致心律失常性心肌病基本情况

此问卷为方便北京协和医院心肌病相关临床试验做情况摸底，不做任何其他用途，不会泄露任何您及患者的隐私信息，请务必按照实际情况填写，为方便相关文件上传，推荐使用电脑，感谢您的宝贵时间与支持！
*
1.
您跟患者的关系是？
本人
父亲
母亲
其他亲属
*
2.
患者性别
男
女
*
3.
请输入患者的出生日期(重要选项)：
*
4.
患者以哪个心室受累为主
右室型／右优势型 ARVC
左室型／左优势型 ALVC
双心室型 ABVC
不清楚
*
5.
患者是否进行了基因检测
是
否或结果未出
*
6.
基因检测的时间是：
*
7.
患者携带的致病基因是(意义不明的基因变异不算)
PKP2
DSP
JUP
DSG2
PLN
其他或携带多个致病基因
未检出致病基因
*
8.
请上传患者的基因检测报告(重要选项)
点击上传
*
9.
是否在医院被诊断过“心肌炎”（重要选项）
是
否
未诊断过心肌炎，但存在过肌钙蛋白升高的情况
10.
请上传第一次被诊断心肌炎的病历
点击上传
11.
请填写因心肌炎发作而前往急诊或住院治疗的日期（不包含恢复期的复诊与面诊，只记录急性发作）（重要选项）
第1次
第1次
若有第2次
若有第2次
若有第3次
若有第3次
若有第4次
若有第4次
若有第5次
若有第5次
若有第6次
若有第6次
若有第7次
若有第7次
若有第8次
若有第8次
若有第9次
若有第9次
若有第10次
若有第10次
*
12.
是否使用过免疫抑制剂治疗心肌炎(包括激素、吗替麦考酚酯、甲氨蝶玲、生物制剂等)
是
否
13.
请填写因心肌炎发作使用免疫抑制剂的情况
每一行填写一种药物名称、剂量以及持续时间，如
1.泼尼松 20mg 每天4次 2024.6-2024.10 
2.泼尼松 10mg 每天4次 2024.11-至今
3.吗替麦考酚酯 0.75g 每天3次 2024.10-2025.1 
4.吗替麦考酚酯 0.5g 每天3次 2025.10-至今
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14.
是否规律随访高敏肌钙蛋白I（hs-cTnI）水平
是
否
15.
请填写历次高敏肌钙蛋白I（hs-cTnI）水平
1个月内多次测量取最高值，填写检测上限倍数即可（用所得值/检测上限）
例如：
1. 2024.1 74倍
2. 2024.2 100倍
3. 2024.3 2倍
4. 2024.4 2倍
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16.
是否在医院被诊断过“心力衰竭”或“扩张型心肌病”（重要选项）
是
否
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17.
首次诊断“心力衰竭”或“扩张型心肌病”时间(重要选项)
18.
请上传首次诊断“心力衰竭”或“扩张型心肌病”的完整病历
点击上传
19.
因“心力衰竭”或“扩张型心肌病”住院治疗的次数及日期(请注明是否伴室速发作或心肌炎)
例如
1. 2022.10 心肌炎发作,心力衰竭
2. 2023.3 心力衰竭
3. 2026.9 室速发作,心力衰竭
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20.
发病后最早左室射血分数是（LVEF %）【请选择1-2项】
核磁报告所得结果
超声报告所得结果
不清楚
*
21.
最近一次的左室射血分数是（LVEF %）【请选择1-2项】
一年内没做过核磁或超声
核磁报告所得结果
超声报告所得结果
不清楚
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22.
是否完成过24h动态心电图检查？
*
23.
发病后第一次做24h动态心电图时室性早博次数？
检查时间
检查时间
室性早博次数（没有早博写0）
室性早博次数（没有早博写0）
*
24.
最近一次做24h动态心电图时室性早博次数？
检查时间
检查时间
室性早博次数（没有早博写0）
室性早博次数（没有早博写0）
25.
上传第一次24h动态心电图报告
点击上传
26.
上传最近一次24h动态心电图报告（若只做了一次，只传一个即可）
点击上传
*
27.
患者是否有室速及室颤相关的发作史(重要选项)【最少选择1项】
非持续性室性心动过速/短阵室速 NSVT
持续性室性心动过速 SVT
室颤 VF
黑朦或昏迷
不清楚
28.
室速及室颤历次发作时间
例如
1. 2025.10 短阵室速
2. 2026.3 持续性室速
3. 2026.9 持续性室速
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29.
患者现在是否装有植入型心脏复律除颤器（ICD）(重要选项)
是
否
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30.
安装ICD的日期：
31.
请上传安装ICD的病历或手术记录
点击上传
*
32.
是否做过射频消融手术（重要选项）
是
否
*
33.
射频消融手术的日期：
34.
请上传射频消融手术的病历或手术记录
点击上传
*
35.
患者是否完成心脏磁共振检查
一年内做过
一年前做过
否
36.
请上传发病后第一次心脏磁共振检查报告
点击上传
37.
请上传最近一次的心脏磁共振检查报告（若只做了一次，只传一个即可）
点击上传
38.
患者现在正在使用什么药物治疗（例如 β受体阻滞剂: 比索洛尔7.5mg 一天2次）
不清楚药物的种类按药物名字直接从上至下填写
ACEI/ARB/ARNI
ACEI/ARB/ARNI
β受体阻滞剂
β受体阻滞剂
醛固酮受体拮抗剂
醛固酮受体拮抗剂
SGLT2抑制剂
SGLT2抑制剂
维利西呱
维利西呱
抗快速心律失常药
抗快速心律失常药
激素
激素
免疫抑制剂或生物制剂
免疫抑制剂或生物制剂
心肌营养药物
心肌营养药物
药物10（若有）
药物10（若有）
药物11（若有）
药物11（若有）
药物12（若有）
药物12（若有）
药物13（若有）
药物13（若有）
药物14（若有）
药物14（若有）
药物15（若有）
药物15（若有）
39.
您觉得哪个药物对控制病情最有帮助
如 缓解乏力: 辅酶 Q10
降低肌钙蛋白
降低肌钙蛋白
缓解胸痛
缓解胸痛
心力衰竭,心脏扩大
心力衰竭,心脏扩大
缓解乏力
缓解乏力
心律失常
心律失常
缓解心慌
缓解心慌
心肌炎复发
心肌炎复发
其他情况
其他情况
40.
将所有在使用药物的包装放在一起，拍照上传
点击上传
*
41.
如果有临床药物试验（包括基因治疗）可能改善心肌炎发作、心律失常及心力衰竭情况，药物费用部分或完全免费，是否愿意前往北京协和医院参加？（重要选项）
愿意
不愿意
担心基因治疗风险不愿意，如果是其他药物愿意
42.
为方便后续临床试验的开展，请留下您及患者的姓名及联系方式（重要选项）*
姓名：*    
电话：*
患者姓名（若为本人则不填）：
患者常住地：*
*
43.
是否合并其他疾病? 如慢性肾脏病,冠状动脉粥样硬化型心脏病,慢性传染病或慢性感染,糖尿病,高血压和自身免疫病等
是
否
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