前瞻性随访-艾加莫德治疗AE真实世界队列研究
问卷说明
各位老师好，再次感谢各位老师参与华西医院神经内科洪桢团队发起的艾加莫德治疗AE真实世界队列研究！该问卷为单个病人随访所需所有数据，在基线表单完成后填写，由于为前瞻性问卷，您每次随访皆需要填写，共5次随访。
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前瞻性随访-艾加莫德治疗AE真实世界队列研究
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*
1.
研究单位
*
2.
研究医师
*
3.
患者姓名
*
4.
启用艾加莫德日期
*
5.
此次填写为第几次随访
1
2
3
4
5
*
6.
启动艾加莫德2-3周后患者是否恢复至发病前生活及工作状态
是
否
*
7.
启动艾加莫德2-3周后患者总体状态
完全没有症状
有轻微症状，不影响工作及生活
可独立生活，但生活及工作受到疾病影响
不可独立生活，但行走不需搀扶
行走需要帮助，日常生活需要照顾
卧床不起，大小便失禁，持续护理
*
8.
启动艾加莫德2-3周后患者癫痫发作情况
没有发作
癫痫发作但药物控制有效
难治性癫痫发作
癫痫持续状态
*
9.
启动艾加莫德2-3周后患者符合下面哪种状态
没有
轻度（不影响生活）
中度（干扰生活）
重度（生活无法自理）
记忆功能障碍
记忆功能障碍
精神症状（攻击，妄想，幻觉，脱抑制等）
精神症状（攻击，妄想，幻觉，脱抑制等）
运动障碍
运动障碍
步态不稳和共济失调
步态不稳和共济失调
*
10.
启动艾加莫德2-3周后患者意识状态
警觉（自发睁眼）
昏昏欲睡（睁开眼睛听声音）
昏睡（睁眼困难）
昏迷（不睁眼）
*
11.
启动艾加莫德2-3周后患者言语障碍
没有
缓慢但能表达句子
无法表达完整句子
无法沟通
*
12.
启动艾加莫德2-3周后患者脑干功能障碍
【请选择1
-
3项】
没有
胃管喂食
呼吸机使用
双眼球无法同时向某个方向注视
*
13.
启动艾加莫德2-3周后患者四肢平均肌力
正常（5级）
轻度无力（4级）
中度无力（3级）
重度无力（≤2级）
*
14.
随访1结束
是
*
15.
启动艾加莫德5-7周后患者是否恢复至发病前生活及工作状态
是
否
*
16.
启动艾加莫德5-7周后患者总体状态
完全没有症状
有轻微症状，不影响工作及生活
可独立生活，但生活及工作受到疾病影响
不可独立生活，但行走不需搀扶
行走需要帮助，日常生活需要照顾
卧床不起，大小便失禁，持续护理
*
17.
启动艾加莫德5-7周后患者癫痫发作情况
没有发作
癫痫发作但药物控制有效
难治性癫痫发作
癫痫持续状态
*
18.
启动艾加莫德5-7周后患者符合下面哪种状态
没有
轻度（不影响生活）
中度（干扰生活）
重度（生活无法自理）
记忆功能障碍
记忆功能障碍
精神症状（攻击，妄想，幻觉，脱抑制等）
精神症状（攻击，妄想，幻觉，脱抑制等）
运动障碍
运动障碍
步态不稳和共济失调
步态不稳和共济失调
*
19.
启动艾加莫德5-7周后患者意识状态
警觉（自发睁眼）
昏昏欲睡（睁开眼睛听声音）
昏睡（睁眼困难）
昏迷（不睁眼）
*
20.
启动艾加莫德5-7周后患者言语障碍
没有
缓慢但能表达句子
无法表达完整句子
无法沟通
*
21.
启动艾加莫德5-7周后患者脑干功能障碍
【请选择1
-
3项】
没有
胃管喂食
呼吸机使用
双眼球无法同时向某个方向注视
*
22.
启动艾加莫德5-7周后患者四肢平均肌力
正常（5级）
轻度无力（4级）
中度无力（3级）
重度无力（≤2级）
*
23.
随访2结束
是
*
24.
启动艾加莫德2-3月后患者是否恢复至发病前生活及工作状态
是
否
*
25.
启动艾加莫德2-3月后患者总体状态
完全没有症状
有轻微症状，不影响工作及生活
可独立生活，但生活及工作受到疾病影响
不可独立生活，但行走不需搀扶
行走需要帮助，日常生活需要照顾
卧床不起，大小便失禁，持续护理
*
26.
启动艾加莫德2-3月后患者癫痫发作情况
没有发作
癫痫发作但药物控制有效
难治性癫痫发作
癫痫持续状态
*
27.
启动艾加莫德2-3月后患者符合下面哪种状态
没有
轻度（不影响生活）
中度（干扰生活）
重度（生活无法自理）
记忆功能障碍
记忆功能障碍
精神症状（攻击，妄想，幻觉，脱抑制等）
精神症状（攻击，妄想，幻觉，脱抑制等）
运动障碍
运动障碍
步态不稳和共济失调
步态不稳和共济失调
*
28.
启动艾加莫德2-3月后患者意识状态
警觉（自发睁眼）
昏昏欲睡（睁开眼睛听声音）
昏睡（睁眼困难）
昏迷（不睁眼）
*
29.
启动艾加莫德2-3月后患者言语障碍
没有
缓慢但能表达句子
无法表达完整句子
无法沟通
*
30.
启动艾加莫德2-3月后患者脑干功能障碍
【请选择1
-
3项】
没有
胃管喂食
呼吸机使用
双眼球无法同时向某个方向注视
*
31.
启动艾加莫德2-3月后患者四肢平均肌力
正常（5级）
轻度无力（4级）
中度无力（3级）
重度无力（≤2级）
*
32.
随访3结束
是
*
33.
启动艾加莫德4月后患者是否恢复至发病前生活及工作状态
是
否
*
34.
启动艾加莫德4月后患者总体状态
完全没有症状
有轻微症状，不影响工作及生活
可独立生活，但生活及工作受到疾病影响
不可独立生活，但行走不需搀扶
行走需要帮助，日常生活需要照顾
卧床不起，大小便失禁，持续护理
*
35.
启动艾加莫德4月后患者癫痫发作情况
没有发作
癫痫发作但药物控制有效
难治性癫痫发作
癫痫持续状态
*
36.
启动艾加莫德4月后患者符合下面哪种状态
没有
轻度（不影响生活）
中度（干扰生活）
重度（生活无法自理）
记忆功能障碍
记忆功能障碍
精神症状（攻击，妄想，幻觉，脱抑制等）
精神症状（攻击，妄想，幻觉，脱抑制等）
运动障碍
运动障碍
步态不稳和共济失调
步态不稳和共济失调
*
37.
启动艾加莫德4月后患者意识状态
警觉（自发睁眼）
昏昏欲睡（睁开眼睛听声音）
昏睡（睁眼困难）
昏迷（不睁眼）
*
38.
启动艾加莫德4月后患者言语障碍
没有
缓慢但能表达句子
无法表达完整句子
无法沟通
*
39.
启动艾加莫德4月后患者脑干功能障碍
【请选择1
-
3项】
没有
胃管喂食
呼吸机使用
双眼球无法同时向某个方向注视
*
40.
启动艾加莫德4月后患者四肢平均肌力
正常（5级）
轻度无力（4级）
中度无力（3级）
重度无力（≤2级）
*
41.
随访4结束
是
*
42.
启动艾加莫德6月后患者是否恢复至发病前生活及工作状态
是
否
*
43.
启动艾加莫德6月后患者总体状态
完全没有症状
有轻微症状，不影响工作及生活
可独立生活，但生活及工作受到疾病影响
不可独立生活，但行走不需搀扶
行走需要帮助，日常生活需要照顾
卧床不起，大小便失禁，持续护理
*
44.
启动艾加莫德6月后患者癫痫发作情况
没有发作
癫痫发作但药物控制有效
难治性癫痫发作
癫痫持续状态
*
45.
启动艾加莫德6月后患者符合下面哪种状态
没有
轻度（不影响生活）
中度（干扰生活）
重度（生活无法自理）
记忆功能障碍
记忆功能障碍
精神症状（攻击，妄想，幻觉，脱抑制等）
精神症状（攻击，妄想，幻觉，脱抑制等）
运动障碍
运动障碍
步态不稳和共济失调
步态不稳和共济失调
*
46.
启动艾加莫德6月后患者意识状态
警觉（自发睁眼）
昏昏欲睡（睁开眼睛听声音）
昏睡（睁眼困难）
昏迷（不睁眼）
*
47.
启动艾加莫德6月后患者言语障碍
没有
缓慢但能表达句子
无法表达完整句子
无法沟通
*
48.
启动艾加莫德6月后患者脑干功能障碍
【请选择1
-
3项】
没有
胃管喂食
呼吸机使用
双眼球无法同时向某个方向注视
*
49.
启动艾加莫德6月后患者四肢平均肌力
正常（5级）
轻度无力（4级）
中度无力（3级）
重度无力（≤2级）
*
50.
随访5结束
是
*
51.
距上次随访以来（随访1：从使用艾加莫德后），患者所有癫痫发作日期及发作种类(局灶小发作/全身大发作/癫痫持续状态)
*
52.
距上次随访以来（随访1：从使用艾加莫德后），患者所有自免脑相关治疗情况(日期+治疗+用法用量)
自免脑相关治疗有激素冲击，丙球，血浆置换，免疫吸附，利妥昔单抗，环磷酰胺，吗替麦考酚酯，硫唑嘌呤，口服激素等
*
53.
距上次随访以来（随访1：从使用艾加莫德后），患者所有与艾加莫德相关的药物不良反应(出现日期+具体表现)
自免脑相关治疗有激素冲击，丙球，血浆置换，免疫吸附，艾加莫德，利妥昔单抗，环磷酰胺，吗替麦考酚酯，硫唑嘌呤，口服激素等
*
54.
距上次随访以来（随访1：从基线艾加莫德使用情况记录后），新的艾加莫德使用情况(日期+用法用量)
自免脑相关治疗有激素冲击，丙球，血浆置换，免疫吸附，艾加莫德，利妥昔单抗，环磷酰胺，吗替麦考酚酯，硫唑嘌呤，口服激素等
*
55.
距上次随访以来（随访1：从使用艾加莫德后），实验室检查结果如脑脊液生化，脑脊液及血清抗体滴度，血清IgG水平(日期+检查+结果)
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