以及您的家人提供更好的医疗照护服务。本问卷采取匿名式填写，所有数据仅用于学术研究，不对外公开，答案没有对错之分，请根据您的实际情况填写，祝您的家人早日康复。
第一部分：照顾者一般资料调查表

*
1.性别：
男
女
*
2.年龄（岁）：
18~30
31~45
46~65
≥66
*
3.民族：
汉族
其他
*
4.是否有宗教信仰：
是
否
*
5.居住地：
市区
城镇
乡村
*
6.婚姻状况：
未婚
己婚
其他
*
7.文化程度：
小学
初中
高中/中专
大专及以上
*
8.目前的工作状态：
一直没工作
全职
兼职
自由职业
因照顾患者暂时离职或辞职
退休
其他（下岗、待业）
*
9.职业：
工人
农民
行政干部/科技人员
商业人员
其他
*
10.家庭月收入：
>5000
3000-5000
1000-2999
＜1000
*
11.医疗费用负担：
基本无负担
有一定负担
有很重负担
*
12.身体健康状况：
健康
良好
欠佳
差
*
13.是否伴有慢性病：
否
是
*
14.与患者的关系：
配偶
子女
父母
兄弟姐妹
*
15.是否与患者生活在一起：
是
否
*
16.是否有照护经历：
是
否
*
17.是否与其他人轮班照顾患者：
是
否
*
18.累计照护患者时间（月）
1~6
7~12
≥12
*
19.每日照顾患者约多长时间(小时)：
≤6
7-12
13-18
19-24
*
20.是否有其他家庭成员需要照顾：
是
否
*
21.患者是否知晓病情：
是
否
第二部分：家庭照顾者需求评估量表（NAFC—C）
（以下是照顾者在护理患者的过程中所关心的需求。
重要程度：表示这些需求在患者诊断疾病后，对您来说有多重要。
满足程度：表示目前这些需求对您来说的实际满足程度。）
*
1.帮助患者处理情绪的困扰（如生气、焦虑、情绪低落等）
很不重要不重要一般重要非常重要
重要程度
重要程度
满足程度
满足程度
*
2.处理自己情绪的困扰（如生气、焦虑、情绪低落等）
很不重要不重要一般重要非常重要
重要程度
重要程度
满足程度
满足程度
*
3.和患者交流他所担心的事情
很不重要不重要一般重要非常重要
重要程度
重要程度
满足程度
满足程度
*
4.自己从患者疾病的困扰中解脱出来
很不重要不重要一般重要非常重要
重要程度
重要程度
满足程度
满足程度
*
5.帮助患者走出疾病的困扰
很不重要不重要一般重要非常重要
重要程度
重要程度
满足程度
满足程度
*
6.与患者之间的关系令人满意
很不重要不重要一般重要非常重要
重要程度
重要程度
满足程度
满足程度
*
7.和患者有一个亲密的关系
很不重要不重要一般重要非常重要
重要程度
重要程度
满足程度
满足程度
*
8.适应生活方式的改变
很不重要不重要一般重要非常重要
重要程度
重要程度
满足程度
满足程度
*
9.帮助患者适应疾病后的生活
很不重要不重要一般重要非常重要
重要程度
重要程度
满足程度
满足程度
*
10.使患者获得尽可能好的照护
很不重要不重要一般重要非常重要
重要程度
重要程度
满足程度
满足程度
*
11.和患者的医疗人员进行沟通
很不重要不重要一般重要非常重要
重要程度
重要程度
满足程度
满足程度
*
12.参与对患者的重大医疗决策
很不重要不重要一般重要非常重要
重要程度
重要程度
满足程度
满足程度
*
13.获得与患者疾病的相关信息（如预后、治疗、副作用、营养）
很不重要不重要一般重要非常重要
重要程度
重要程度
满足程度
满足程度
*
14.了解医疗费用、保险支付相关信息
很不重要不重要一般重要非常重要
重要程度
重要程度
满足程度
满足程度
*
15.为患者处理癌性疼痛
很不重要不重要一般重要非常重要
重要程度
重要程度
满足程度
满足程度
*
16.为患者处理疾病相关的其他症状（如疲倦、恶心）
很不重要不重要一般重要非常重要
重要程度
重要程度
满足程度
满足程度
*
17.处理日常开销
很不重要不重要一般重要非常重要
重要程度
重要程度
满足程度
满足程度
*
18.让患者有足够的医疗保险
很不重要不重要一般重要非常重要
重要程度
重要程度
满足程度
满足程度
*
19.替患者支付医疗费用
很不重要不重要一般重要非常重要
重要程度
重要程度
满足程度
满足程度
*
20.您个人需求的满足
很不重要不重要一般重要非常重要
重要程度
重要程度
满足程度
满足程度
*
21.获得他人帮助，让自己有休息的时间
很不重要不重要一般重要非常重要
重要程度
重要程度
满足程度
满足程度
*
22.让自己有时间休个假
很不重要不重要一般重要非常重要
重要程度
重要程度
满足程度
满足程度
*
23.有时间与家人及朋友团聚
很不重要不重要一般重要非常重要
重要程度
重要程度
满足程度
满足程度
*
24.令人满意的家庭关系和朋友关系
很不重要不重要一般重要非常重要
重要程度
重要程度
满足程度
满足程度
*
25.在工作/学习和照顾患者之间取得平衡
很不重要不重要一般重要非常重要
重要程度
重要程度
满足程度
满足程度
*
26重新分配家庭成员的角色
很不重要不重要一般重要非常重要
重要程度
重要程度
满足程度
满足程度
*
27.协助患者的日常需求（如准备三餐外出等）
很不重要不重要一般重要非常重要
重要程度
重要程度
满足程度
满足程度
*
第三部分：身体功能状态评分量表（KPS）
（由调查者填写）
一切正常，无不适或病征（100）
能进行正常活动；轻微病征（90）
勉强可以进行正常活动，有一些症状或体征（80）
生活可自理，但不能维持正常活动或重的工作（70）
生活能大部分自理，但偶尔需要别人的帮助（60）
需要别人更多的帮助，并经常需要医疗护理（50）
失去生活能力，需要特别照顾和帮助（40）
严重失去生活能力，需住院，但暂无死亡威胁（30）
病重，需要住院或积极的支持治疗（20）
垂危（10）
死亡（0）
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