第一部分：知情同意与填写说明
尊敬的家长（祖辈照顾者）：
您好！我们是南方医院护理研究团队，正在进行一项关于“肾病综合征儿童家庭照护”的研究。本研究旨在了解您在照顾孩子过程中的实际情况与需求，以便未来为您提供更有针对性的支持。问卷约需20分钟完成，所有信息仅用于科学研究，严格保密。您的参与完全自愿，感谢您的支持！
填写说明：
请根据您在过去一个月内的实际情况，在相应选项上打“√”或填写具体内容。
A. 患儿基本信息
肾病综合征类型：
目前是否处于复发期：
目前主要治疗方案（可多选）：
过去一年内因肾病综合征医疗总费用（自付+医保报销）：
B. 祖辈照顾者基本信息
您与患儿关系:
您的文化程度：
您的健康状况:
您是否与患儿父母同住：
家庭居住地：
第三部分：疾病管理行为与认知评估
C. 用药管理
您是否能准确记住患儿的用药时间与剂量？
您是否了解激素（如泼尼松）的副作用及注意事项？
您是否曾因担心副作用而自行调整患儿药量？
D. 饮食管理
您是否能遵守低盐、优质蛋白的饮食原则为患儿准备食物？
您是否了解哪些食物可能影响药效或加重病情？
E. 感染预防
您是否会主动采取预防感染措施（如戴口罩、勤洗手、避免去人多场所）？
患儿出现发热、咳嗽等症状时，您是否会立即联系医生或就医？
F. 复诊与监测
您是否能按时带患儿复诊？
您是否会记录患儿的尿量、体重、水肿变化？
第四部分：心理与社会支持评估
G. 情绪状态（PHQ-4简化版）
在过去2周内，您是否经常感到以下情况：
H. 压力知觉（PSS-4简化版）
在过去一个月内，您是否感到：
注：（反）表示反向计分。
I. 家庭功能（APGAR简化版）
J. 社会支持
您是否曾因照顾患儿而感到孤独或无助？
您是否有人可以倾诉照顾中的压力？
您是否参加过患儿照护培训或支持小组？
若参加过，对您的帮助程度如何？
第五部分：照护困难与支持需求
K. 照护困难
您在照护过程中遇到的主要困难有哪些？（可多选）
L. 支持需求
您最希望获得哪些支持？（可多选）
您希望以何种形式获得这些支持？（可多选）
第六部分：开放性问题（选填）
您在照顾肾病综合征孙辈过程中，最大的感受或体会是什么？
您对医院、社区或社会有哪些建议，以更好地支持像您这样的家庭？
评价对象得分
