哮喘患儿照顾者综合调查问卷

您好！欢迎参加本次调查。本问卷旨在了解哮喘患儿照顾者的基本情况、用药信念、社会支持、决策效能及参与决策等方面的信息。问卷采用匿名方式进行，所有数据仅用于科学研究，我们将严格保密您的个人信息。请根据您的实际情况和真实想法作答，感谢您的支持与合作！

附录5 哮喘用药决策权衡问卷指导语：您好！欢迎您参加此项关于哮喘用药决策权衡的调查，请根据您的实际情况和真实想法回答下面的问题，回答无对错之分。为了对信息保密，本问卷不记名，所有信息只用于科学研究。谢谢您参与和支持！从 -3 到 3打分，-3＝十分不同意，-2＝部分不同意，-1＝有点不同意，1＝有点同意，2＝部分同意，3＝十分同意。

19.

哮喘用药决策权衡评价

	十分不同意	部分不同意	有点不同意	有点同意	部分同意	十分同意
按医嘱用药可以控制我孩子的哮喘。
按医嘱用药可以控制我孩子的哮喘。
按医嘱用药有助于预防哮喘的发作。
按医嘱用药有助于预防哮喘的发作。
如果按医嘱用药，我孩子的健康状况有可能得到改善。
如果按医嘱用药，我孩子的健康状况有可能得到改善。
使用吸入药使我孩子的呼吸更加顺畅。
使用吸入药使我孩子的呼吸更加顺畅。
和呼吸困难时相比，按医嘱用药后，我的孩子进行一些活动更加容易了（如吃饭、上学、集中注意力）。
和呼吸困难时相比，按医嘱用药后，我的孩子进行一些活动更加容易了（如吃饭、上学、集中注意力）。
使用吸入药可以使我的孩子更好地适应环境（如寒冷的天气、气温变化、室外锻炼）。
使用吸入药可以使我的孩子更好地适应环境（如寒冷的天气、气温变化、室外锻炼）。
规律吸入药物，可以使我为孩子治疗哮喘的态度更加积极。
规律吸入药物，可以使我为孩子治疗哮喘的态度更加积极。
规律吸入药物，可以使我的孩子做更多想做的事情。
规律吸入药物，可以使我的孩子做更多想做的事情。
当孩子按医嘱用药，我对自己更满意。
当孩子按医嘱用药，我对自己更满意。
按医嘱使用吸入药，使我孩子的整体感觉更好了。
按医嘱使用吸入药，使我孩子的整体感觉更好了。

	十分不同意	部分不同意	有点不同意	有点同意	部分同意	十分同意
如果按医嘱用药，我的孩子会更加精力充沛。
如果按医嘱用药，我的孩子会更加精力充沛。
吸入药的效果大于它的副作用。
吸入药的效果大于它的副作用。
使用药物比去医院看病方便。
使用药物比去医院看病方便。
我的孩子哮喘发作时，全家都跟着受累。
我的孩子哮喘发作时，全家都跟着受累。
我不喜欢用药这种行为给我孩子带来的感觉。
我不喜欢用药这种行为给我孩子带来的感觉。
我太忙了，用完药后没时间去买。
我太忙了，用完药后没时间去买。
在公共场合给孩子使用吸入药让我感到尴尬。
在公共场合给孩子使用吸入药让我感到尴尬。
我不知道怎样使用吸入药。
我不知道怎样使用吸入药。
我不喜欢按照规律做事，如规律用药。
我不喜欢按照规律做事，如规律用药。
我的孩子不需要长期使用药物治疗哮喘。
我的孩子不需要长期使用药物治疗哮喘。

	十分不同意	部分不同意	有点不同意	有点同意	部分同意	十分同意
我的孩子不需要按照医生告诉我的次数用药。
我的孩子不需要按照医生告诉我的次数用药。
或许我的孩子可以通过意志控制哮喘。
或许我的孩子可以通过意志控制哮喘。
总的来说，我不喜欢我的孩子使用吸入药物。
总的来说，我不喜欢我的孩子使用吸入药物。
吸入药并没有预想得那么有效。
吸入药并没有预想得那么有效。
吸入药的体积太大，不方便携带。
吸入药的体积太大，不方便携带。
吸入药的价格太贵。
吸入药的价格太贵。
我的家人/朋友不支持我的孩子使用吸入药。
我的家人/朋友不支持我的孩子使用吸入药。
我的家人/朋友不喜欢我的孩子得哮喘这个事实。
我的家人/朋友不喜欢我的孩子得哮喘这个事实。

评价对象得分 

	非常不同意	不同意	不确定	同意	非常同意
我孩子目前的健康状况依赖于她/他的药物。
我孩子目前的健康状况依赖于她/他的药物。
如果没有药物，我孩子的生活将变得不可能。
如果没有药物，我孩子的生活将变得不可能。
如果没有药物，我孩子会病得很重。
如果没有药物，我孩子会病得很重。
我孩子未来的健康将依赖于她/他的药物。
我孩子未来的健康将依赖于她/他的药物。
我孩子的药物保护她/他免于病情恶化。
我孩子的药物保护她/他免于病情恶化。
我孩子必须服药这件事让我担忧。
我孩子必须服药这件事让我担忧。
我有时会担心药物对我孩子的长期影响。
我有时会担心药物对我孩子的长期影响。
我孩子的药物对她/他的生活造成了干扰。
我孩子的药物对她/他的生活造成了干扰。
我有时会担心我孩子对她/他的药物过于依赖。
我有时会担心我孩子对她/他的药物过于依赖。
我孩子的药物对我来说是个谜。
我孩子的药物对我来说是个谜。

	非常不同意	不同意	略微不同意	中立/不确定/一般	略微同意	同意	非常同意
当我需要时，有一个特别的人在我身边。
当我需要时，有一个特别的人在我身边。
有一个特别的人可以与我分享喜与忧。
有一个特别的人可以与我分享喜与忧。
我的家人确实努力帮助我。
我的家人确实努力帮助我。
我从家人那里获得所需的情感帮助与支持。
我从家人那里获得所需的情感帮助与支持。
有一个特别的人确实能安慰我。
有一个特别的人确实能安慰我。
我的朋友确实努力帮助我。
我的朋友确实努力帮助我。
当事情出错时，我可以依靠朋友。
当事情出错时，我可以依靠朋友。
我可以与家人谈论我的问题。
我可以与家人谈论我的问题。
我有可以与之分享喜与忧的朋友。
我有可以与之分享喜与忧的朋友。
我生命中有一个特别的人关心我的感受。
我生命中有一个特别的人关心我的感受。
我的家人愿意帮助我做决定。
我的家人愿意帮助我做决定。
我可以与朋友谈论我的问题。
我可以与朋友谈论我的问题。

	非常不同意	不同意	同意	非常同意
我确信我知道何时该做出治疗和护理。
我确信我知道何时该做出治疗和护理。
我确信我能获取做出正确决策所需要的信息。
我确信我能获取做出正确决策所需要的信息。
我确信我可以权衡各种治疗和护理方案的风险和获益。
我确信我可以权衡各种治疗和护理方案的风险和获益。
我能为患者做出最佳的治疗和护理决策。
我能为患者做出最佳的治疗和护理决策。
我确信我知道患者更倾向于选择哪种治疗和护理方案。
我确信我知道患者更倾向于选择哪种治疗和护理方案。

	非常同意	同意	既不赞同也不反对	不同意	非常不同意
医护人员告诉过我可供选择的用药方案。
医护人员告诉过我可供选择的用药方案。
我向医护人员询问过不同用药方案的优势与劣势。
我向医护人员询问过不同用药方案的优势与劣势。
医护人员与我沟通了用药方案的所有相关信息(包括用法用量、时间和频率、副作用、不良反应)。
医护人员与我沟通了用药方案的所有相关信息(包括用法用量、时间和频率、副作用、不良反应)。
医护人员询问过我，我更喜欢哪种用药方案。
医护人员询问过我，我更喜欢哪种用药方案。
我与医护人员一起权衡过不同用药方案的利弊。
我与医护人员一起权衡过不同用药方案的利弊。
我与医护人员共同决定了最终使用的用药方案。
我与医护人员共同决定了最终使用的用药方案。
我与医护人员对具体如何应用哪种用药方案达成了共识。
我与医护人员对具体如何应用哪种用药方案达成了共识。
医护人员鼓励我参与用药方案的选择。
医护人员鼓励我参与用药方案的选择。
在用药方案的选择过程中，我与医护人员有充分的交流时间。
在用药方案的选择过程中，我与医护人员有充分的交流时间。