大众对罕见病认知与态度调查问卷
问卷说明
本问卷旨在深入了解大众对于罕见病的认知程度、关注焦点及社会支持意愿。您的回答将为相关学术研究提供宝贵的数据支持，我们承诺将严格保护您的个人隐私。问卷填写大约需要3-5分钟，感谢您的支持与配合！
问卷时间
开始时间：
2026/05/15 00:00:00
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大众对罕见病认知与态度调查问卷
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一、基本信息
*
1.
您的性别是？
男
女
不愿透露
*
2.
您的年龄段是？
18岁以下
18-24岁
25-34岁
35-44岁
45-54岁
55岁及以上
*
3.
您目前的最高学历是？
高中及以下
大专/本科
硕士研究生及以上
*
4.
您目前的职业状态是？
在校学生
企业职员
事业单位/公职人员
自由职业者
退休人员
待业/无业
其他
二、罕见病认知情况
*
5.
在参与本次调查前，您是否听说过“罕见病”这个概念？
从未听说
偶尔听说，但并不了解具体含义
有听说，对其有初步的了解
比较了解，能说出一些相关知识
非常了解，持续关注该领域
*
6.
以下哪些疾病名称是您听说过的？
【多选题】
白化病（月亮孩子）
成骨不全症（瓷娃娃）
血友病
肌萎缩侧索硬化（渐冻人症）
苯丙酮尿症
以上都没听说过
*
7.
您认为导致罕见病发生的主要原因是什么？
【多选题】
遗传因素或基因突变
孕期营养缺乏或环境因素（如污染、辐射）
病毒或细菌感染
不良生活习惯
不明原因
*
8.
您认为目前我国罕见病患者面临的最大困境是什么？
【多选题】
确诊困难，容易误诊或漏诊
药物稀缺，治疗费用高昂
社会保障体系不完善，医保报销有限
社会大众认知度低，存在歧视或误解
患者及家属心理压力大，缺乏社会支持
*
9.
您主要通过哪些渠道获取关于罕见病的相关信息？
【多选题】
社交媒体（抖音、微博、微信公众号等）
传统媒体（电视新闻、报纸、广播）
影视作品或纪录片
学校、单位或社区的科普宣传
身边亲友或医护人员的讲述
几乎没有接触过相关信息
三、态度与社会支持意愿
*
10.
当您在生活中遇到罕见病患者时，您的态度通常是？
保持距离，尽量避免接触
保持平常心，正常交往，不区别对待
愿意主动提供帮助或给予关怀
不确定，看具体情况而定
*
11.
您是否认同国家投入资金与人力去研究和治疗罕见病具有重大意义？
非常有意义，每一个生命都值得被尊重
较有意义，但应优先保障常见病防治
意义不大，患病人数太少，资源利用率低
说不清楚
*
12.
如果有机会，您更愿意通过哪种方式为罕见病群体提供支持？
【多选题】
捐款捐物，减轻他们的经济负担
成为志愿者，参与线下陪伴或线上互助
转发科普信息，帮助提升大众关注度
利用自己的专业知识（如医疗、法律、心理等）提供义务咨询
在心里默默祝福，暂时没有实际行动的打算
*
13.
对于加强罕见病的大众科普教育或完善社会支持体系，您有什么具体的建议或想法？（开放题）
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