晚期胃癌患者支持性照顾需求现状及潜在剖面分析

第一部分：一般资料

1.年龄:

2.性别:

男

女

3.受教育程度:

小学及以下

初中

高中或中专

大学(含大专、本科)及以上

4.家庭人均月收入:

<2000元

2000~5000元

>5000元

6.子女数:

1~2个

3个及以上

7.职业状态:

在职

无业

离退休

8.宗教信仰:

无

有

9.医疗保险情况:

医保报销

自费

10.您的医疗负担情况:

完全无负担

基本无负担

有一定负担

有很重负担

11.从疾病确诊到现在的时间(按月计算):

12.是否伴随其它疾病:

无

有(如果“有”，请写出疾病总数)

13.肿瘤分期:

III期

IV期

15.功能状态评分(ECOG)

0——正常活动

1——症状轻，生活自在，能从事轻体力活动

2——能耐受肿瘤症状，生活自理，白天卧床时间多

3——肿瘤症状严重，白天卧床时间>50%，能起床站立，部分生活自理

4——病重卧床不起

5——死亡

第二部分：支持性照护需求量表

我们想知道您在最近一个月内对以下项目是否有这种需求/感受以及这种需求/感受的程度，请您根据实际情况，选择相应的需要程度。

不需要	有需要，但已满足	低度需要	中度需要	重度需要
疼痛
不需要有需要，但已满足低度需要中度需要重度需要
疲乏无力
不需要有需要，但已满足低度需要中度需要重度需要
感觉不适
不需要有需要，但已满足低度需要中度需要重度需要
需要帮助做家务
不需要有需要，但已满足低度需要中度需要重度需要
无法做原先能做的事
不需要有需要，但已满足低度需要中度需要重度需要
焦虑
不需要有需要，但已满足低度需要中度需要重度需要
情绪低落或感到沮丧
不需要有需要，但已满足低度需要中度需要重度需要
感到悲伤
不需要有需要，但已满足低度需要中度需要重度需要
害怕癌症扩散
不需要有需要，但已满足低度需要中度需要重度需要
担心疗效不理想
不需要有需要，但已满足低度需要中度需要重度需要

不需要	有需要，但已满足	低度需要	中度需要	重度需要
感到前途未卜
不需要有需要，但已满足低度需要中度需要重度需要
学习如何自我控制
不需要有需要，但已满足低度需要中度需要重度需要
保持良好的外表
不需要有需要，但已满足低度需要中度需要重度需要
面对死亡的感受
不需要有需要，但已满足低度需要中度需要重度需要
担心您的亲人为您担忧
不需要有需要，但已满足低度需要中度需要重度需要
性感受的改变
不需要有需要，但已满足低度需要中度需要重度需要
性关系的改变
不需要有需要，但已满足低度需要中度需要重度需要
得到有关性关系的知识
不需要有需要，但已满足低度需要中度需要重度需要
有更多选择专科医师的机会
不需要有需要，但已满足低度需要中度需要重度需要
有更多选择看病的医院的机会
不需要有需要，但已满足低度需要中度需要重度需要

不需要	有需要，但已满足	低度需要	中度需要	重度需要
医务人员让您感到您的感受是正常的
不需要有需要，但已满足低度需要中度需要重度需要
医务人员能及时满足您的生活需求
不需要有需要，但已满足低度需要中度需要重度需要
医务人员对您的感受和情感需要表示认可和关切
不需要有需要，但已满足低度需要中度需要重度需要
给您提供关于疾病护理的文字资料
不需要有需要，但已满足低度需要中度需要重度需要
给您提供关于如何处理不适症状和治疗副作用的有关资料(文字、图表、图画)
不需要有需要，但已满足低度需要中度需要重度需要
给您解释有关检查
不需要有需要，但已满足低度需要中度需要重度需要
选择治疗方案前能充分地了解各种治疗的好处和副作用
不需要有需要，但已满足低度需要中度需要重度需要
尽快知道检查结果
不需要有需要，但已满足低度需要中度需要重度需要
能被告知癌症已控制或缓解
不需要有需要，但已满足低度需要中度需要重度需要
得到关于自己能做些什么以促使疾病好转的指导
不需要有需要，但已满足低度需要中度需要重度需要
需要时您/您的家人/朋友可以咨询专家(如心理医生、社会工作者、专科护士等)
不需要有需要，但已满足低度需要中度需要重度需要
医务人员把您当作一个人而不是一个病例来看待
不需要有需要，但已满足低度需要中度需要重度需要
在一个环境好的医院接受治疗
不需要有需要，但已满足低度需要中度需要重度需要
能指定一位医务人员，您可以与他讨论您各方面的情况，您的治疗和随访
不需要有需要，但已满足低度需要中度需要重度需要

第三部分：安德森症状评估量表

一、请评估以下症状的严重程度（0=无，10=最严重）

0	1	2	3	4	5	6	7	8	9	10
疼痛
0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10
疲劳(乏力)
0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10
恶心
0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10
睡眠不安
0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10
苦恼
0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10
气短
0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10
健忘
0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10
食欲下降
0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10
嗜睡(昏昏欲睡)
0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10
口干
0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10
悲伤感
0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10
呕吐
0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10
麻木感
0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

二、请评估以上症状干扰您生活的程度（0=无，10=最严重）

0	1	2	3	4	5	6	7	8	9	10
一般活动
0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10
情绪
0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10
工作(包括家务劳动）
0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10
与他人的关系
0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10
走路
0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10
生活乐趣
0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

第四部分：社会支持评定量表

请根据您的实际情况(实际感受)选择最合适的选项，选项无对错之分，每个选项无需考虑过多。

1.(单选)您有多少关系密切，可以得到支持和帮助的朋友?

一个也没有

1~2个

3~5个

>6 个

2.(单选)近一年来您:

远离家人，且独居一室

住处经常变动，多数时间和陌生人住在一起

和同学、同事或朋友住在一起

和家人住在一起

3.(单选)您与邻居:

相互之间从不关心，只是点头之交

遇到困难可能稍微关心

有些邻居很关心您

大多数邻居都很关心您

4.(单选)您与同事:

相互之间从不关心，只是点头之交

遇到困难可能稍微关心

大多数同事都很关心您

有些同事很关心您

5.从家庭成员得到的支持和照顾(勾选适合的答案)【多选题】

	无	极少	一般	全力支持
夫妻
夫妻
父母
父母
儿女
儿女
兄弟姐妹
兄弟姐妹
其他成员（如：姑姑）
其他成员（如：姑姑）

6.过去，在您遇到急难情况时，曾经得到的经济支持和解决实际问题的帮助来源有:

无任何来源（请回答第七题）

有以下来源（请继续回答下一题）

7.过去，在您遇到急难情况时，曾经得到的安慰和关心来源有:

无任何来源（请回答第八题）

有以下来源（请继续回答下一题）

8.(单选)您遇到烦恼时的倾诉方式

从不向任何人倾诉

只向关系极为密切的1~2个人诉述

如果朋友主动询问您会说出来

主动诉述自己的烦恼，以获得支持和理解

9.(单选)您遇到烦恼时的求助方式

只靠自己，不接受别人的帮助

很少请求别人的帮助

有时请求别人的帮助

有困难时经常向家人、亲友、组织求援

10.(单选)对于团体(如党团组织、宗教组织、工会等)等组织活动，您

从不参加

偶尔参加

经常参加

主动参加并积极活动

第五部分：PAM-13量表

请根据实际情况勾选最符合的选项，不适用的请选择“不适用”。

非常不同意	不同意	同意	非常同意	不适用
我可以为管理我的健康负责
非常不同意不同意同意非常同意不适用
影响健康和能力发挥的最重要的因素是在自我健康照护中采取积极主动的态度
非常不同意不同意同意非常同意不适用
我有信心能够采取一些行动以助于预防或减缓一些症状或健康上的问题(如恶心、呕吐)
非常不同意不同意同意非常同意不适用
我知道医生开立的每项处方药的作用
非常不同意不同意同意非常同意不适用
我有信心能分辨什么时候我需要去看医生，以及什么时候我能够自行处理我的健康问题
非常不同意不同意同意非常同意不适用
即使医护人员没有问及，我也有信心能够告诉他们我所在意的健康问题
非常不同意不同意同意非常同意不适用
我有信心能够坚持我需要的居家治疗
非常不同意不同意同意非常同意不适用
我了解我健康问题的根源与起因
非常不同意不同意同意非常同意不适用
我知道我对我的健康有不同的治疗选择
非常不同意不同意同意非常同意不适用
我能持续的为我的健康而改变生活起居方式
非常不同意不同意同意非常同意不适用
我知道如何避免让我的健康状况产生更多的问题
非常不同意不同意同意非常同意不适用
我有信心在我的健康问题出现新状况时，找到解决办法
非常不同意不同意同意非常同意不适用
我有信心即使在压力困难下能够维持在生活起居上（如饮食和运动等）的改变
非常不同意不同意同意非常同意不适用