慢病患者家庭复原力研究

婚姻状况

已婚

未婚/离婚

丧偶

再婚

文化程度

居住方式

独居

与父母/子女/配偶同住

医保

宗教信仰

无

有

可协助照护的家人

0个

1个

2个及以上

家庭人均月收入

＜3000

3000-5000

＞5000

10.

既往卒中史

首次发病

发病2次及以上

11.

主要合并症数量

0种

1种

2种

3种及以上

12.

病程？

小于6个月

6-12个月

1-3年

3年以上

13.

患者Barthel指数分级

重度依赖（0-40分）

中度依赖（41-60分）

轻度依赖（61-99分）

完全自理（100分）

14.

遇到困难家里人会一起讨论如何面对

15.

我们家每个人在家庭中都发挥着重要作用

16.

在外面遇到伤害的时候，我可以对家人诉说

17.

当我遇到困难时，家里人会帮着出主意，想办法。

18.

我们一家人喜欢坐在一起度过愉快的时光

19.

家里人会用自己的方式表达对彼此的爱。

20.

我们相互之间都很坦诚。

21.

即使是生气发火，也不会影响家人的感情

22.

我们家的人都是乐天派（乐天派指积极向上、乐观）

23.

家里人相信我们会在逆境中成长。

24.

面对困难，家里人总会有解决办法。

25.

遇到困难，家人都相信我们能够克服

26.

在做重要决定的时候，家里人会征求彼此的意见。

27.

家里能遇到困难会越挫越勇。

28.

我们家遇到困难的时候，总会有亲朋好友主动来帮我们。

29.

我们家的人不容易被困难压倒。

30.

我们家的人都很上进。

31.

在家里大家可以有话直说，不必藏着掖着。

32.

我们家里人大多喜欢学习新东西。

33.

经常有朋友到我家来玩。

34.

你在多大程度上希望自己参与作出各种治疗决定？

非常希望

中等希望

有点希望

不希望

35.

你是否经常想与亲戚朋友谈论你的疾病

不想

有时想

经常想

总是想

36.

在讨论疾病时，你是否经常发现自己都在考虑别的事情？

从不这样

有时这样

经常这样

总是这样

37.

你是否经常觉得自己可完全恢复健康是没有指望的？

总是这样

经常这样

有时这样

从不这样

38.

几月来，你从医生护士等懂行的人那里得到多少有关疾病的知识？

极少

一些

较多

很多

39.

你是否经常觉得，因为疾病，自己对今后各方面的事不关心了？

从不这样

有时这样

经常这样

总是这样

40.

你在多大程度上愿意与亲友谈别的事。因为你没有必要老去考虑疾病？

极低程度

一定程度

相当程度

很大程度

41.

在多大程度上，你的疾病使你以更积极的态度去考虑生活中一些事？

极低程度

一定程度

相当程度

很大程度

42.

当想到自己的疾病时，你是否会做些别的事情来分散自己的注意力？

总是这样

经常这样

有时这样

从不这样

43.

你是否经常向医生询问，对于你的疾病你该如何去做？

总是这样

经常这样

有时这样

从不这样

44.

当亲戚朋友与你谈起你的疾病时，你是否经常试图转换话题？

总是这样

经常这样

有时这样

从不这样

45.

近几个月，你从书本、杂志、报纸上了解了多少有关你的疾病的信息？

很多

较多

一些

极少

46.

你是否经常觉得自己要向疾病屈服了？

总是这样

经常这样

有时这样

从不这样

47.

在多大程度上你想忘掉你的疾病？

极低程度

一定程度

相当程度

很大程度

48.

关于疾病，你向医生问了多少问题？

没有

一些

较多

很多

49.

遇到患同样疾病的人，通常你会与他谈论多少有关疾病的细节？

极少

一些

较多

很多

50.

你是否经常以看电影、电视等方式来分散自己对疾病的注意？

从不这样

有时这样

经常这样

总是这样

51.

你是否经常觉得自己对疾病无能为力？

总是这样

经常这样

有时这样

从不这样

52.

亲朋好友向你询问疾病时，你是否经常与他谈论许多疾病的细节？

总是这样

经常这样

有时这样

从不这样

53.

对于你的疾病，你是否经常感到自己只能听天由命？

从不这样

有时这样

经常这样

总是这样

54.

我无法理解生活中发生的事情

55.

我无法理解我的生活

56.

我对为什么事情会发生在我的生活中感到困惑

57.

反观我的人生，在生命中发生的很多事情对我来说似乎并不清楚

58.

我生活中充满随机的无法解释原因的事件

59.

我生活中的事件感觉无法连接在一起

60.

生活中缺乏一个指引我的更高目标

61.

没有让我人生继续的目标

62.

我生活中缺少方向

63.

我无法确认任何使我向前的东西

64.

我不知道我努力的人生目标

65.

我生活中没有目标

66.

就算一千年过后，我存在与否并不要紧

67.

我不相信我的存在对宇宙来说有重要性

68.

我对这世界毫无价值

69.

我觉得我的生活在宏伟的计划中是微不足道的

70.

我的存在对世界没有影响

71.

考虑到宇宙有多大，我的生命并不重要

72.

进食能力

完全需要他人喂食

需帮助切食物/摆餐具

能独立完成（包括使用辅助器具）

73.

个人卫生（洗脸/刷牙/梳头）

完全依赖他人

可独立完成（含使用电动牙刷等辅助工具）

74.

洗澡

需他人帮助洗全身

能独立完成（包括坐浴/使用防滑垫）

75.

穿衣

完全依赖他人

需帮助系扣/穿鞋

能独立完成（含穿假肢/矫形器）

76.

大便控制

失禁或需人工取便

偶有失禁（≤1次/周）

完全自控（含使用通便药）

77.

小便控制

失禁或留置导尿

偶有失禁（≤1次/天）

完全自控（含定时排尿计划

78.

如厕（转移+清洁）

完全依赖

需帮助保持平衡

能独立完成（含使用便盆椅）

79.

床椅转移

无法坐起

需2人协助

需1人轻扶

能独立完成（含使用转移板）

80.

平地行走

不能移动

需轮椅独立行进50米

需1人搀扶行走

能独立行走45米（可用助行器）

81.

上下楼梯

不能完成

需他人保护/监督

能独立完成（可扶扶手）

82.

您有多少关系密切，可以得到支持和帮助的朋友?（只选一项）

一个也没有

1－2个

3－5个

6个或6个以上

83.

近一年来您（只选一项）

远离家人，且独居一室

住处经常变动，多数时间和陌生人住在一起

和同学、同事或朋友住在一起

和家人住在一起

84.

您的邻居（只选一项）

相互之间从不关心，只是点头之交

遇到困难可能稍微关心

有些邻居都很关心您

大多数邻居都很关心您

85.

您的同事:（只选一项）

相互之间从不关心，只是点头之交

遇到困难可能稍微关心

有些同事很关心您

大多数同事都很关心您

86.

1夫妻（恋人）

无

极少

一般

全力支持

87.

2父母

无

极少

一般

全力支持

88.

3儿女

无

极少

一般

全力支持

89.

您有多少关系密切，可以得到支持和帮助的朋友？

1个也没有

1-2个

3-5个

6个或6个以上

90.

近一年来您？

和亲戚住在一起

住处经常变动，多数时间和陌生人住在一起

和同学或朋友住在一起

和父母住在一起

91.

您觉得和社区邻居及社区工作者？

没什么交流

遇到困难可能稍微关心

有些邻居和社区工作者很关心您

大多数邻居和社区工作者都很关心您

92.

您和同学和老师？

相互之间从不关心

遇到困难可能稍微关心

有些同学和老师很关心您

大多数同学和老师都很关心您

93.

过去，在您遇到急难情况时，曾经得到的帮助的来源有？【多选题】

94.

过去，在您遇到急难情况时，曾经得到的经济支持和实际问题的帮助的来源有:【多选题】

95.

过去，在您遇到急难情况时，曾经得到的安慰和关心来源有:【多选题】

96.

您遇到烦恼时的倾诉方式:（只选一项）

从不向任何人诉述。

只向关系极为密切的1~2个人诉述

如果朋友主动询问向您会说出来。

主动诉述自己的烦恼，以获得支持和理解。

97.

您遇到烦恼时的求助方式:（只选一项）

只靠自己，不接受别人帮助。

很少请求别人帮助。

有时请求别人帮助

有困难时经常向家人、亲友、组织求援。

98.

对于团体（如党团组织、宗教组织、工会、学生会等）组织活动，您:（只选一项）

从不参加

偶尔参加

经常参加

主动参加并积极活动