罕见病患者保障状况调查问卷

尊敬的受访者：

您好！本问卷旨在了解罕见病患者的医疗费用负担及保障状况，为完善我国罕见病多元共付机制提供参考依据。本问卷采用匿名方式，所有信息仅用于学术研究，请您放心如实填写。感谢您的支持与配合！

第一部分 基本信息

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1.

1. 您的身份是：

罕见病患者本人
罕见病患者的家属/主要照护者
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2.
患者的年龄：
0-17岁
18-40岁
41-60岁
60岁以上
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3.
患者目前居住的地区：
东部地区（北京、上海、江苏、浙江、广东等）
中部地区（河南、湖北、湖南、安徽等）
西部地区（四川、重庆、云南、贵州、陕西等）
东北地区（辽宁、吉林、黑龙江）
*
4.
患者家庭年收入水平：
5万元以下
5-10万元
10-20万元
20万元以上
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5.
患者参加的基本医疗保险类型：
城镇职工基本医疗保险
城乡居民基本医疗保险
未参保

第二部分 医疗费用负担状况

*
6.
过去一年，患者因罕见病产生的医疗费用总额约为：
1万元以下
1-5万元
5-20万元
20-50万元
50万元以上
*
7.
医疗费用中个人/家庭自付部分占比约为：
30%以下
30%-50%
50%-70%
70%以上
*
8.
医疗费用对您/您的家庭造成的经济压力程度：
没有压力
有一定压力
压力较大
压力非常大，难以承受
*
9.
是否曾因医疗费用问题而放弃或延迟治疗？
从未
偶尔
经常

第三部分 多元保障渠道覆盖情况

*
10.
患者治疗所需药品是否已纳入国家医保目录？
全部纳入
部分纳入
未纳入
不清楚
*
11.
请选择实际获得过的医疗保障渠道（可多选）：【多选题】
基本医疗保险报销
城乡居民大病保险报销
医疗救助（低保、特困等）
商业健康保险/惠民保
药企患者援助项目
慈善组织救助
未获得任何保障
*
12.
基本医疗保险对罕见病用药的报销比例约为：
未使用/不适用
30%以下
30%-50%
50%-70%
70%以上
*
13.
是否购买了商业健康保险或惠民保？
是，已购买且覆盖罕见病
是，已购买但不覆盖罕见病
想购买但被拒保
未购买
*
14.
是否获得过药企患者援助或慈善救助？
是，获得过
申请过但未获批
不知道有此类项目
未申请过

第四部分 多元共付机制运行评价

请根据您的实际感受，对以下陈述进行评价（1=非常不同意，5=非常同意）：

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15.

多元共付机制运行评价

非常不同意不同意一般同意非常同意
我了解目前有哪些渠道可以帮助减轻医疗费用负担
我了解目前有哪些渠道可以帮助减轻医疗费用负担
各类保障渠道的申请流程简便易操作
各类保障渠道的申请流程简便易操作
患者/患者组织在保障政策制定中有发声渠道
患者/患者组织在保障政策制定中有发声渠道
基本医保与其他保障渠道之间衔接顺畅
基本医保与其他保障渠道之间衔接顺畅
政府、医疗机构、药企、慈善组织之间协作紧密
政府、医疗机构、药企、慈善组织之间协作紧密
现有保障机制能够有效减轻医疗费用负担
现有保障机制能够有效减轻医疗费用负担
现有保障机制让患者能够获得所需的药品治疗
现有保障机制让患者能够获得所需的药品治疗
各类保障政策的待遇水平在不同地区之间较为公平
各类保障政策的待遇水平在不同地区之间较为公平
我对现有的罕见病医疗保障政策总体感到满意
我对现有的罕见病医疗保障政策总体感到满意

第五部分 政策需求

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16.

您认为最应该加强的保障渠道是：

提高基本医保报销比例和覆盖范围
建立国家或省级罕见病专项保障基金
发展普惠型商业健康保险
扩大药企患者援助项目
增加慈善救助力度

问卷到此结束，再次感谢您的参与！

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