造口患者需求调查问卷

尊敬的受访者：

       本问卷是为了解造口患者的造口护理现状、并发症/皮肤问题、知识-态度-行为（KAP）、自我管理及支持需求。问卷仅用于造口护理质量改进和科研分析，所有信息将匿名处理。

       填写方式：请根据实际情况选择或填写。

       受访者声明：我已了解本研究目的与内容，自愿参与并同意研究者在匿名前提下使用本问卷数据。
A1. 您的姓名:*
*
A2. 您的性别:
男
女
A3. 您的年龄:岁*
*
A4. 您的文化程度:
小学及以下
初中
高中/中专
大专
本科及以上
*
A5. 您的婚姻状况:
未婚
已婚
离异/分居
丧偶
*
A6. 您的居住地:
城市
县城
农村
*
A7. 您的居住方式:
独居
与配偶/子女同住
其他
*
A8. 您的职业/工作状态:
在职
退休
无业/待业
其他
*
A9. 您的医疗支付方式:
医保
自费
商业保险
其他
*
A10. 您的主要照护者:
本人
配偶
子女
父母
护工
其他
*
您的造口类型
回肠造口
结肠造口
其他
*
您的造口类型
临时性
永久性
*
您造口手术时间
*
您的造口位置
左下腹
右下腹
其他
*
B5. 您的造口平面:
外凸
平坦
回缩（≤皮肤平面）
不详
*
B6. 您是否接受造口治疗师和或专科护士出院指导:
否
是
*
B7. 您术后随访方式:
门诊
电话
微信/互联网医院
无固定随访
*
C1. 近2-4周底盘或袋渗漏发生频率:
从不
每月<1次
每周1次
每周≥2次
几乎每天
C2. 渗漏对生活影响程度（0-10分）:0=无影响，10=影响极大:分*
*
C3. 造口周围皮肤问题（可多选）【多选题】
红斑/色素改变
糜烂/破溃
增生/肉芽
瘙痒
疼痛
无
*
C4. 近2-4周是否因造口问题非计划就医/急诊
否
是
*
D1. 近2-4周造口每日平均排出量（估计）
<500 ml
500-1000 ml
1000-1500 ml
>1500 ml
不清楚
*
D2. 近2-4周是否出现选项中描述相关症状
无
口渴明显
头晕乏力
尿量减少/颜色深
抽筋
*
D3. 近2-4周是否因上选项中症状或电解质紊乱就医或静脉补液
否
是
*
D4是否使用控制止泻药物（如洛哌丁胺等）
否
是
*
E说明：请根据过去2-4周的实际体验评分（0 ~ 10分）。0=完全没有，10=极其严重
12345678910
E1. 正中长切口和伤口疼痛影响底盘贴合
E1. 正中长切口和伤口疼痛影响底盘贴合
E2. 腹胀/腹水导致底盘翘边或反复渗漏
E2. 腹胀/腹水导致底盘翘边或反复渗漏
E3. 水肿导致皮肤脆弱、易糜烂
E3. 水肿导致皮肤脆弱、易糜烂
E4. 术后恢复慢（乏力/体力下降）影响自我更换造口用品
E4. 术后恢复慢（乏力/体力下降）影响自我更换造口用品
E5. 化疗/靶向/免疫相关腹泻或皮炎影响造口管理
E5. 化疗/靶向/免疫相关腹泻或皮炎影响造口管理
E6. 造口周围皮肤疼痛/灼痛影响睡眠
E6. 造口周围皮肤疼痛/灼痛影响睡眠
E7. 造口问题导致焦虑/担心复发、担心外出
E7. 造口问题导致焦虑/担心复发、担心外出
E8. 耗材费用负担
E8. 耗材费用负担
E9. 家庭照护者负担/支持不足
E9. 家庭照护者负担/支持不足
E10. 饮食限制与营养管理困难
E10. 饮食限制与营养管理困难
E11. 体像/亲密关系困扰
E11. 体像/亲密关系困扰
E12. 远程随访/线上指导可及性不足
E12. 远程随访/线上指导可及性不足
*
K1. 正确测量造口开口尺寸的目的主要是:
减少渗漏和皮肤损伤
美观
无所谓
不确定
*
K2. 造口周围皮肤出现糜烂/渗液时，首要处理是:
评估渗漏原因并改善贴合
随意加厚膏体
停止更换
不确定
*
K3. 回肠造口日排量>1500 ml 可能提示高排量风险，应警惕:
脱水/电解质紊乱
贫血
高血糖
不确定
*
K4. 造口袋气体明显增多时，饮食上可优先尝试:
减少产气食物
大量喝含糖饮料
完全禁食
不确定
*
K5. 造口周围皮肤保护膜/皮肤屏障产品的主要作用是:
减少皮肤刺激
增加排量
止痛药
不确定
*
K6. 造口袋更换的合理频率通常取决于:
渗漏/皮肤状况/底盘耐受
固定每天1次
越久越好
不确定
*
K7. 出现持续腹痛、造口颜色变暗或突然无排出时，应该:
尽快就医
等待观察
自行加药
不确定
*
K8. 高排量造口患者补液策略更推荐:
口服补液盐/等渗补液
大量纯水
酒精饮品
不确定
*
K9. 造口周围出现肉芽/增生时:
应由专业人员评估处理
自行剪除
不处理
不确定
*
K10. 为减少渗漏，底盘开口应:
略大于造口直径1-2 mm
远大于造口
越小越好
不确定
*

计分：1=非常不同意，2=不同意，3=一般，4=同意，5=非常同意。

非常不同意不同意一般同意非常同意
A1. 我有信心独立完成大多数造口护理操作：__
A1. 我有信心独立完成大多数造口护理操作：__
A2. 我担心渗漏/异味影响社交与外出：__
A2. 我担心渗漏/异味影响社交与外出：__
A3. 我认为目前获得的造口护理指导足够：__
A3. 我认为目前获得的造口护理指导足够：__
A4. 我担心治疗（化疗/靶向/免疫）会加重造口问题：__
A4. 我担心治疗（化疗/靶向/免疫）会加重造口问题：__
A5. 我常因造口问题而焦虑或情绪低落：__
A5. 我常因造口问题而焦虑或情绪低落：__
A6. 我认为家属/照护者能有效支持我的造口管理：__
A6. 我认为家属/照护者能有效支持我的造口管理：__
A7. 造口问题显著影响我的睡眠质量：__
A7. 造口问题显著影响我的睡眠质量：__
A8. 造口问题显著影响我的饮食与营养摄入：__
A8. 造口问题显著影响我的饮食与营养摄入：__
*

计分：1=从不，2=偶尔，3=有时，4=经常，5=总是。

1从不2偶尔3有时4经常5总是
P1. 更换底盘前清洁并完全干燥皮肤：__
P1. 更换底盘前清洁并完全干燥皮肤：__
P2. 定期重新测量造口尺寸并调整开口：__
P2. 定期重新测量造口尺寸并调整开口：__
P3. 出现渗漏后会复盘原因并调整用品/方法：__
P3. 出现渗漏后会复盘原因并调整用品/方法：__
P4. 记录排量/性状（尤其回肠造口）：__
P4. 记录排量/性状（尤其回肠造口）：__
P5. 按建议摄入口服补液盐或等渗液（高排量风险时）：__
P5. 按建议摄入口服补液盐或等渗液（高排量风险时）：__
P6. 按医嘱使用止泻/抑酸等药物控制排量：__
P6. 按医嘱使用止泻/抑酸等药物控制排量：__
P7. 规律进行腹壁肌训练/咳嗽时保护腹壁（防旁疝）：__
P7. 规律进行腹壁肌训练/咳嗽时保护腹壁（防旁疝）：__
P8. 规范处理皮肤问题（屏障、粉剂、及时就医）：__
P8. 规范处理皮肤问题（屏障、粉剂、及时就医）：__
P9. 与造口治疗师/专科护士保持随访沟通：__
P9. 与造口治疗师/专科护士保持随访沟通：__
P10. 外出时准备应急更换包：__
P10. 外出时准备应急更换包：__
P11. 注意切口/腹胀对贴合的影响并及时调整体位与贴合：__
P11. 注意切口/腹胀对贴合的影响并及时调整体位与贴合：__
P12. 出现危险信号（颜色改变/腹痛/无排出/脱水）及时就医：__
P12. 出现危险信号（颜色改变/腹痛/无排出/脱水）及时就医：__
*
S1.你最希望获得的支持【多选题】
造口用品选择
皮肤问题处理
高排量管理
营养指导
心理支持
费用援助
远程随访
其他
S2. 你认为最需要改进的环节是:*
*
S3. 你对线上随访/远程指导的接受度:
不接受
一般
接受
非常接受
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