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AL调查
录音中...
尊敬的患者，您好！此次问卷采用匿名形式填写，您的信息将完全保密，仅供研究者进行统计分析，不会对您的隐私和病情有任何影响。答案不分对错，请根据您的实际情况在相应的地方打“√”或填空。感谢您的配合，祝您早日康复。
*
1.您的年龄（ ）岁
*
2.您的性别:
男
女
*
3.您的婚姻状况:
未婚
已婚
离异或丧偶
*
4. 您的文化程度:
小学及以下
初中
高中或中专
大专及以上
*
5. 您的
人均
家庭月收入:
＜3000
3000-5000
5000-1万
>1万
*
6.家庭可支配存款
＜3万
3-5万
5-10万
＞10万
*
7. 您的医保方式:
自费
居民医保
职工医保
既有职工或居民医保，又有商业保险
*
8. 您目前的就业状态:
在职
失业
退休
*
9. 您的居住地:
农村
城镇
*
10. 您的居住情况:
独居
与父母、子女、配偶居住
其他
*
11.从家到医院所用时间
＜1小时
1-2小时
2-3小时
大于3小时
*
11. 您的目前治疗自费花费:
＜5万
5-10万
10~20万
>20万
*
13. 您生病时间多长:
<6个月
6个月-1年
1年-3年
>3年
*
14. 是否有其他疾病:
无
1种
2种及以上
*
15.生病期间是否有下列情况
无
感染（肺、肛周感染，口腔溃疡）
出血（咯血、便血、尿血、鼻出血）
*
16.疾病有无复发
没有
复发
*
17.治疗方案
传统化疗
化疗+靶向治疗（维奈克拉、维耐托克、氟马替尼、伊马替尼等）
造血干细胞移植
*
18.您的疾病诊断为
急性髓系白血病
急性淋巴白血病
M3
以下是对您疾病感知的调查，请您根据实际情况，在相应的数字上画√。
*
A1. 您的疾病对您生活的影响有多大？
一点也没影响
影响非常大
0
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
*
A2. 您认为您的疾病将持续多长时间？
很短时间
很久
0
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
*
A3. 您感觉您能在多大程度上控制住您的疾病？*
完全可以控制
不可能控制
0
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
*
A4. *您认为您使用的药物，对疾病有多大帮助？*
非常有帮助
一点也没有帮助
0
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
*
A5. 您疾病引起的症状有多少？
毫无症状
许多严重的症状
0
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
*
A6. 您有多关心您的疾病？
毫不关心
非常关心
0
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
*
A7.疾病对您的情绪有多大的影响？（如它是否让您生气、害怕、沮丧或忧郁？）
毫无情绪上的影响
情绪上受影响非常大
0
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
*
A8.您对自己的疾病了解多少？
非常了解
一点也不了解
0
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
A9.请按照次序列出 3 个最重要的因素，您相信这 3 个因素导致了您的疾病。对我来说最重要的病因是：
①
①
②
②
③
③
指导语：下面的问题用于反映您的经济压力情况，请选择在过去的7天里最能反映您真实情况的答案，请在合适的答案下画√。
*
B1.我有足够的资产来负担我的医疗费用
完全没有
有一点
有一些
相当多
非常多
*
B2.自费的医疗费用超出了我的预期
完全没有
有一点
有一些
相当多
非常多
*
B3.由于我的疾病或治疗，我担心将来会有经济问题
完全没有
有一点
有一些
相当多
非常多
*
B4.对于治疗疾病的总开销，我感到自己没有选择的余地
完全没有
有一点
有一些
相当多
非常多
*
B5.不能像以前那样工作和做出贡献， 让我感到很难过
完全没有
有一点
有一些
相当多
非常多
*
B6.对目前的经济状况，较为满意
完全没有
有一点
有一些
相当多
非常多
*
B7.我有能力支付我的每月
日常
开销
完全没有
有一点
有一些
相当多
非常多
*
B8.我有经济压力
完全没有
有一点
有一些
相当多
非常多
*
B9.我很担心我是否能维持目前的工作和收入
完全没有
有一点
有一些
相当多
非常多
*
B10.由于疾病或治疗，已经使我对目前的经济状况不满意
完全没有
有一点
有一些
相当多
非常多
*
B11.我认为我的经济状况在我的掌控范围内
完全没有
有一点
有一些
相当多
非常多
下面的问题用于反映您所获得的支持，请按各个问题的具体要求，根据您的实际情况填写。谢谢您的合作
*
C1. 在我遇到问题时，我周围的人（领导、亲戚、同事）会帮助我
极不同意
极同意
*
C2. 我能够与身边的人（领导、亲戚、同事）分享快乐和忧伤
极不同意
极同意
*
C3. 我的家庭能够给我切实具体地帮助
极不同意
极同意
*
C4. 在需要时，我能够从家庭获得情感上的帮助和支持
极不同意
极同意
*
C5. 当我有困难时，身边的人（领导、亲戚、同事）会给我安慰
极不同意
极同意
*
C6. 我的朋友们能真正的帮助我
极不同意
极同意
*
C7. 在发生困难时我可以依靠我的朋友们
极不同意
极同意
*
C8. 我能与我的家人谈论我的难题
极不同意
极同意
*
C9. 我的朋友们能与我分享快乐与忧伤
极不同意
极同意
*
C10. 在我的生活中，身边的人（领导、亲戚、同事）关心着我的感情
极不同意
极同意
*
C11. 我的家庭能心甘情愿协助我做出各种决定
极不同意
极同意
*
C12. 我能与朋友们讨论自己的难题
极不同意
极同意
标题
下面列出一些问题，以了解您的某些想法、感受和行为，这些想法、感受和行为与您目前所患的疾病有关，请在每一问题后的四个答案中选取与您的实际情况最接近的一个打“√”。
*
D1.你在多大程度上
希望
自己参与做出各种治疗决定?
(1)非常希望
(2)中等希望
(3)有点希望
(4)不希望
*
D2.你是否经常
想
与亲戚朋友谈论你的疾病?
(1)不想
(2)有时想
(3)经常想
(4)总是想
*
D3.在讨论你的疾病的时候，你是否经常发现自己却在考虑别的事情?
(1)从不这样
(2)有时这样
(3)经常这样
(4)总是这样
*
D4.你是否经常觉得自己完全恢复健康是没有指望的?
(1)总是这样
(2)经常这样
(3)有时这样
（4）从不这样
*
D5.几个月来，你从医生、护士那里得到多少有关疾病的知识?
(1)极少
（2)一些
(3)较多
(4)很多
*
D6.你是否经常觉得，因为生病，自己对今后各方面的事不关心了?
(1)从不这样
(2)有时这样
(3)经常这样
(4)总是这样
*
D7.你在多大程度上愿意与亲友谈论别的事．因为你没有必要老去考虑疾病?
(1)极低程度
（2)一定程度
(3)相当程度
(4)很大程度
*
D8.在多大程度上你的疾病使你以更积极的态度去考虑生活中的一些事?
(1)极低程度
(2)一定程度
(3)相当程度
(4)很大程度
*
D9当想到自己的疾病时．你是否会做些别的事情来分散自己的注意力?
(1)总是这样
(2)经常这样
(3)有时这样
(4)从不这样
*
D10.你是否经常向医生询问，对于你的疾病你该如何去做?
(1)总是这样
(2)经常这样
(3)有时这样
（4）从不这样
*
D11.当亲戚朋友与你谈起你的疾病时，你是否经常试图转换话题?
(1)从不这样
(2)有时这样
(3)经常这样
(4)总是这样
*
D12.近几个日，你从书本、电视、手机上了解多少有关你的疾病的信息?
(1)很多
(2)较多
（3)一些
(4)极少
*
D13.你是否经常觉得自己要向疾病屈服了?
(1)总是这样
(2)经常这样
(3)有时这样
(4)从不这样
*
D14.在多大程度上你想忘掉你的疾病?
(1)极低程度
(2)一定程度
(3)相当程度
(4)很大程度
*
D15.关于疾病，你向医生问了多少问题?
(1)没有
(2)一些
(3)较多
(4)很多
*
D16.遇到患有同样疾病的人，通常你会与他谈论多少有关疾病的细节?
(1)极少
(2)一些
(3)较多
(4)很多
*
D17.你是否经常以看手机、电视等方式来分散自己对疾病的注意?
(1)从不这样
(2)有时这样
(3)经常这样
(4)总是这样
*
D18.你是否经常觉得自己对疾病无能为力?
(1)总是这样
(2)经常这样
(3)有时这样
(4)从不这样
*
D19.亲朋好友向你询问病情时．你是否经常与他谈论许多病情细节?
(1)总是这样
(2)经常这样
(3)有时这样
(4)从不这样
*
D20.对于你的疾病．你是否经常感到自己只能听天由命
(1)从不这样
(2)有时这样
(3)经常这样
(4)总是这样
下表是用于评估您的心理弹性水平。请指出从上个月以来，您对以下陈述的同意程度。如果有些特殊情境并未发生，则回答如果真的发生了您的感受是怎样。请在最能描述您的感受的数字上，打“√”
*
E1. 当事情发生变化时，我能够适应
从不
很少
有时
经常
总是
*
E2.不管发生任何事情，我都能处理
从不
很少
有时
经常
总是
*
E3.当面对问题时，我试着去看事情积极的一面
从不
很少
有时
经常
总是
*
E4.磨难会让我更有力量
从不
很少
有时
经常
总是
*
E5.在生病、受伤或苦难之后，我很容易就能恢复过来
从不
很少
有时
经常
总是
*
E6.纵然有障碍，我相信我能够实现我的目标
从不
很少
有时
经常
总是
*
E7.在压力下，我能够精神集中地思考问题
从不
很少
有时
经常
总是
*
E8.我不会轻易地被失败打倒
从不
很少
有时
经常
总是
*
E9.当处理生活中的挑战和困难时，我想我是一个坚强的人
从不
很少
有时
经常
总是
*
E10.能够处理一些不愉快或痛苦的感觉，例如悲伤、害怕和生气
从不
很少
有时
经常
总是
结合您最近一个月情况，请根据您的实际情况，在适合您的答案所对应的数字打“√”。
*
F1.我感到没精神
一点也不
有一点
有一些
相当多
非常多
*
F2.我感到恶心
一点也不
有一点
有一些
相当多
非常多
*
F3.因为我身体不好，我成为了家里的负担
一点也不
有一点
有一些
相当多
非常多
*
F4.我感到疼痛
一点也不
有一点
有一些
相当多
非常多
*
F5.治疗的副作用让我觉得不舒服
一点也不
有一点
有一些
相当多
非常多
*
F6.我觉得病了
一点也不
有一点
有一些
相当多
非常多
*
F7.我不得不卧床
一点也不
有一点
有一些
相当多
非常多
*
F8.我觉得和朋友们疏远了
一点也不
有一点
有一些
相当多
非常多
*
F9.我在感情上得到家人的支持
一点也不
有一点
有一些
相当多
非常多
*
F10.我得到朋友和邻居的支持
一点也不
有一点
有一些
相当多
非常多
*
F11.我的家人己经正视我患病这个事实
一点也不
有一点
有一些
相当多
非常多
*
F12.家里人不大谈论我的病情
一点也不
有一点
有一些
相当多
非常多
*
F13.我与自己的配偶(或给我主要支持的人)很亲
一点也不
有一点
有一些
相当多
非常多
*
F14.我对自己性生活很满意
一点也不
有一点
有一些
相当多
非常多
*
F15.我感到难过
一点也不
有一点
有一些
相当多
非常多
*
F16.我很自豪我能面对疾病
一点也不
有一点
有一些
相当多
非常多
*
F17.在与疾病的斗争中，我感到失望
一点也不
有一点
有一些
相当多
非常多
*
F18.我感到很紧张
一点也不
有一点
有一些
相当多
非常多
*
F19.我害怕死亡
一点也不
有一点
有一些
相当多
非常多
*
F20.我担心我的情况会变得更坏
一点也不
有一点
有一些
相当多
非常多
*
F21.我能工作(包括在家里进行的工作)
一点也不
有一点
有一些
相当多
非常多
*
F22.我工作的很充实(包括在家里的工作)
一点也不
有一点
有一些
相当多
非常多
*
F23.我此时此刻还十分享受生活
一点也不
有一点
有一些
相当多
非常多
*
F24.我能接受我的疾病
一点也不
有一点
有一些
相当多
非常多
*
F25.我睡眠好
一点也不
有一点
有一些
相当多
非常多
*
F26.我在享受我通常做的娱乐活动
一点也不
有一点
有一些
相当多
非常多
*
F27.我对我现在的生存质量很满意
一点也不
有一点
有一些
相当多
非常多
*
F28.不能做平常做的事
一点也不
有一点
有一些
相当多
非常多
*
F29.发烧使我感到烦恼
一点也不
有一点
有一些
相当多
非常多
*
F30.发冷使我感到烦恼
一点也不
有一点
有一些
相当多
非常多
*
F31.担心疾病会出现新症状
一点也不
有一点
有一些
相当多
非常多
*
F32.担心会受到感染
一点也不
有一点
有一些
相当多
非常多
*
F33.对未来感到没有把握
一点也不
有一点
有一些
相当多
非常多
*
F34.有肿块或肿胀
一点也不
有一点
有一些
相当多
非常多
*
F35.青肿
一点也不
有一点
有一些
相当多
非常多
*
F36.出血
一点也不
有一点
有一些
相当多
非常多
*
F37.体重在下降
一点也不
有一点
有一些
相当多
非常多
*
F38.隔离感
一点也不
有一点
有一些
相当多
非常多
*
F39.某些部位感到疼痛
一点也不
有一点
有一些
相当多
非常多
*
F40.有盗汗的情况
一点也不
有一点
有一些
相当多
非常多
*
F41.全身虚弱无力
一点也不
有一点
有一些
相当多
非常多
*
F42.情绪时高时低
一点也不
有一点
有一些
相当多
非常多
*
F43.容易觉得累
一点也不
有一点
有一些
相当多
非常多
*
F44.食欲不好
一点也不
有一点
有一些
相当多
非常多
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