NF1患者对康复认知、就诊及康复参与情况调查问卷

适用对象：已明确诊断为神经纤维瘤病1型（NF1）的患者

本问卷用于调查NF1患者对康复医学科的认知、就诊情况、康复参与情况及未来需求。

填写说明：

1. 本问卷无对错之分，请根据实际情况作答

2. 除特别注明“可多选”外，其余均为单选

3. 本问卷包含跳转逻辑，请按系统提示作答
*
1. 您的年龄是
18岁以下
31–45岁
46–60岁
60岁以上
*
2. 您的性别
男
女
其他/不便回答
*
3. 您的最高学历
小学及以下
初中
高中/中专
大专/本科
研究生及以上
*
4. 您大约在什么时候被诊断为NF1
1年内
1–5年
6–10年
10年以上
儿童期即确诊
不清楚
*
5. 您目前是否存在以下与NF1相关的问题（可多选）【多选题】
疼痛
脊柱侧弯或姿势异常
走路不稳或容易跌倒
肢体无力
手部不灵活或精细动作受限
麻木或刺痛等感觉异常
头痛
容易疲劳或体力差
睡眠受影响
学习或注意力记忆问题
日常生活不便
目前没有明显影响日常生活的相关问题
其他
*

6. 上述问题对您日常生活的总体影响程度是

没有影响
轻度影响
中度影响
重度影响
*
7. 您是否听说过康复医学科或康复科
从未听说过
听说过但不了解
略有了解
比较了解
*
8. 您认为康复科可以帮助解决哪些问题（可多选）【多选题】
疼痛
走路不稳或平衡问题
肢体无力
脊柱侧弯或姿势问题
手功能或日常生活问题
疲劳或体能下降
不清楚
其他
*
9. 您是否知道NF1患者出现以下情况可以考虑康复科就诊（可多选）【多选题】
疼痛
脊柱侧弯
步态异常或平衡问题
肢体无力
手功能或日常生活受限
疲劳或体力下降
以上都不知道
*
10. 您认为康复治疗对NF1相关问题的帮助程度
完全没有帮助
帮助不大
有一些帮助
很有帮助
不清楚
*
11. 您最早通过什么途径了解到康复科
专科医生告知
康复科医生或治疗师
病友或患者群
家属朋友
网络或社交媒体
医院宣传
以前就知道
目前仍不了解
*
12. 是否有医生建议您到康复科就诊或接受康复治疗
是
否
不记得
*
13. 建议您的医生主要来自哪个科室
神经内科
神经外科
骨科或脊柱外科
儿科
皮肤科
疼痛科
康复科
其他
没有医生建议过
*
14. 您是否曾因NF1相关问题到康复科就诊
是
否
*
15. 如果未就诊康复科，主要原因是（可多选）【多选题】
不知道康复科可以看这些问题
没有医生推荐
不知道该挂哪个科
觉得问题不严重
觉得康复效果有限
担心加重病情
医院没有相关服务
距离远或交通不便
没时间
费用高
更愿意去其他科室
其他
*
16. 您是否接受过康复治疗？
是
否
*
17. 您接受过哪些康复治疗（可多选）？
运动训练
理疗
手功能或日常生活训练
步态和平衡训练
脊柱或姿势训练
疼痛康复或教育
支具或辅具指导
居家康复指导
心理支持
其他
*
18. 您接受康复治疗大约持续了多久？
少于1个月
1–3个月
3–6个月
6个月以上
断断续续
*
19. 您目前是否仍在进行康复训练
是
否
*
20. 未持续康复训练的主要原因是（可多选）【多选题】
效果不明显
症状改善后停止
时间不足
费用问题
距离远或不方便
缺乏指导
难以坚持
担心加重病情
其他
*
21. 您最希望获得哪些康复相关帮助（可多选）【多选题】
疼痛管理
运动功能训练
平衡或步态训练
姿势或脊柱指导
居家康复方案
手功能训练
心理支持
就诊指引或转诊帮助
暂无需求
其他
*
22. 如果医院开设NF1专病康复门诊，您是否愿意就诊
愿意
不愿意
视情况而定
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