肺移植术后患者家庭主要照顾者照顾负担及影响因素调查问卷

尊敬的照顾者：

您好！我们诚挚地邀请您参与本次调查。本研究旨在了解肺移植术后患者家庭主要照顾者的照顾体验与感受，以期为未来改善对照顾者的支持服务提供科学依据。您的回答对我们至关重要。
*
1.
照顾者的性别：
男
女
*
2.
照顾者的年龄：
18岁以下
18~25
26~30
31~40
41~50
51~60
60以上
*
3.
您与患者的关系是？
配偶
子女
父母
其他亲属（请注明具体关系）
*
4.
您的文化程度是？
初中及以下
高中/中专
大专/本科
研究生及以上
*
5.
您目前的就业状况是？
在业
退休
失业/待业
全职照顾者
*
6.
您的婚姻状况是？
未婚
已婚
离异
丧偶
*
7.
您认为自己的经济状况如何？
严重困难
比较困难
一般
良好
*
8.
家庭年收入
小于10万元
大于10万元
*
9.
您本人是否有慢性疾病（如高血压、糖尿病等）？
是
否
*
10.
您的平均每日照顾时长大约是？
少于4小时
4-8小时
8-12小时
超过12小时
*
11.
您已持续照顾了多长时间？
少于3个月
3-6个月
6-12个月
超过1年
*
12.
患者性别
男
女
*
13.
患者的年龄：
18岁以下
18~25
26~30
31~40
41~50
51~60
60以上
*
14.
并发症
0
1
≥2
*
15.
付费方式
自费
医保
*
16.
患者接受肺移植手术至今有多长时间？
少于3个月
3-6个月
6-12个月
超过1年
*
17.
术后依赖程度
轻度
中度
重度
*
18.
患者近期（1个月内）是否发生急性排斥反应或感染？
是
否
*
19.
患者目前的活动能力如何？（请根据实际情况判断选择）
基本卧床，活动能力严重受限
能在室内活动，但需要他人帮助
能独立在室内活动，到室外需要帮助
能独立外出活动
*
20.
您是否认为，您所照料的亲人会向您提出过多的照顾要求?
A. 从不（0 分）
B. 很少（1 分）
C. 有时（2 分）
D. 经常（3 分）
E. 总是（4 分）
*
21.
您是否认为，由于护理病人会使自己时间不够?
A. 从不（0 分）
B. 很少（1 分）
C. 有时（2 分）
D. 经常（3 分）
E. 总是（4 分）
*
22.
您是否认为，在照料病人和努力做好家务及工作之间，您会感到有压力?
A. 从不（0 分）
B. 很少（1 分）
C. 有时（2 分）
D. 经常（3 分）
E. 总是（4 分）
*
23.
您是否认为，因病人的行为而感到为难?
A. 从不（0 分）
B. 很少（1 分）
C. 有时（2 分）
D. 经常（3 分）
E. 总是（4 分）
*
24.
您是否认为，有病人在您的身边而感到烦恼?
A. 从不（0 分）
B. 很少（1 分）
C. 有时（2 分）
D. 经常（3 分）
E. 总是（4 分）
*
25.
您是否认为，您的病人已经影响到了您和您的家人与朋友间的关系?
A. 从不（0 分）
B. 很少（1 分）
C. 有时（2 分）
D. 经常（3 分）
E. 总是（4 分）
*
26.
您是否认为，对未来感到担心?
A. 从不（0 分）
B. 很少（1 分）
C. 有时（2 分）
D. 经常（3 分）
E. 总是（4 分）
*
27.
您是否认为，病人依赖于您?
A. 从不（0 分）
B. 很少（1 分）
C. 有时（2 分）
D. 经常（3 分）
E. 总是（4 分）
*
28.
当病人在您身边时，您感到紧张吗?
A. 从不（0 分）
B. 很少（1 分）
C. 有时（2 分）
D. 经常（3 分）
E. 总是（4 分）
*
29.
您是否认为，由于护理病人，您的健康受到影响?
A. 从不（0 分）
B. 很少（1 分）
C. 有时（2 分）
D. 经常（3 分）
E. 总是（4 分）
*
30.
您是否认为，由于护理病人，您没有时间办自己的私事?
A. 从不（0 分）
B. 很少（1 分）
C. 有时（2 分）
D. 经常（3 分）
E. 总是（4 分）
*
31.
您是否认为，由于护理病人，您的社交受到影响?
A. 从不（0 分）
B. 很少（1 分）
C. 有时（2 分）
D. 经常（3 分）
E. 总是（4 分）
*
32.
您有没有由于病人在家，放弃请朋友来家的想法?
A. 从不（0 分）
B. 很少（1 分）
C. 有时（2 分）
D. 经常（3 分）
E. 总是（4 分）
*
33.
您是否认为，病人只期盼您的照顾，您好像是他/她唯一可依赖的人?
A. 从不（0 分）
B. 很少（1 分）
C. 有时（2 分）
D. 经常（3 分）
E. 总是（4 分）
*
34.
您是否认为，除外您的花费，您没有余钱用于护理病人?
A. 从不（0 分）
B. 很少（1 分）
C. 有时（2 分）
D. 经常（3 分）
E. 总是（4 分）
*
35.
您是否认为，您有可能花更多的时间护理病人?
A. 从不（0 分）
B. 很少（1 分）
C. 有时（2 分）
D. 经常（3 分）
E. 总是（4 分）
*
36.
您是否认为，开始护理以来，按照自己的意愿生活已经不可能了?
A. 从不（0 分）
B. 很少（1 分）
C. 有时（2 分）
D. 经常（3 分）
E. 总是（4 分）
*
37.
您是否希望，能把病人留给别人来照顾?
A. 从不（0 分）
B. 很少（1 分）
C. 有时（2 分）
D. 经常（3 分）
E. 总是（4 分）
*
38.
您对病人有不知如何是好的情形吗?
A. 从不（0 分）
B. 很少（1 分）
C. 有时（2 分）
D. 经常（3 分）
E. 总是（4 分）
*
39.
您认为应该为病人做更多的事情是吗?
A. 从不（0 分）
B. 很少（1 分）
C. 有时（2 分）
D. 经常（3 分）
E. 总是（4 分）
*
40.
您认为在护理患者上您能做得更好吗?
A. 从不（0 分）
B. 很少（1 分）
C. 有时（2 分）
D. 经常（3 分）
E. 总是（4 分）
*
41.
综合看来，您怎样评价自己在护理上的负担?
A. 从不（0 分）
B. 很少（1 分）
C. 有时（2 分）
D. 经常（3 分）
E. 总是（4 分）
*
42.
您有多少关系密切，可以得到支持和帮助的朋友
一个也没有
1—2 个
3—5 个
6 个或 6 个以上
*
43.
近一年来您
远离家人，且独居一室
住处经常变动，多数时间和陌生人住在一起
和同学、同事或朋友住在一起
和家人住在一起
*
44.
您与邻居
相互不交往，只是点头之交
遇到困难可能稍微关心
有些邻居很关心您
大多数邻居都很关心您
*
45.
您与同事（以往同事）
相互不交往，只是点头之交
遇到困难可能稍微关心
有些同事很关心您
大多数同事都很关心您
*
46.
从夫妻（恋人）得到的支持和照顾
无
极少
一般
全力支持
*
47.
从父母得到的支持和照顾
无
极少
一般
全力支持
*
48.
从儿女得到的支持和照顾
无
极少
一般
全力支持
*
49.
从兄弟姐妹得到的支持和照顾
无
极少
一般
全力支持
*
50.
从其他成员（如嫂子）得到的支持和照顾
无
极少
一般
全力支持
*
51.
过去，在您遇到急难情况时，曾经得到的经济支持或解决实际问题的帮助的来源有【多选题】
无任何来源
配偶
其他家人
朋友
亲戚
同事
工作单位
党团工会等官方或半官方组织
宗教、社会团体等非官方组织
其他（请列出）
*
52.
过去，在您遇到急难情况时，曾经得到的安慰和关心的来源有【多选题】
无任何来源
配偶
其他家人
朋友
亲戚
同事
工作单位
党团工会等官方或半官方组织
宗教、社会团体等非官方组织
其他（请列出）
*
53.
您遇到烦恼时的倾诉方式
从不向任何人诉述
只向关系极为密切的几个人诉述
如果朋友主动询问您会说出来
主动叙述自己的烦恼，以获得支持和理解
*
54.
您遇到烦恼时的求助方式
只靠自己，不接受别人帮助
很少请求别人帮助
有时请求别人帮助
有困难时经常向家人、亲友、组织求援
*
55.
对于团体（如党团组织、宗教组织、工会等）组织活动，您
从不参加
偶尔参加
经常参加
主动参加并积极活动
*
56.
通过工作学习或一些其他活动解脱
A.不采取
B.偶尔采取
C.有时采取
D.经常采取
*
57.
与人交谈，倾诉内心烦恼
A.不采取
B.偶尔采取
C.有时采取
D.经常采取
*
58.
尽量看到事物好的一面
A.不采取
B.偶尔采取
C.有时采取
D.经常采取
*
59.
改变自己的想法，重新发现生活中什么重要
A.不采取
B.偶尔采取
C.有时采取
D.经常采取
*
60.
不把问题看得太严重
A.不采取
B.偶尔采取
C.有时采取
D.经常采取
*
61.
坚持自己的立场，为自己想得到的斗争
A.不采取
B.偶尔采取
C.有时采取
D.经常采取
*
62.
找出几种不同的解决问题的方法
A.不采取
B.偶尔采取
C.有时采取
D.经常采取
*
63.
向亲戚朋友或同学寻求建议
A.不采取
B.偶尔采取
C.有时采取
D.经常采取
*
64.
改变原来的一些做法或自己的一些问题
A.不采取
B.偶尔采取
C.有时采取
D.经常采取
*
65.
借鉴他人处理类似困难情景的办法
A.不采取
B.偶尔采取
C.有时采取
D.经常采取
*
66.
寻求业余爱好，积极参加文体活动
A.不采取
B.偶尔采取
C.有时采取
D.经常采取
*
67.
尽量克制自己的失望、悔恨、悲伤和愤怒
A.不采取
B.偶尔采取
C.有时采取
D.经常采取
*
68.
试图休息或休假，暂时把问题（烦恼）抛开
A.不采取
B.偶尔采取
C.有时采取
D.经常采取
*
69.
通过吸烟、喝酒、服药和吃东西来解除烦恼
A.不采取
B.偶尔采取
C.有时采取
D.经常采取
*
70.
认为时间会改变现状，唯一要做的便是等待
A.不采取
B.偶尔采取
C.有时采取
D.经常采取
*
71.
依靠别人解决问题
A.不采取
B.偶尔采取
C.有时采取
D.经常采取
*
72.
试图忘记整个事件
A.不采取
B.偶尔采取
C.有时采取
D.经常采取
*
73.
接受现实，因为没有其它方法
A.不采取
B.偶尔采取
C.有时采取
D.经常采取
*
74.
幻想可能会发生某种奇迹改变现状
A.不采取
B.偶尔采取
C.有时采取
D.经常采取
*
75.
自己安慰自己
A.不采取
B.偶尔采取
C.有时采取
D.经常采取
*
76.
如果我尽力去做的话，我总是能够解决问题的。
完全不正确
有点正确
多数正确
完全正确
*
77.
即使别人反对我，我仍有办法取得我所要的。
完全不正确
有点正确
多数正确
完全正确
*
78.
对我来说，坚持理想和达成目标是轻而易举的。
完全不正确
有点正确
多数正确
完全正确
*
79.
我自信能有效地应付任何突如其来的事情。
完全不正确
有点正确
多数正确
完全正确
*
80.
以我的才智，我定能应付意料之外的情况。
完全不正确
有点正确
多数正确
完全正确
*
81.
如果我付出必要的努力，我一定能解决大多数的难题。
完全不正确
有点正确
多数正确
完全正确
*
82.
我能冷静地面对困难，因为我可信赖自己处理问题的能力。
完全不正确
有点正确
多数正确
完全正确
*
83.
面对一个难题时，我通常能找到几个解决方法。
完全不正确
有点正确
多数正确
完全正确
*
84.
有麻烦的时候，我通常能想到一些应付的方法。
完全不正确
有点正确
多数正确
完全正确
*
85.
无论什么事在我身上发生，我都能够应付自如。
完全不正确
有点正确
多数正确
完全正确
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