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小儿先天性肾积水及泌尿系结石主要照顾者健康素养与依从性研究
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您好！感谢参与本次研究。本问卷旨在了解小儿先天性肾积水及泌尿系结石主要照顾者的电子健康素养、疾病进展恐惧与治疗依从性的关系。所有信息将严格保密，仅用于学术研究。您可自愿参与并随时退出。问卷预计耗时10-15分钟，感谢您的支持！
一般资料调查表
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1.
患儿年龄（填写问卷时年龄）
请填写具体年龄，如：3岁
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2.
患儿性别
男
女
*
3.
患儿疾病诊断
肾积水
结石
*
4.
患儿手术史
有
无
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5.
患儿病程（从确诊开始）
请填写具体时长，如：6个月、2年
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6.
患儿目前治疗情况
定期复查中
药物治疗中
待手术
*
7.
照顾者年龄（岁）
请填写具体年龄数字
*
8.
照顾者受教育程度
小学及以下
初中
高中或中专
本科或大专
硕士及以上
*
9.
家庭人均月收入
3000以下
3000-5000
5001-7000
7001-10000
10001以上
*
10.
照顾者职业
脑力劳动
体力劳动
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11.
照顾者与患儿关系
如：父亲、母亲、祖父、祖母等
*
12.
照顾者居住地
城镇
农村
电子健康素养量表（eHEALS）
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13.
请根据您的实际情况，对以下描述进行评分
非常不相符
有些不相符
不清楚
有些相符
非常相符
我知道如何上网查找有用的小儿泌尿系统疾病卫生资源信息
我知道如何上网查找有用的小儿泌尿系统疾病卫生资源信息
我知道如何利用网络来解答在照顾患儿过程中遇到的健康问题
我知道如何利用网络来解答在照顾患儿过程中遇到的健康问题
我知道从网上可以获取的儿科相关卫生资源信息有哪些
我知道从网上可以获取的儿科相关卫生资源信息有哪些
我知道从网络上哪里可以获取有用的患儿护理及随访信息
我知道从网络上哪里可以获取有用的患儿护理及随访信息
我知道如何利用获取的网络卫生资源信息来帮助患儿康复或缓解病情
我知道如何利用获取的网络卫生资源信息来帮助患儿康复或缓解病情
我具备评价网络上儿科疾病相关卫生资源信息好坏的技能
我具备评价网络上儿科疾病相关卫生资源信息好坏的技能
我能够区分网络上关于肾积水/结石治疗的高质量和低质量信息
我能够区分网络上关于肾积水/结石治疗的高质量和低质量信息
我对应用网络信息做出患儿健康护理相关的决定充满自信
我对应用网络信息做出患儿健康护理相关的决定充满自信
恐惧疾病进展简化量表（FoP-Q-SF）
指导语：以下是您对您孩子的疾病今后可能担忧的一些问题，请按照您的实际情况选择最符合您的程度：“从不”、“很少”、“有时”、“经常”、“总是”。如果您的孩子不再上学，则有关上学的问题就请选择“从不”。感谢您的配合！注：疾病进展是指疾病复发、恶化和转移等。
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14.
请根据您的实际情况选择
从不
很少
有时
经常
总是
想到孩子的疾病可能会进展，我变得焦虑
想到孩子的疾病可能会进展，我变得焦虑
在预约医生或定期检查前，我感到紧张
在预约医生或定期检查前，我感到紧张
我担心孩子会感到疼痛
我担心孩子会感到疼痛
我担心孩子因为生病而影响在学校的学习效率
我担心孩子因为生病而影响在学校的学习效率
我焦虑时会有一些身体反应（如心跳加快、胃痛、紧张不安）
我焦虑时会有一些身体反应（如心跳加快、胃痛、紧张不安）
想到孩子的疾病可能会遗传下去，我感到不安
想到孩子的疾病可能会遗传下去，我感到不安
想到孩子的日常生活可能得依靠陌生人，我感到不安
想到孩子的日常生活可能得依靠陌生人，我感到不安
我担心有一天孩子会因病而不能再继续追求他/她的爱好
我担心有一天孩子会因病而不能再继续追求他/她的爱好
我害怕在孩子生病过程中的重大的治疗方式
我害怕在孩子生病过程中的重大的治疗方式
我担心药物会损害孩子的身体
我担心药物会损害孩子的身体
假如孩子发生什么事情，我担心我的家庭会变成什么样
假如孩子发生什么事情，我担心我的家庭会变成什么样
想到孩子可能会因病而缺课，我感到不安
想到孩子可能会因病而缺课，我感到不安
慢性病依从性量表（ACDS）
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15.
您是否总是记得按照医生的指示给患儿使用所有药物/执行治疗建议？
总是如此
几乎总是如此
有时如此
很少如此
从不如此
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16.
您是否曾在未事先咨询医生的情况下，自行更改过患儿药物的剂量或治疗方法？
从不
偶尔如此
有时如此
经常如此
完全不按医生的建议执行
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17.
您是否会根据患儿当时的感觉（如症状好坏）来擅自调整患儿的药物剂量或治疗措施？
不会，无论患儿感觉如何，我都会严格遵守规定的方案
会，当患儿感觉良好时，我会减少某些药物的剂量
会，当患儿感觉良好时，我会漏给某些药物
会，当患儿感觉良好时，我会暂时停止某些药物/治疗
会，当患儿感觉良好时，我会停止所有药物/治疗
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18.
当出现药物/治疗相关的副作用时（如腹痛、皮疹、食欲不振、水肿等），您会怎么做？
立即寻求医生建议或就医
减少药物剂量并尝试预约医生提前就诊
停止用药并尝试预约医生提前就诊
停止用药并等待下一次常规预约就诊
停止所有药物并等待下一次常规预约就诊
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19.
您是否觉得所有规定的药物/治疗措施对患儿的健康都是必要的？
是的，我觉得完全必要
我觉得大部分药物/治疗对患儿健康有益
我觉得只有部分药物/治疗有益
我觉得部分有益，而其他部分可能对患儿有害
我觉得大部分长期药物/治疗对患儿是有害的
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20.
医生在复诊时是否会询问您在给患儿治疗过程中可能遇到的相关问题？
是的，每次就诊都会问
是的，通常都会问
是的，但只是偶尔询问
是的，但极少询问
从不询问
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21.
当医生询问有关治疗执行情况的问题时，您是否会如实告知？
是的，总是如实告知
几乎总是如实告知
我尽量诚实，但有时很难承认自己没有遵守医嘱
有时会如实告知，有时不会
不会如实告知，我觉得这是我的私事
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小儿先天性肾积水及泌尿系结石主要照顾者健康素养与依从性研究
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