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乳腺癌患者生育力保存评估问卷
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感谢您参与本次问卷调查。本问卷旨在了解您的基本情况、心理状态及医疗决策感受。您的回答对我们的研究非常重要,请根据您的实际情况和真实感受作答。问卷采用匿名方式进行,所有数据仅用于学术研究,我们将严格保密您的个人信息。预计完成时间约为15分钟,请您耐心填写。
一、社会人口学与疾病特征
*
1.
年龄
单位:岁
*
2.
性别
男
女
*
3.
现居地
城镇
农村
*
4.
婚姻状况
未婚
已婚
离异
丧偶
*
5.
文化程度
小学及以下
初中
高中
中专或大专
本科
硕士及以上
*
6.
职业
机关、企事业单位人员
行政人员
医务人员
其他专业技术人员
商业/服务业人员
个体工商户
制造业工人
农业劳动者
学生
现役军警、军人
无业
其他
*
7.
家庭年可支配收入(去除固定开支以外,可以用来消费、储蓄的收入)
8000元以下
8001-16000元
16001-26000元
26001-41000元
41001-80000元
80000元以上
8.
您的生育史(请填写具体次数)怀孕
次,人流
次,自然流产
次,引产
次,顺产
次,剖宫产
次
*
*
9.
医疗费用支付方式
城乡居民医保
职工医保
商业医保
无医保
*
10.
乳腺癌临床分期
0期
I期
II期
III期
IV期
*
11.
乳腺癌病理类型
导管原位癌
小叶原位癌
浸润性导管癌
浸润性小叶癌
乳头状癌
髓样癌
小管癌
黏液癌(胶状癌)
腺样囊性癌
鳞状细胞癌
神经内分泌癌
化生癌
*
12.
您的乳腺癌确诊时间
*
13.
拟接受的主要肿瘤治疗方案
【多选题】
保乳手术
乳房切除手术
放疗
化疗
靶向治疗
内分泌治疗
免疫治疗
*
14.
是否接受基因检测
是
否
*
15.
基因检测的结果
阴性
阳性
二、简版无法忍受不确定性量表 (IUS-12)
请阅读以下关于不确定性的描述,并选择最符合您情况的选项。
*
16.
请根据您的实际情况选择符合程度
完全不符合我
不太符合我
一般
比较符合我
完全符合我
如果我不知道明天会发生什么,我的心情就无法放松
如果我不知道明天会发生什么,我的心情就无法放松
不确定性会让我感到不安、焦虑或有压力
不确定性会让我感到不安、焦虑或有压力
未预料到的事件会让我极度不安
未预料到的事件会让我极度不安
我总是想知道未来会为我准备什么
我总是想知道未来会为我准备什么
我无法忍受被突然袭击
我无法忍受被突然袭击
不确定性让我无法安睡
不确定性让我无法安睡
生活中的模糊不清会让我感到压力
生活中的模糊不清会让我感到压力
不确定性让我无法过充实的生活
不确定性让我无法过充实的生活
该行动时,不确定性会让我不知所措
该行动时,不确定性会让我不知所措
当我感到不确定时,我无法正常发挥作用
当我感到不确定时,我无法正常发挥作用
哪怕是一点点怀疑也会阻止我行动
哪怕是一点点怀疑也会阻止我行动
我必须远离所有不确定的情境
我必须远离所有不确定的情境
三、疾病感知问卷
以下问题旨在了解您对自身疾病的看法和感受。请根据您的真实想法,在0-10分之间选择一个最符合您情况的数字。
*
17.
您的疾病在多大程度上影响了您的生活?
毫无影响(0)
严重影响我的生活(10)
*
18.
您认为您的疾病会持续多久?
很短时间(0)
永远(10)
*
19.
您觉得您对疾病有多大的控制力?
完全无法控制(0)
完全能控制(10)
*
20.
您认为治疗对您的疾病有多大帮助?
完全没有帮助(0)
极有帮助(10)
*
21.
您从疾病中体验到的症状有多严重?
完全没有症状(0)
许多严重症状(10)
*
22.
您对您的疾病有多担心?
完全不担心(0)
极度担心(10)
*
23.
您觉得自己对疾病的理解程度如何?
完全不理解(0)
理解得非常清楚(10)
*
24.
您的疾病在情绪上对您有多大影响?(如愤怒、害怕等)
完全没影响(0)
情绪上极度受影响(10)
*
25.
请按重要性顺序列出您认为导致您生病的三个最主要因素:[填空题]
最重要因素:
最重要因素:
第二重要因素
第二重要因素
第三重要因素
第三重要因素
四、医院焦虑抑郁量表 (HADS)
情绪在大多数疾病中起着重要作用,如果医生了解了您的情绪变化,他们就能给您更多的情绪帮助。请您阅读以下各个项目,
并选择最符合您情况的选项
。对这些问题的回答请不要做过多的考虑,立即作出的回答会比考虑后再回答更切合实际。
*
26.
请根据您的实际情况选择符合程度
完全没有
有时
大多数时候
几乎所有时候
我感到紧张(或痛苦)
我感到紧张(或痛苦)
我对以往感兴趣的事情还是有兴趣
我对以往感兴趣的事情还是有兴趣
我感到有点害怕,好像预感什么可怕的事情要发生
我感到有点害怕,好像预感什么可怕的事情要发生
我能够哈哈大笑,并看到事物好的一面
我能够哈哈大笑,并看到事物好的一面
我的心中充满烦恼
我的心中充满烦恼
我感到愉快
我感到愉快
我能够安闲而轻松地坐着
我能够安闲而轻松地坐着
我对自己的仪容(打扮自己)失去兴趣
我对自己的仪容(打扮自己)失去兴趣
我有点坐立不安,好像感到非要活动不可
我有点坐立不安,好像感到非要活动不可
我对一切都是乐观地向前看
我对一切都是乐观地向前看
我突然发现恐慌感
我突然发现恐慌感
我好像感到情绪在渐渐低落
我好像感到情绪在渐渐低落
我感到有点害怕,好像某个内脏器官变坏了
我感到有点害怕,好像某个内脏器官变坏了
我能欣赏一本好书或一项好的广播或电视节目
我能欣赏一本好书或一项好的广播或电视节目
五、癌症生育忧虑评估 (RCAC)
请您根据自己对以下关于生殖担忧相关陈述的同意程度,
阅读以下各个项目,
并选择最符合您情况的选项
*
27.
请根据您的实际情况选择符合程度
强烈反对
比较反对
不确定
比较同意
强烈同意
我担心癌症治疗会导致我无法怀孕
我担心癌症治疗会导致我无法怀孕
我担心癌症治疗会永久损伤我的生殖系统
我担心癌症治疗会永久损伤我的生殖系统
我担心自己未来无法通过自然方式受孕
我担心自己未来无法通过自然方式受孕
我担心做出错误的生育力保存决定
我担心做出错误的生育力保存决定
我担心保存的卵子/胚胎未来健康问题
我担心保存的卵子/胚胎未来健康问题
我害怕向伴侣透露我可能无法生育的情况
我害怕向伴侣透露我可能无法生育的情况
我担心伴侣会因为我的生育问题改变对我的态度
我担心伴侣会因为我的生育问题改变对我的态度
我难以开口与伴侣讨论癌症治疗对我生育的影响
我难以开口与伴侣讨论癌症治疗对我生育的影响
我担心癌症治疗会增加未来孩子患健康问题的风险
我担心癌症治疗会增加未来孩子患健康问题的风险
我担心如果我怀孕,胎儿可能会受到我之前癌症治疗的影响
我担心如果我怀孕,胎儿可能会受到我之前癌症治疗的影响
强烈反对
比较反对
不确定
比较同意
强烈同意
我担心我的孩子会遗传与癌症相关的基因缺陷
我担心我的孩子会遗传与癌症相关的基因缺陷
我担心怀孕会导致我的癌症复发
我担心怀孕会导致我的癌症复发
我担心怀孕过程会对我的身体造成额外负担
我担心怀孕过程会对我的身体造成额外负担
我担心我的健康状况无法支撑我完成整个孕期
我担心我的健康状况无法支撑我完成整个孕期
我难以接受自己可能永远无法拥有亲生孩子的事实
我难以接受自己可能永远无法拥有亲生孩子的事实
一想到自己可能无法生育,我就会感到绝望
一想到自己可能无法生育,我就会感到绝望
我无法想象没有孩子的人生
我无法想象没有孩子的人生
我担心即使尝试怀孕,也很难成功
我担心即使尝试怀孕,也很难成功
我担心尝试怀孕会让我再次面临健康风险
我担心尝试怀孕会让我再次面临健康风险
我担心在怀孕过程中无法获得足够的医疗支持
我担心在怀孕过程中无法获得足够的医疗支持
六、决策冲突量表 (DCS)
下面的问题是想了解您在当初选择治疗方式时的感受和想法,请您阅读以下各个项目,
并选择最符合您情况的选项
*
28.
请根据您的实际情况选择符合程度
是
大概是
不肯定
大概不是
不是
你是否知道有哪些可选择的方案
你是否知道有哪些可选择的方案
你是否知道每个选择方案的好处
你是否知道每个选择方案的好处
你是否知道每个选择方案的风险及副作用
你是否知道每个选择方案的风险及副作用
你是否知道哪些好处对你来说最重要
你是否知道哪些好处对你来说最重要
您是否清楚哪些风险及副作用对你来说最重要
您是否清楚哪些风险及副作用对你来说最重要
你是否清楚哪些(好处还是风险、副作用)对你比较重要
你是否清楚哪些(好处还是风险、副作用)对你比较重要
当作出这个选择时,你是否有来自其他人足够的支持
当作出这个选择时,你是否有来自其他人足够的支持
你是否不在受其他人的压力下作出这个选择
你是否不在受其他人的压力下作出这个选择
当作出这个选择时,你是否得到足够的建议
当作出这个选择时,你是否得到足够的建议
你是否清楚什么选择对你是最好的
你是否清楚什么选择对你是最好的
是
大概是
不肯定
大概不是
不是
你是否确定自己作出的选择
你是否确定自己作出的选择
做出这个选择对你来说是否容易
做出这个选择对你来说是否容易
你是否觉得你在充分被告知所有相关信息后才做的决定
你是否觉得你在充分被告知所有相关信息后才做的决定
你的决定是否表明了什么对你最重要
你的决定是否表明了什么对你最重要
你预期是否会坚定自己的选择
你预期是否会坚定自己的选择
你是否满意你的决定
你是否满意你的决定
七、决策后悔量表 (DRSc)
请回顾您之前的医疗决策,根据您的真实感受对以下陈述进行评价。
*
29.
请根据您的实际情况选择符合程度
非常同意
同意
既不同意也不反对
不同意
非常不同意
我所做的决策是正确的
我所做的决策是正确的
我对所做的选择感到后悔
我对所做的选择感到后悔
如果必须重新选择,我仍会选择同样的选项
如果必须重新选择,我仍会选择同样的选项
这个选择给我带来了很大伤害
这个选择给我带来了很大伤害
这个决策是明智的
这个决策是明智的
八、医学应对方式应对量表 (MCMQ)
下面列出一些问题,以了解您的某些想法、感受和行为,这些想法、感受和行为与您目前所患疾病有关。
请您阅读以下各个项目,
并选择最符合您情况的选项。
*
30.
请根据您的实际情况选择符合程度
从不
有时
经常
总是
您在多大程度上希望自己参与作出各种治疗决定?
您在多大程度上希望自己参与作出各种治疗决定?
您是否经常想与亲戚、朋友谈论您的疾病?
您是否经常想与亲戚、朋友谈论您的疾病?
在讨论您的疾病的时候,您是否经常发现自己却在考虑别的事情?
在讨论您的疾病的时候,您是否经常发现自己却在考虑别的事情?
您是否经常觉得自己要完全恢复健康是没有指望的?
您是否经常觉得自己要完全恢复健康是没有指望的?
近几个月,您从医生、护士等懂行的人那里得到多少有关疾病的知识?
近几个月,您从医生、护士等懂行的人那里得到多少有关疾病的知识?
您是否经常觉得,因为疾病,自己对今后各方面的事不关心了?
您是否经常觉得,因为疾病,自己对今后各方面的事不关心了?
您在多大程度上愿意与亲友谈别的事情,因为您没有必要老去考虑疾病?
您在多大程度上愿意与亲友谈别的事情,因为您没有必要老去考虑疾病?
在多大程度上您的疾病使您以更积极的态度去考虑生活中的一些事?
在多大程度上您的疾病使您以更积极的态度去考虑生活中的一些事?
当想到自己的疾病时,您是否会做些别的事情来分散自己的注意力?
当想到自己的疾病时,您是否会做些别的事情来分散自己的注意力?
您是否经常向医生询问,对于您的疾病您应该如何去做?
您是否经常向医生询问,对于您的疾病您应该如何去做?
从不
有时
经常
总是
当亲戚朋友与您谈起您的疾病时,您是否经常试图转移话题?
当亲戚朋友与您谈起您的疾病时,您是否经常试图转移话题?
近几个月,您从书本、杂志、报纸上了解多少有关您的疾病的信息?
近几个月,您从书本、杂志、报纸上了解多少有关您的疾病的信息?
您是否经常觉得您要向疾病屈服了?
您是否经常觉得您要向疾病屈服了?
在多大程度上您想忘掉您的疾病?
在多大程度上您想忘掉您的疾病?
关于疾病,您向医生问了多少问题?
关于疾病,您向医生问了多少问题?
遇到患有同样疾病的人,通常您会与他谈论多少有关疾病的细节?
遇到患有同样疾病的人,通常您会与他谈论多少有关疾病的细节?
您是否经常以看电影、电视等方式来分散自己对疾病的注意?
您是否经常以看电影、电视等方式来分散自己对疾病的注意?
您是否经常觉得您对疾病无能为力?
您是否经常觉得您对疾病无能为力?
亲朋好友向您询问病情时,您是否经常与他谈许多病情细节?
亲朋好友向您询问病情时,您是否经常与他谈许多病情细节?
对于你的疾病,你是否经常感到自己只能听天由命?
对于你的疾病,你是否经常感到自己只能听天由命?
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