大学生遗传病认知现状及科普需求调查

亲爱的同学：
       你好！ 
       我们正在进行一项关于遗传病认知的调查研究，希望了解大学生们对遗传病的看法、预防措施的知晓度以及科普需求。您的回答将为遗传病科普工作提供重要参考。 
       本问卷采用匿名填写，所有信息仅用于统计分析并将严格保密，预计耗时3-5分钟完成。
       衷心感谢您的参与和支持！
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1.
您的性别是？
A.男
B.女
C.不愿意透露
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2.
你现在的年级是？
A.大学一、二年级（低年级）
B.大学三、四、五年级（高年级）
C.硕士研究生
D.博士研究生
E.我已毕业或其他非在校学生（请结束作答，感谢您的关注，本次调研主要面向在校同学）
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3.
您的籍贯（通常指父亲的长期居住地或您的出生地）属于哪个地区？
A. 广东、广西、海南、福建、江西、湖南、重庆、四川、云南、贵州
B. 其他南方省份
C. 北方省份
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4.
您本人成长和长期生活（超过10年）的地区是？
A. 广东、广西、海南、福建、江西、湖南、重庆、四川、云南、贵州
B. 其他南方省份
C. 北方省份
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5.
您的专业类型最接近？
A.医学类
B.生物学类
C.其他理工农类
D.人文社科类
E. 其他
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6.
您的直系亲属（父母、兄弟姐妹、祖父母）中是否有确诊的遗传病患者？
A.有（可补充具体疾病：如地中海贫血、蚕豆病______）
B.无
C. 不清楚
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7.
您觉得自己对遗传病相关知识的了解程度怎么样？
A. 基本不了解
B. 知道一点，但很少
C. 大致了解一些
D. 比较清楚
E. 非常熟悉
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8.
您认为大学生有必要了解遗传病相关的知识吗？
A. 非常必要
B. 有一定必要
C. 没必要
D.无所谓
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9.
对于糖尿病、高血压这类常见病，您的看法是？
A. 是常见病，完全由生活方式引起，与遗传无关
B. 与遗传因素相关，但并非典型遗传病
C. 既和遗传有关，也受生活方式影响，家里有相关病史的人，风险会更高
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10.
关于遗传病，您认为？
A. 遗传病都是无法治愈的
B. 部分遗传病可以通过早期干预和治疗来改善
C. 不了解
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11.
关于遗传病，以下说法哪个符合您的观点?
A. 父母患有遗传病，孩子一定会得
B. 父母健康，孩子不可能得遗传病
C. 即使父母健康，孩子也有可能得遗传病
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12.
您认为“婚前医学检查”有必要吗？
A. 非常必要，是健康婚育的重要一环
B. 有一定必要性，可以视具体情况而定
C. 必要性不大
D. 不确定/没想过
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13.
以下疾病，你认为可通过婚前/孕前筛查提前干预的有？（可多选，若选D则无需选其他）【多选题】
A.地中海贫血
B.遗传性耳聋
C.脊髓性肌萎缩症（SMA）
D.均不清楚
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14.
您听说过“遗传咨询”吗？（指向专业人士咨询遗传病的发生风险和预防措施）
A. 从没听说过
B. 听说过这个词，但不清楚具体内容
C. 听说过，并基本了解其作用
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15.
您认为哪些对象应该去进行“遗传咨询”？（可多选）【多选题】
A. 家族中有遗传病患者的夫妇
B. 所有计划怀孕的夫妇，无论有无家族史
C. 生育过有健康问题孩子的夫妇，计划再次怀孕时
D. 感觉没必要咨询
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16.
您听说过“地中海贫血”这种病吗？
A. 听说过，而且非常了解
B. 听说过，大概知道是什么
C. 只听说过这个名字，不清楚具体情况
D. 完全没听说过
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17.
关于“地中海贫血”，您认为：
A. 只有中国南方省份的人才需要关注这种病
B. 虽然在南方更常见，但北方地区的人也有可能发生
C. 这是一种贫血，会通过日常接触在家人之间传染
D. 没怎么了解过
E. 完全没听说过，没法判断
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18.
关于“蚕豆病”，您认为：
A. 没听说过这种病
B. 是一种吃蚕豆不当引起的消化问题
C. 是一种遗传病，患者因身体缺乏某种酶，在吃了蚕豆或某些药物时有危险
D. 是一种对蚕豆的过敏反应
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19.
有个父亲生气一巴掌把孩子打聋了，您怎么看待这件事情？
A. 纯粹是外力过大，把耳朵打坏了
B. 可能是个巧合，孩子当时正好患有中耳炎
C. 孩子本身可能携带致聋基因，外力撞击诱发了听力问题
D. 不确定
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20.
您身边是否有亲友、同学确诊地中海贫血？
A.有，身边知晓多名患病或携带者
B.有，仅知道个别案例
C.没有听说身边有人患病
D.不清楚
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21.
您是否知道广西是地中海贫血高发省份？
A.非常清楚
B.听说过有一点印象
C.完全不知道
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22.
您是否了解蚕豆病（G6PD缺乏）日常饮食、用药竞禁忌？
A.比较清楚，可以分辨部分禁忌食物、药物
B.仅知道不能食用蚕豆，其余不知道
C.只听过病名，不了解相关禁忌
D.完全不了解
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23.
如果今后婚前筛查发现地贫基因携带者，您会？
A.主动进行遗传咨询，了解后代患病风险
B.会担心，但不清楚去哪里寻求专业帮助
C.认为只是携带者没有症状，不必在意
D.产生心理压力与顾虑
E.其他
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24.
您是否接受过学校、社会开展的地贫，蚕豆病科普宣传？
A.多次接触（讲座、推文、校园海报等）
B.偶然刷到，零散看过相关科普
C.从来没有接触过
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25.
您知道孕妇为什么要补充叶酸吗？
A. 帮助母亲产后恢复
B. 促进胎儿头发、皮肤发育
C. 降低胎儿神经管畸形（如脊柱裂）风险
D. 不知道
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26.
您对哪些遗传病科普内容更感兴趣？（可多选）【多选题】
A. 常见遗传病（如地贫、蚕豆病）的症状与风险识别
B. 科学备孕和婚检/孕检知识
C.专业咨询渠道与求助方式
D. 相关诊疗资源与医保政策
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27.
您喜欢通过哪些渠道获取遗传相关信息
A.学校课程
B.网络或社交媒体（如抖音、微信公众号、B站、知乎等）
C.电视、报纸、书籍等传统媒体
D.家人朋友交流
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28.
如果推出遗传病相关科普内容，您更喜欢哪种形式？
A. 图文介绍（文章、长图）
B. 视频类（短视频、动画类）
C. 图文 + 视频结合类
29.
对于遗传病科普宣传工作，您有什么建议？请简要说明理由（主观题）
再次感谢您参与本次问卷。以下为问卷相关遗传病知识的摘要，供您了解与参考：
一、遗传病的预防分为三级：一级预防在婚前和孕前，通过咨询与检查从源头避免；二级预防在孕期，借助产检和筛查尽早发现；三级预防在新生儿期，通过筛查实现早治早康复，减轻影响。三者贯穿“防、查、治”全链条，是保障儿童健康的关键防线。二、补充叶酸的重要性，为降低胎儿神经管发育异常的风险，无高危因素的女性，建议从孕前至少 3 个月起，每日补充 0.4~0.8mg 叶酸，持续服用至妊娠满 3 个月；有神经管缺陷生育史、患特定疾病或携带有风险基因的女性，则需遵从医嘱调整叶酸补充剂量。
三、TORCH 筛查，即优生五项，针对弓形虫、风疹病毒、巨细胞病毒，单纯疱疹病毒以及其他可能导致胎儿畸形的病原体等的孕前 / 孕期感染检查
科学认知是健康管理的第一步，建议通过学校相关课程或可靠医学平台进一步了解相关内容。祝您学习顺利，健康常伴！
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