消化道肿瘤奥沙利铂化疗患者调查问卷

尊敬的患者朋友：

    您好！首先非常感谢您填写这份问卷！本调查问卷经过精心设计，旨在了解您目前奥沙利铂化疗神经毒性、疲乏等情况，以期对您及广大患友今后的症状、营养支持和心理支持提供依据。请您仔细阅读调查表的指导语，并根据您自己的实际认知情况选择答题，在相应选项上打“√”，或填写相关内容。答案不分对错，作答时请勿遗漏。完成本次问卷可能会花费您大约15-20分钟的时间。

本次调查问卷收集的信息仅供本研究使用，保证不会对外泄露。再次感谢您的参与和支持！
1.
姓名：    住院号：调查日期：年月日*
*
2.
您的性别
男
女
3.
您的年龄：岁
*
*
4.
您的婚姻状况
未婚
已婚
丧偶或离异
再婚
*
5.
您的职业
农民
教师
医护人员
工人
退休
其他
*
6.
您的医疗费用支付方式：
自费
异地医保
省/市医保
*
7.
您的主要照顾人员
无
配偶
子女
父母
其他
*
8.
您的居住方式
独居
子女
配偶
父母
*
9.
您的长期居住地
城市
乡镇
农村
*
10.
您是否有吸烟史
是
否
*
11.
您是否有饮酒史
是
否
*
12.
您最近运动情况
无
轻度（心跳正常：慢走、太极、瑜伽）
中度（心跳轻度增加：快走、广场舞等）
高度（心跳非常快：跑步、游泳）
*
13.

生病前（早期）生活压力情况：

无
轻度
中度
重度
*
14.

生病前（早期）是否疲劳：

是
否
*
15.

神经毒性分级（至少使用过1次奥沙利铂）

0级无神经毒性表现
1级：感觉一场或感觉迟钝（遇冷引起），1周内可完全消退
2级：感觉异常或感觉迟钝，21d内可完全消退
3级：感觉异常或感觉迟钝，21d内不能完全消退
4级：感觉异常或感觉迟钝，伴有功能障碍
*
16.

您的便秘分级情况：

0级：无便秘
1级：偶尔或间断，偶尔使用大便软化剂，泻药，饮食调整或灌肠
2级：症状持续，规律性使用泻药或灌肠
3级：顽固便秘，需要手法去除
17.
心理痛苦（DT）评分： （0~10分）
疼痛评分：（0~10分）
*
*
18.
奥沙利铂神经毒性量表：
请在适合您过去一周的情况选项上打“√”。
0=一点也不    1=有一点    2=有些    3=相当    4=非常
0无1轻微2感觉明显3感觉强烈4非常强烈
1.手有麻木刺痛感
1.手有麻木刺痛感
2.脚有麻木刺痛感
2.脚有麻木刺痛感
3.手感觉不舒服
3.手感觉不舒服
4.脚感觉不舒服
4.脚感觉不舒服
5.关节痛或肌肉痛性痉挛
5.关节痛或肌肉痛性痉挛
6.感觉乏力
6.感觉乏力
7.听力困难
7.听力困难
8.耳鸣
8.耳鸣
9.系纽扣困难
9.系纽扣困难
10.不能辨别手中小物体的形状
10.不能辨别手中小物体的形状
11.行走困难
11.行走困难
*
19.

疲乏量表：

请在适合您过去一周的情况选项上打“√”。

0=一点也不    1=有一点    2=有些    3=相当    4=非常

0完全没有1极少2有一点3相当多4非常多
1.你容易疲劳吗？
1.你容易疲劳吗？
2.你想躺下休息吗？
2.你想躺下休息吗？
3.你感到精疲力尽吗？
3.你感到精疲力尽吗？
4.你觉得自己变粗心了吗？
4.你觉得自己变粗心了吗？
5.你感到精力充沛吗？
5.你感到精力充沛吗？
6.你的身体有疲劳感吗？
6.你的身体有疲劳感吗？
7.你觉得说错话的时候增多了吗？
7.你觉得说错话的时候增多了吗？
8.你对很多事情都感兴趣吗？
8.你对很多事情都感兴趣吗？
9.你对什么都感到厌烦吗？
9.你对什么都感到厌烦吗？
10.你觉得自己变得健忘吗？
10.你觉得自己变得健忘吗？
11.你做事情能集中注意力吗？
11.你做事情能集中注意力吗？
12.你觉得对什么都提不起劲吗？
12.你觉得对什么都提不起劲吗？
13.你觉得自己的思维变迟钝了吗？
13.你觉得自己的思维变迟钝了吗？
14.你能激励自己吗？
14.你能激励自己吗？
15.你疲劳得无所适从吗？
15.你疲劳得无所适从吗？
*
20.

EORTC生命质量测定量表 QLQ-C30 (V3.0)

请在适合您过去一周的情况选项上打“√”。

1＝没有 2=有点 3=相当 4=非常

1没有2有点3相当4非常
1．您从事一些费力的活动有困难吗,比如说提很重的购物袋或手提箱？
1．您从事一些费力的活动有困难吗,比如说提很重的购物袋或手提箱？
2.长距离行走对您来说有困难吗？
2.长距离行走对您来说有困难吗？
3.户外短距离行走对您来说有困难吗？
3.户外短距离行走对您来说有困难吗？
4.您白天需要呆在床上或椅子上吗？
4.您白天需要呆在床上或椅子上吗？
5.您在吃饭、穿衣、洗澡或上厕所时需要他人帮忙吗？
5.您在吃饭、穿衣、洗澡或上厕所时需要他人帮忙吗？
6.您在工作和日常活动中是否受到限制？
6.您在工作和日常活动中是否受到限制？
7.您在从事您的爱好或休闲活动时是否受到限制?
7.您在从事您的爱好或休闲活动时是否受到限制?
8.您有气促吗？
8.您有气促吗？
9.您有疼痛吗？
9.您有疼痛吗？
10.您需要休息吗？
10.您需要休息吗？
1没有2有点3相当4非常
11.您睡眠有困难吗？
11.您睡眠有困难吗？
12.您觉得虚弱吗？
12.您觉得虚弱吗？
13.您食欲不振（没有胃口）吗？
13.您食欲不振（没有胃口）吗？
14.您觉得恶心吗？
14.您觉得恶心吗？
15.您有呕吐吗？
15.您有呕吐吗？
16.您有便秘吗？
16.您有便秘吗？
17.您有腹泻吗？
17.您有腹泻吗？
18.您觉得累吗？
18.您觉得累吗？
19.疼痛影响您的日常活动吗？
19.疼痛影响您的日常活动吗？
20.您集中精力做事有困难吗，如读报纸或看电视？
20.您集中精力做事有困难吗，如读报纸或看电视？
1没有2有点3相当4非常
21.您觉得焦虑紧张吗？
21.您觉得焦虑紧张吗？
22.您觉得忧虑/孤独吗？
22.您觉得忧虑/孤独吗？
23.您觉得脾气急躁吗？
23.您觉得脾气急躁吗？
24.您觉得压抑（情绪低落）吗？
24.您觉得压抑（情绪低落）吗？
25.您感到记忆困难吗？
25.您感到记忆困难吗？
26.您的身体状况或治疗影响您的家庭生活吗？
26.您的身体状况或治疗影响您的家庭生活吗？
27.您的身体状况或治疗影响您的社交活动吗？
27.您的身体状况或治疗影响您的社交活动吗？
28您的身体状况或治疗使您陷入经济困难吗？
28您的身体状况或治疗使您陷入经济困难吗？
*
21.
对下列问题，请在1-7之间选出一个最适合您的数字。
非常差1234567非常好
29.您如何评价在过去一星期内您总的健康情况？
29.您如何评价在过去一星期内您总的健康情况？
30.您如何评价在过去一星期内您总的生命质量？
30.您如何评价在过去一星期内您总的生命质量？
*
22.

生命质量-癌症社会心理问卷

请根据您的生病期间实际情况，再合适的选项上勾选，请再合适的情况选项上打“√”。

1=完全不符合    2=不符合     3中立    4=符合     5=完全符合

1完全不符合2不符合3中立4符合5完全符合
1.我能按自己的意愿充分参与照护决策
1.我能按自己的意愿充分参与照护决策
2.虽然病情我无法完全掌控，但治疗选择我能自己拿主意
2.虽然病情我无法完全掌控，但治疗选择我能自己拿主意
3.随着病情发展，我知道该去哪里问，也能找到人解答
3.随着病情发展，我知道该去哪里问，也能找到人解答
4.总体而言，我清楚自己的疾病进程会如何发展
4.总体而言，我清楚自己的疾病进程会如何发展
5.我的医生不仅了解我的病，也了解我这个人
5.我的医生不仅了解我的病，也了解我这个人
6.我担心家里人还没准备好应对以后的事
6.我担心家里人还没准备好应对以后的事
7.有时会担心自己成为家人的负担
7.有时会担心自己成为家人的负担
8.我担忧疾病带来的经济压力
8.我担忧疾病带来的经济压力
9.想到死亡会让我感到害怕
9.想到死亡会让我感到害怕
10.我已能够与家人分享重要的事情
10.我已能够与家人分享重要的事情
11.我身边有能说心里话的人
11.我身边有能说心里话的人
12.我已能够对亲近的人说出重要的话
12.我已能够对亲近的人说出重要的话
13.尽管生病了，我依然觉得生活有意义
13.尽管生病了，我依然觉得生活有意义
14.我对他人的生活产生着积极的影响
14.我对他人的生活产生着积极的影响
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