1. 问卷分为两部分，第一部分是DMD患者生存状况调研，第二部分是DMD患者家庭生存状况调研。建议由患者的主要照顾者填写问卷。
2. 您填写的答案无对错之分，请仔细阅读问题后做出选择或填写。
3. 您在填写过程中对问卷题目有任何疑问，请咨询团队调研员，联系电话：王老师17200588613，薄老师15835048045。
本次调研由山西医科大学应用伦理研究中心、北京至爱DMD关爱中心、山西子爱公益中心共同发起和实施，欢迎社会各界监督。特别感谢您的参与！
第一部分 DMD患者生存状况
11. 患者是家族遗传还是自发突变
13. 是否有过误诊情况
19. 激素副作用是否会影响用药意愿
21. 正在服用的激素药物是
23. 目前出现的症状
24. 自确诊DMD以来，看过哪些医生或相关医疗保健专业人员
25. 除激素外正在服用的其他药物和保健品
26. 是否能够根据疾病需要进行饮食管理（5为完全可以，3为有时可以，1为完全不可以）
27. 是否能够坚持规律康复训练（5为完全可以，3为有时可以，1为完全不可以）
28. 康复训练的地点
4. 患者父母的婚姻状况
5. 患者父亲的学历
7. 家庭最近一年总收入是（万）
9. 患者确诊后，对家庭日常活动产生的影响
10. 最近一年的医疗支出费用包括（可多选，按费用由高到低排序）
11. 最近一年的非医疗支出费用包括（可多选，按费用由高到低排序）
12. 最近一年，因疾病诊疗而产生的“医疗和非医疗支出费用”大概有 （万）（注：指自费的数额，除医保报销、慈善救助等）
13. 最近一年，因疾病诊疗而产生的“医疗和非医疗支出费用”中的个人自费比例
14. 患者父母或者其他亲友是否因照护患者而请假误工
15. 患者父母或者其他亲友是否因照护患者而辞职
16. 您目前得到了哪些社会保障支持
17. 您对以下社会保障政策的了解程度
18. 基本医疗保险未满足的需求有
19. 如果您认为DMD家庭有特殊的保险需求，主要有哪些方面
22. 您的家庭是否曾经因为DMD病史而被商业保险拒保
24. 您对DMD先进疗法（如：外显子跳跃治疗、小分子药物、基因治疗、基因编辑治疗、细胞疗法等）的熟悉程度如何（包括其作用机制、治疗过程和潜在的长期影响等）
25. 您对先进治疗（如：外显子跳跃治疗、小分子药物、基因治疗、基因编辑治疗、细胞疗法等）改善DMD患者的生活质量有多大信心
26. 什么可以增加您对先进疗法（如：外显子跳跃治疗、小分子药物、基因治疗、基因编辑治疗、细胞疗法等）的信心（可多选，根据影响因素大小排序）
27. 如果有可用基因治疗，您考虑为孩子进行先进治疗（如：外显子跳跃治疗、小分子药物、基因治疗、基因编辑治疗、细胞疗法等）的可能性为
28. 您对先进治疗（如：外显子跳跃治疗、小分子药物、基因治疗、基因编辑治疗、细胞疗法等）的主要担忧是（可多选，根据担忧程度由高到低排序）
29. 假设在另一个地区接受先进疗法（如：外显子跳跃治疗、小分子药物、基因治疗、基因编辑治疗、细胞疗法等），您需要什么支持（可多选，根据需求大小排序）
30. 在安全性和有效性得到验证的情况下，您愿意在先进疗法（如：外显子跳跃治疗、小分子药物、基因治疗、基因编辑治疗、细胞疗法等）上花费多少
31. 是否愿意考虑参与DMD相关先进疗法的药物临床试验
32. 影响参与药物临床试验的因素（可多选，根据影响因素大小排序）
34. 患者规律复诊遇到的问题和困难（可多选，根据所遇到的困难大小程度排序）
35. 患者治疗过程中遇到的困难（可多选，按照困难程度由高到低排序）
37. 您希望从社会组织获取哪些信息或帮助（可多选，根据优先程度排序）
38. 在患者成长过程中的需求有（可多选，根据需求大小排序）
39. 更多人知道孩子患病是否会给您带来社交压力
40. 您在照顾DMD患儿的过程中可能会遇到以下问题，请结合最近一个月内的实际情况，根据您有该种感受的频率选择相应的选项，所有答案均无好坏对错之分。
42. 请根据过去两周内你的实际感受情况，选择对应答案选项，所有答案均无好坏对错之分。
再次感谢您抽出宝贵时间参与调查，祝愿所有的罕见病患者都怀揣希望，绚烂绽放！
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