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老年人家庭对未来选择长期鼻饲营养支持的决策研究（老年人版）
录音中...
尊敬的参与者：
您好！诚挚邀请您参与 “老年人家庭长期鼻饲营养支持决策” 在线调查研究，本研究旨在探究老年人及家属对长期鼻饲营养支持决策困境的影响因素，为优化老年护理服务提供依据。
*
知情同意
这项研究将以在线调查的形式进行。问卷内容包含您的基本情况、对长期鼻饲的认知及态度，以及基于假设情境（若未来因健康原因可能需要长期使用鼻饲管获取营养时您的决策倾向）的决策困境评估，请根据您的真实想法作答。整个调查大约需要10分钟才能完成。
您可随时无理由退出，无任何不利影响；个人信息匿名保密，数据仅用于学术研究，研究结束后可索取汇总结果。本次研究无创伤、无经济风险，若部分问题引起不适可立即停止；您的参与将助力老年护理研究，同时可了解鼻饲相关知识。
我已阅读说明，自愿参与本研究
我拒绝参与
*
1.您的年龄:
60-70
71-80
80岁以上
*
2.您的性别:
.男
.女
*
3.您的民族:
汉族
少数民族
*
*
4.您所在的城市
新疆
上海
陕西
甘肃
*
5.您的文化程度:
文盲
小学
初中
高中
大学及以上
*
6.您是否有宗教信仰:
无
有
*
*
7.您的婚姻状况:
未婚
已婚
丧偶
离异
*
8.您是否育有子女:
是
*
否
*
9.居住方式:
独居
与老伴同住
与子女同住
其他
*
*
10.您退休前职业:
体力劳动为主职业
脑力劳动为主职业
无
*
11.您的个人月收入（含退休金，养老保险等）:
<2999元
3000-5999元
6000元-8999元
≥9000元
*
12.医保方式:
自费
居民医保
职工医保
*
13.您曾确诊过哪些慢性疾病（可多选）？
【
最少
选择1项】
无
慢性胃肠炎/溃疡
糖尿病
高血压
脑卒中
高脂血症
慢性阻塞性肺疾病
风湿病
冠心病
关节炎
帕金森
老年痴呆
其他
*
*
14.共____种（请根据勾选数量填写）
*
15.您如何评估自己目前处理日常活动（如穿衣、洗漱、吃饭、室内走动）的能力?
完全自理，无任何困难
大部分能自理，稍有困难
需要他人部分帮助
完全依赖他人帮助
*
16.当想到自己未来的健康和照护问题时，您通常感到?
很有信心，能面对
有些担心，但还能应对
比较焦虑，不知怎么办
非常担忧，感到无力
尽量不去想
说明:以下问题基于假设情境——如果您未来因健康变化，可能需要长期使用鼻饲（经鼻饲管提供营养），请根据您的真实想法作答。答案无对错，我们仅希望了解您的看法。
*
17.总的来说，如果医生未来建议您使用长期鼻饲，您的第一反应更接近以下哪种?
只要能维持健康，愿意接受
比较犹豫，要看具体情况
不太愿意，除非万不得已
完全不愿意
没概念，不知道
*
18.如果未来需要考虑长期鼻饲，您个人最大的顾虑是什么?（可多选）
【
最少
选择2项】
害怕插管子不舒服、受罪
担心生活不能自理，失去尊严
怕给子女/家人添麻烦
担心费用太高，家里负担不起
害怕因此离不开床、失去自由
害怕没人照顾自己
对这件事不了解，所以害怕
其他（请说明:）
*
*
19.关于“将来万一需要长期鼻饲营养支持怎么办”这个话题，您和家人讨论过吗?
认真讨论过
简单提过
没讨论过，但觉得有必要
没讨论过，也觉得没必要
避免谈论这个话题
*
20.如果未来真要做这个决定，您最希望谁来主导决定?
我自己
听医生的
和子女/家人一起商量
让子女做主
到时候再说
*
21.您认为子女/家人会尊重您在这方面的意愿吗?
一定会
应该会
不一定
可能不会
不知道
长期鼻饲认知部分
*
22. 据您所知，通常在什么情况下，老年人或家属会面临“是否使用长期鼻饲”这个决定?（可多选）
【多选题】
长期无法经口安全进食（如严重吞咽障碍）
因疾病导致严重营养不良，经口进食等常规方法无法改善
为维持生命，在疾病晚期或者临终前作为一项支持治疗的选择
老年人意识长期不清醒（如植物状态）
神经系统退行性疾病晚期（如晚期老年痴呆、帕金森病）无法自主进食
完全不知道
*
23. 据您所知，选择为患者使用长期鼻饲，可能带来哪些主要的益处或风险?（可多选）
【多选题】
益处:提供必需营养，维持生命
益处:可能避免因进食导致的窒息或肺炎
风险:身体长期戴着管子，可能不适或引发感染
风险:患者生活质量和尊严可能受到影响
风险:给家庭带来长期的经济与照护压力
完全不知道
*
24. 关于长期鼻饲的具体操作和影响，您了解以下哪些信息?（可多选）
【多选题】
鼻饲管通常需要放置到胃或肠道里
营养液需要根据医生要求定时、定量灌注
长期鼻饲需要定期更换鼻饲管和护理鼻腔、口腔
长期鼻饲可能会影响患者自己吃饭的欲望和能力
完全不了解上述信息
其它（请说明:）
*
*
25. 总体来看，您觉得长期鼻饲对于一位无法经口进食的老人来说，其作用更接近以下哪一种?
一种积极、必要的生命支持治疗
一种无奈但不得不选的维持手段
一种可能弊大于利的选择
完全不了解，无法判断
长期鼻饲态度部分
*
26. 如果未来医生建议您使用长期鼻饲，您对“为自己决策长期鼻饲”这件事的接受度是?
完全可以接受
比较能接受
比较难以接受
完全不能接受
不知道/没想过
*
27.如果您自己做这个决定，您同意以下这些说法吗？（长期鼻饲决策的阻碍因素）
非常赞同
同意
不知道
不同意
强烈反对
a)我担心插着管子生活，身体会长期不舒服
a)我担心插着管子生活，身体会长期不舒服
b) 我担心长期戴鼻饲管会引发感染、堵塞等问题，让自己更难受
b) 我担心长期戴鼻饲管会引发感染、堵塞等问题，让自己更难受
c) 我担心家里无法承担长期鼻饲的费用
c) 我担心家里无法承担长期鼻饲的费用
d) 我害怕因此失去生活的尊严和体面
d) 我害怕因此失去生活的尊严和体面
e) 我担心再也尝不到食物的味道
e) 我担心再也尝不到食物的味道
f) 我担心长期鼻饲后，吞咽功能会越来越差，就很难再停下来。
f) 我担心长期鼻饲后，吞咽功能会越来越差，就很难再停下来。
g) 我担心戴鼻饲管会影响我的形象
g) 我担心戴鼻饲管会影响我的形象
h) 我担心戴鼻饲管会影响说话，不方便和别人交流
h) 我担心戴鼻饲管会影响说话，不方便和别人交流
i) 我担心如果选择了长期鼻饲，没人照顾我
i) 我担心如果选择了长期鼻饲，没人照顾我
*
28.长期鼻饲决策困境量表
是
大概是
不肯定
大概不是
不是
1.你是否知道长期鼻饲营养支持的方案?
1.你是否知道长期鼻饲营养支持的方案?
2.你是否知道这个方案的好处?
2.你是否知道这个方案的好处?
3. 你是否知道选择这个方案的风险及副作用?
3. 你是否知道选择这个方案的风险及副作用?
4.你是否清楚哪些好处对你来说最重要?
4.你是否清楚哪些好处对你来说最重要?
5. 你是否清楚哪些风险及副作用对你来说最重要?
5. 你是否清楚哪些风险及副作用对你来说最重要?
6.你是否清楚哪些（好处还是风险、副作用）对你比较重要?
6.你是否清楚哪些（好处还是风险、副作用）对你比较重要?
7.作出这个选择时，你是否有来自其他人足够的支持?
7.作出这个选择时，你是否有来自其他人足够的支持?
8. 你是否在不受其他人的压力下作出这个选择？
8. 你是否在不受其他人的压力下作出这个选择？
9. 作出这个选择时，你是否得到足够的建议?
9. 作出这个选择时，你是否得到足够的建议?
10.你是否清楚什么选择对你是最好的?
10.你是否清楚什么选择对你是最好的?
是
大概是
不肯定
大概不是
不是
11. 你是否确定自己做出的选择?
11. 你是否确定自己做出的选择?
12. 做出这个决定对你来说是否容易?
12. 做出这个决定对你来说是否容易?
13.你是否了解所有相关信息后才作的决定?
13.你是否了解所有相关信息后才作的决定?
14.你的决定是否表明了什么对你是重要的?
14.你的决定是否表明了什么对你是重要的?
15. 你预期（未来）是否会坚持自己的决定?
15. 你预期（未来）是否会坚持自己的决定?
16. 你是否满意你做出的长期鼻饲营养支持的决定?
16. 你是否满意你做出的长期鼻饲营养支持的决定?
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