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医生问卷
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板块一:基本信息
1.您所在的医疗机构:
*
2.您开展血友病患者诊疗管理的时间有多久:
年
*
板块二：血友病患者管理现状
*
1.您目前管理的血友病患者总人数：
☐ 14岁内儿童患者人数：
人
☐ 14~18岁儿童患者人数：
人
☐ ＞18岁成人患者人数：
人
*
2.【诊断】血友病患者
首次
到医院就诊时，您会评估患者的严重程度（轻中重度分型）吗?
通常都会评估
根据患者情况决定（如病情变化、资料缺失时）
较少评估，一般依赖既往资料
其他，请说明:
*
*
3.【诊断】血友病患者
首次
到医院就诊时，您会评估患者的抑制物状态吗?
通常都会评估
根据患者情况决定（如病情变化、资料缺失时）
较少评估，一般依赖既往资料
其他，请说明:
*
*
4.1【诊断】对于患者的
出血事件
，您采用该判定方式的频次是：
（1分=最不频繁使用的判定方式，
5分=最频繁使用的判定方式
）
1分 - 几乎不采用该方式
2分 - 较少采用，不作主要依据
3分 - 有时采用，视情况而定
4分 - 经常采用，重要参考依据
5分 - 几乎每次都会采用该方式进行评判
查体：对临床症状与体征进行检查
查体：对临床症状与体征进行检查
超声检查
超声检查
实验室检查
实验室检查
*
4.2【诊断】其他您所采用出血事件的判定方式是什么？（例如CT、核磁等其他影像学检查；如没有就填无）
*
4.3 【诊断】您采用该判定方式的频次如何？
每月一次
每季度一次
每半年一次
每年一次
仅出血或病情加重时
其他，请说明:
*
*
5.1【随访评估】您目前管理的血友病患者中，
定期规律随访
的患者占比大致是多少?(规律随访包括临床相关评估、治疗方案延续及调整)（单选）
0%（很少或无）
1–20%
21–40%
41–60%
61–80%
>80%
*
5.2【随访评估】这些定期随访的血友病患者中，来院进行
定期规律随访
的频率通常是?（规律随访包括临床相关评估、治疗方案延续及调整）
每月一次
每季度一次
每半年一次
每年一次
仅出血或病情加重时
其他，请说明:
*
*
6.1【随访评估】在这些定期随访的血友病患者中，接受超声检查进行
关节结构评估
的患者占比大致是多少?
0%（很少或无）
1–20%
21–40%
41–60%
61–80%
>80%
*
6.2【随访评估】这些接受定期超声检查进行
关节结构评估
的患者的就诊频率通常是?
每月一次
每季度一次
每半年一次
每年一次
仅出血或病情加重时
其他，请说明:
*
*
7.【综合管理】您目前管理的血友病患者中，接受
康复治疗
的患者占比大致是多少?
0%（很少或无）
1–20%
21–40%
41–60%
61–80%
>80%
*
8.1【综合管理】您所在的医疗机构中，是否有完善的血友病MDT团队（多学科综合管理）?
已有完善的MDT团队，固定成员和标准管理流程
有多学科协作，但非固定团队，按病例需要联合管理
主要由单一科室管理，较少跨科会诊
其他，请说明:
*
*
8.2【综合管理】您目前管理的血友病患者中，如出现合并症问题需要MDT团队诊治，实际接受MDT管理的患者占比大致是多少?（评估医疗机构MDT团队的管理能力的完善程度）
0%（很少或无）
1–20%
21–40%
41–60%
61–80%
>80%
*
板块三:疾病管理的挑战
1.您所在的医疗机构，是否配备了如下药品?
【多选题】
血浆浓缩FVIII或FIX
基因重组FVIII或FIX
凝血酶原复合物
重组人凝血因子VIIa
非因子治疗药物
*
2.您所在医疗机构目前可开展以下哪些血友病相关检查?
凝血功能相关检测:
【多选题】
凝血酶原时间（PT）
活化部分凝血活酶时间（APTT）
凝血酶时间（TT）
纤维蛋白原（FIB）
血小板计数/外周血涂片
凝血酶生成试验（TGA）
血栓弹力图（TEG/ROTEM）
其他，请说明:
*
*
凝血因子相关检测：
【多选题】
凝血因子VIII活性（FVIII:C）
凝血因子IX活性（FIX:C）
其他凝血因子（如FXI、FXII等）
血管性血友病因子抗原（VWF:Ag）
vWF活性（如RCo等）
其他，请说明：__________
*
抑制物相关检测
【多选题】
抑制物定性筛查（阳性/阴性）
抑制物定量检测（滴度）
纠正试验
其他，请说明：__________
*
药代动力学相关检测：
【多选题】
凝血因子谷值监测
个体化药代动力学（PK）评估
其他，请说明：__________
*
基因相关检测：
【多选题】
F8基因突变检测
F8内含子22倒位
F8内含子1倒位
F8大片段缺失/插入
F9基因突变检测
F9大片段缺失/插入
VWF基因突变检测
其他，请说明：__________
*
影像学相关评估：
【多选题】
关节超声
关节CT
关节核磁
其他，请说明：__________
*
输血传播疾病相关检测：
【多选题】
病毒筛查（HBV/HCV/梅毒）
人免疫缺陷病毒抗体（HIV）
其他，请说明：__________
*
3.在血友病患者管理中，您主要存在哪些顾虑或管理压力来源?
【多选题】
医保目录/支付限制
医保稽查/飞检压力
病历证据不足
院内药事/处方审核
患者依从性/随访难
药品的配备及可及性
其他，请说明:
*
*
4.您目前管理的血友病患者各类渠道购药占比大致是多少？
【多选题】
院内取药:
%
*
院外购药:
%
*
*
5.基于您的观察，您的患者选择“院外终端购药”的原因通常包括哪些?（可多选）
【多选题】
本院门诊/住院可开具的药品数量/处方量有限，难以满足治疗需求
本院门诊/住院无相关药品配备，难以满足治疗需求
因单次处方额度/单次可带药量限制，患者需通过院外渠道补充用药
本院/当地存在“住院处方的注射剂不允许带药出院、需院内注射”等限制，患者转为院外获取药品
患者常住地与医保所在地不一致，需在外地或其他渠道获得处方/取药
院外取药不占用医院医保额度，建议患者院外取药
基于双通道政策的实施，患者在院外定点零售药店取药
其他，请说明：__________________
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