00:00:00
罕见病用药保障与“共享药房”模式调研问卷（医疗机构/药店版）
录音中...
尊敬的专家:
您好！我们诚挚地邀请您参与本次学术调研。调研聚焦于“罕见病共享药房”这一创新模式，该模式旨在通过多方共建、集中采购与专业化仓储配送，构建区域罕见病用药保障平台。本研究将从医疗机构与药店的视角出发，系统了解罕见病药品在配备、处方、供应及支付等环节的现状与需求，并探讨行业对“共享药房”模式的认知、价值评估与合作意愿。您的专业见解对本研究至关重要，将为完善罕见病用药保障体系提供关键参考。问卷采用匿名方式，所有数据仅用于学术研究，并严格保密。衷心感谢您的参与和支持！
*
1、您所在的机构类型是:（单选）
A. 医院
B. 药店
C. 其他
*
*
2、贵医院/药店的类型是:（单选）
A.三级医院
B.二级医院
C.基层医院
D.单体药店
E.零售连锁药店
F.其他
*
*
3、您的工作岗位是:（单选）
A.调剂药师
B.临床药师
C.库房药师
D.药房管理者
E.制剂药师
F.药店药师
G.企业管理人员
H.其他
*
*
4、目前，贵机构罕见病药品的主要供应模式是:（可多选）
【多选题】
A. 目录内常规配备
B. 临时采购
C. 患者院外自购
D. 慈善援助项目
E. 尚未涉及罕见病药品的供应与管理
F. 其他
*
*
5、影响贵机构将特定罕见病药品纳入常规配备目录的主要因素是:（可多选）
【多选题】
A. 临床需求频率
B. 药占比、DRG/DIP费用控制的要求
C. 药品效期短，周转慢，损耗风险大
D. 医保支付政策
E. 药品储存条件要求严格
F. 采购渠道是否畅通稳定
G. 其他
*
*
6、在完成药品配备后，贵机构在罕见病药物的处方流转中，是否使用电子处方?（单选）
A. 经常使用，流程顺畅
B. 偶尔使用，存在一些问题
C. 很少使用，不太方便
D. 从未使用过
*
7、若使用电子处方，在流转过程中遇到过哪些问题?（可多选）
【多选题】
A. 系统不稳定，易卡顿或出错
B. 与医保系统对接存在问题
C. 医疗机构和药店之间信息传递不及时、不完整
D. 处方审核规则（如医保限制）导致流转失败
E. 患者对电子处方操作不熟悉，影响使用
F. 其他
*
*
8、在提高罕见病药物可及性方面，贵机构已采取的主要措施是:（可多选）
【多选题】
A. 积极与医保部门沟通，争取政策支持
B. 优化内部药品引进、审批和药事管理流程
C. 加强对医师、药师的罕见病政策与专业知识培训
D. 与药品配送企业建立应急供应或优先供应合作
E. 设立罕见病用药咨询门诊或医药联合门诊，提供协助
F. 其他
*
*
9、当前，贵机构在保障罕见病用药方面遇到的最大困难是:______、______、______ 【请选择并排序最突出的3项】
A.
医保报销政策复杂、结算流程繁琐或系统不稳定
G.
高值药品库存资金占压大，近效期损耗风险高
B.
处方在院内外流转不畅，患者取药不便
C.
药品供应不稳定，易出现断货或短缺
D.
患者对政策理解不足，沟通与指导成本高
E.
相关专业知识和用药指导能力有限
F.
内部考核指标（如药占比、基药比、DIP/DRG支付等）的限制
H.
政策宣传与解读不到位
I.
其他
*
*
10、您是否了解“罕见病共享药房”模式?（单选）
A. 非常了解
B. 大致了解
C. 听说过但不清楚细节
D. 完全不了解
*
11、您认为，该模式如作为现有体系的补充，可能带来哪些潜在价值?（可多选）
【多选题】
A. 解决医院目录无法纳入、零散需求药品的供应问题
B. 减轻医院在罕见病药库存资金、仓储管理上的压力
C. 通过专业化管理，降低药品损耗（尤其是近效期）风险
D. 提供统一的用药咨询、患者教育和随访服务
E. 简化处方流转和医保结算流程
F. 其他（请注明）
*
*
12、总体上，贵机构对参与或对接“罕见病共享药房”模式的意愿如何?（单选）
A. 非常愿意
B. 比较愿意
C. 态度中立
D. 不太愿意
E. 完全不愿意
*
13、贵机构在考虑对接“罕见病共享药房”时，最主要的顾虑是什么?（可多选）
【多选题】
A. 医保报销政策能否顺畅衔接
B. 医疗责任与用药安全风险的界定与分担
C. 处方流转和患者数据的信息安全问题
D. 对现有医院药事管理体系和工作流程的影响
E. 患者接受度
F. 药品（特别是需冷链药品）的时效、仓储与配送安全风险
G. 该模式的运营可持续性
H. 其他
*
*
14、您认为广东省罕见病药物政策在哪些方面还需要进一步改进?（可多选）
【多选题】
A. 简化医保报销流程
B. 加强罕见病药品供应保障，减少断货情况
C. 优化电子处方流转机制
D. 明确并统一罕见病药物报销范围和标准
E. 加强对定点机构的监管，规范服务
F. 增加对机构罕见病药物专业知识培训
G. 推动商业健康保险认可并便捷结算药店发票等支付凭证
H. 其他（请注明）
*
*
15、对于建设“罕见病共享药房”，您认为最关键的政策或行业协作建议是什么？
评价对象得分
字体大小
罕见病用药保障与“共享药房”模式调研问卷（医疗机构/药店版）
复制
