儿童患者报告结局-常见不良事件评价标准（看护者版）调查问卷
问卷说明
尊敬的家属：您好！本问卷旨在了解您孩子在过去7天内出现的各种症状及其对日常活动的影响。请您根据您对孩子的观察和了解，如实回答以下问题。题目没有对错之分，您只需要真实回答相应的问题即可。所有信息将严格保密，仅用于研究目的。（儿童肾病综合征上海临床队列项目组）
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儿童患者报告结局-常见不良事件评价标准（看护者版）调查问卷
录音中...
以下问题请您回忆过去7天内您孩子的情况进行作答。
*
1.
您孩子的姓名
*
2.
您孩子的出生日期
*
3.
过去7天内，您孩子的口干有多严重？
完全没有
有点严重
严重
非常严重
*
4.
过去7天内，口干对您孩子日常活动的影响有多大？
没有影响
有些影响
很多影响
完全影响
*
5.
过去7天内，您孩子的吞咽问题有多严重？
完全没有
有点严重
严重
非常严重
*
6.
过去7天内，您孩子口腔或喉咙疼痛的次数是多少？
没有
有时
经常
总是
*
7.
过去7天内，您孩子的口腔或喉咙疼痛有多严重？
完全没有
有点严重
严重
非常严重
*
8.
过去7天内，口腔或喉咙疼痛对您孩子日常活动的影响有多大？
没有影响
有些影响
很多影响
完全影响
*
9.
过去7天内，您孩子是否有任何声音改变？
没有
有
我不知道
*
10.
过去7天内，声音改变对您孩子日常活动的影响有多大？
没有影响
有些影响
很多影响
完全影响
*
11.
过去7天内，您孩子发生嗓子哑（沙沙声）的次数是多少？
没有
有时
经常
总是
*
12.
过去7天内，您孩子的嗓子哑（沙沙声）有多严重？
完全没有
有点严重
严重
非常严重
*
13.
过去7天内，嗓子哑（沙沙声）对您孩子日常活动的影响有多大？
没有影响
有些影响
很多影响
完全影响
*
14.
过去7天内，您孩子的喉咙痛有多严重？
完全没有
有点严重
严重
非常严重
*
15.
过去7天内，喉咙痛对您孩子日常活动的影响有多大？
没有影响
有些影响
很多影响
完全影响
*
16.
过去7天内，您孩子吃东西或喝饮料时尝到的味道是否和平时不一样？
没有
有
我不知道
*
17.
过去7天内，吃东西或喝饮料时味道的改变对您孩子日常饮食的影响有多大？
没有影响
有些影响
很多影响
完全影响
*
18.
过去7天内，您孩子食欲不好或不想吃东西的次数是多少？
没有
有时
经常
总是
*
19.
过去7天内，您孩子感到胃难受（比如他们要呕吐）的次数是多少？
没有
有时
经常
总是
*
20.
过去7天内，您孩子的胃难受（比如他们要呕吐）有多严重？
完全没有
有点严重
严重
非常严重
*
21.
过去7天内，胃难受（比如他们要呕吐）对您孩子日常活动的影响有多大？
没有影响
有些影响
很多影响
完全影响
*
22.
过去7天内，您孩子呕吐的次数是多少？
没有
有时
经常
总是
*
23.
过去7天内，呕吐对您孩子日常活动的影响有多大？
没有影响
有些影响
很多影响
完全影响
*
24.
过去7天内，您孩子感觉胸口火辣辣（烧心感）的次数是多少？
没有
有时
经常
总是
*
25.
过去7天内，您孩子的胸口火辣辣（烧心感）有多严重？
完全没有
有点严重
严重
非常严重
*
26.
过去7天内，您孩子放屁比平时多吗？
没有
有
我不知道
*
27.
过去7天内，放屁比平时多对您孩子日常活动的影响有多大？
没有影响
有些影响
很多影响
完全影响
*
28.
过去7天内，您孩子的肚子是否比平时更大？
没有
有
我不知道
*
29.
过去7天内，肚子比平时更大对您孩子日常活动的影响有多大？
没有影响
有些影响
很多影响
完全影响
*
30.
过去7天内，您孩子打嗝的次数是多少？
没有
有时
经常
总是
*
31.
过去7天内，您孩子的打嗝有多严重？
完全没有
有点严重
严重
非常严重
*
32.
过去7天内，您孩子发生不能排便的次数是多少？
没有
有时
经常
总是
*
33.
过去7天内，您孩子不能排便的问题有多严重？
完全没有
有点严重
严重
非常严重
*
34.
过去7天内，不能排便对您孩子日常活动的影响有多大？
没有影响
有些影响
很多影响
完全影响
*
35.
过去7天内，您孩子发生腹泻或拉肚子的次数是多少？
没有
有时
经常
总是
*
36.
过去7天内，腹泻或拉肚子对您孩子日常活动的影响有多大？
没有影响
有些影响
很多影响
完全影响
*
37.
过去7天内，您孩子发生腹痛的次数是多少？
没有
有时
经常
总是
*
38.
过去7天内，您孩子的腹痛有多严重？
完全没有
有点严重
严重
非常严重
*
39.
过去7天内，腹痛对您孩子日常活动的影响有多大？
没有影响
有些影响
很多影响
完全影响
*
40.
过去7天内，您孩子不小心把大便拉在自己身上的次数是多少？
没有
有时
经常
总是
*
41.
过去7天内，不小心把大便拉在自己身上对您孩子日常活动的影响有多大？
没有影响
有些影响
很多影响
完全影响
*
42.
过去7天内，您孩子发生呼吸困难（呼吸短促）的次数是多少？
没有
有时
经常
总是
*
43.
过去7天内，您孩子的呼吸困难（呼吸短促）有多严重？
完全没有
有点严重
严重
非常严重
*
44.
过去7天内，呼吸困难（呼吸短促）对您孩子日常活动的影响有多大？
没有影响
有些影响
很多影响
完全影响
*
45.
过去7天内，您孩子咳嗽的次数是多少？
没有
有时
经常
总是
*
46.
过去7天内，您孩子的咳嗽有多严重？
完全没有
有点严重
严重
非常严重
*
47.
过去7天内，咳嗽对您孩子日常活动的影响有多大？
没有影响
有些影响
很多影响
完全影响
*
48.
过去7天内，您孩子的喘鸣（呼吸时胸腔里发出的吹哨音）有多严重？
完全没有
有点严重
严重
非常严重
*
49.
过去7天内，喘鸣（呼吸时胸腔里发出的吹哨音）对您孩子日常活动的影响有多大？
没有影响
有些影响
很多影响
完全影响
*
50.
过去7天内，您孩子打喷嚏有多严重？
完全没有
有点严重
严重
非常严重
*
51.
过去7天内，您孩子的胳膊、手、腿、脚的浮肿（肿胀）有多严重？
完全没有
有点严重
严重
非常严重
*
52.
过去7天内，胳膊、手、腿、脚的浮肿（肿胀）对您孩子日常活动的影响有多大？
没有影响
有些影响
很多影响
完全影响
*
53.
过去7天内，您孩子发生心跳加快的次数是多少？
没有
有时
经常
总是
*
54.
过去7天内，您孩子的心跳加快有多严重？
完全没有
有点严重
严重
非常严重
*
55.
过去7天内，您孩子是否皮肤干燥？
没有
有
我不知道
*
56.
过去7天内，您孩子的青春痘（脸上或胸部的痘痘）有多严重？
完全没有
有点严重
严重
非常严重
*
57.
过去7天内，您孩子是否掉毛发了？
没有
有
我不知道
*
58.
过去7天内，您孩子皮肤痒有多严重？
完全没有
有点严重
严重
非常严重
*
59.
过去7天内，皮肤痒对您孩子日常活动的影响有多大？
没有影响
有些影响
很多影响
完全影响
*
60.
过去7天内，您孩子皮肤上是否有发痒的红疙瘩？
没有
有
我不知道
*
61.
过去7天内，您孩子是否比平时更容易晒伤？
没有
有
我不知道
*
62.
过去7天内，您孩子皮肤上是否有没有愈合的溃烂或红斑？
没有
有
我不知道
*
63.
过去7天内，您孩子的手脚麻木或刺痛感有多严重？
完全没有
有点严重
严重
非常严重
*
64.
过去7天内，手脚麻木或刺痛感对您孩子日常活动的影响有多大？
没有影响
有些影响
很多影响
完全影响
*
65.
过去7天内，您孩子的头晕有多严重？
完全没有
有点严重
严重
非常严重
*
66.
过去7天内，头晕对您孩子日常活动的影响有多大？
没有影响
有些影响
很多影响
完全影响
*
67.
过去7天内，您孩子看东西模糊吗？
没有
有
我不知道
*
68.
过去7天内，看东西模糊对您孩子日常活动的影响有多大？
没有影响
有些影响
很多影响
完全影响
*
69.
过去7天内，您孩子是否即使在闭眼时也看到有闪光或火花？
没有
有时
经常
总是
*
70.
过去7天内，即使在闭眼时也看到有闪光或火花对您孩子日常活动的影响有多大？
没有影响
有些影响
很多影响
完全影响
*
71.
过去7天内，您孩子发生泪眼（流眼泪）的次数是多少？
没有
有时
经常
总是
*
72.
过去7天内，您孩子的泪眼（流眼泪）有多严重？
完全没有
有点严重
严重
非常严重
*
73.
过去7天内，泪眼（流眼泪）对您孩子日常活动的影响有多大？
没有影响
有些影响
很多影响
完全影响
*
74.
过去7天内，您孩子耳朵内的叮当声或嗡嗡声有多严重？
完全没有
有点严重
严重
非常严重
*
75.
过去7天内，耳朵内的叮当声或嗡嗡声对您孩子日常活动的影响有多大？
没有影响
有些影响
很多影响
完全影响
*
76.
过去7天内，您孩子发生眼睛干的次数是多少？
没有
有时
经常
总是
*
77.
过去7天内，您孩子的眼睛干有多严重？
完全没有
有点严重
严重
非常严重
*
78.
过去7天内，眼睛干对您孩子日常活动的影响有多大？
没有影响
有些影响
很多影响
完全影响
*
79.
过去7天内，您孩子注意力不集中的问题（例如，专心看电视、看书或做家庭作业）有多严重？
完全没有
有点严重
严重
非常严重
*
80.
过去7天内，注意力不集中的问题（例如，专心看电视、看书或做家庭作业）对您孩子日常活动的影响有多大？
没有影响
有些影响
很多影响
完全影响
*
81.
过去7天内，您孩子记事情出现的问题有多严重？
完全没有
有点严重
严重
非常严重
*
82.
过去7天内，忘事情对您孩子日常活动的影响有多大？
没有影响
有些影响
很多影响
完全影响
*
83.
过去7天内，您孩子疼痛的次数是多少？
没有
有时
经常
总是
*
84.
过去7天内，您孩子的疼痛有多严重？
完全没有
有点严重
严重
非常严重
*
85.
过去7天内，疼痛对您孩子日常活动的影响有多大？
没有影响
有些影响
很多影响
完全影响
*
86.
过去7天内，您孩子头痛的次数是多少？
没有
有时
经常
总是
*
87.
过去7天内，您孩子的头痛有多严重？
完全没有
有点严重
严重
非常严重
*
88.
过去7天内，头痛对您孩子日常活动的影响有多大？
没有影响
有些影响
很多影响
完全影响
*
89.
过去7天内，您孩子发生肌肉疼痛的次数是多少？
没有
有时
经常
总是
*
90.
过去7天内，您孩子的肌肉疼痛有多严重？
完全没有
有点严重
严重
非常严重
*
91.
过去7天内，肌肉疼痛对您孩子日常活动的影响有多大？
没有影响
有些影响
很多影响
完全影响
*
92.
过去7天内，您孩子身体任何关节部位（比如，他们的膝盖、脚踝、肩或手指）发生疼痛的次数是多少？
没有
有时
经常
总是
*
93.
过去7天内，您孩子身体任何关节部位（比如，他们的膝盖、脚踝、肩或手指）的疼痛有多严重？
完全没有
有点严重
严重
非常严重
*
94.
过去7天内，身体任何关节部位（比如，他们的膝盖、脚踝、肩或手指）的疼痛对您孩子日常活动的影响有多大？
没有影响
有些影响
很多影响
完全影响
*
95.
过去7天内，您孩子发生睡眠问题（睡不着觉或不能保持睡着）的次数是多少？
没有
有时
经常
总是
*
96.
过去7天内，您孩子的睡眠问题（睡不着觉或不能保持睡着）有多严重？
完全没有
有点严重
严重
非常严重
*
97.
过去7天内，睡眠问题（睡不着觉或不能保持睡着）对您孩子日常活动的影响有多大？
没有影响
有些影响
很多影响
完全影响
*
98.
过去7天内，您孩子的劳累有多严重？
完全没有
有点严重
严重
非常严重
*
99.
过去7天内，劳累对您孩子日常活动的影响有多大？
没有影响
有些影响
很多影响
完全影响
*
100.
过去7天内，您孩子担忧或焦虑的次数是多少？
没有
有时
经常
总是
*
101.
过去7天内，您孩子的担忧或焦虑有多严重？
完全没有
有点严重
严重
非常严重
*
102.
过去7天内，担忧或焦虑对您孩子日常活动的影响有多大？
没有影响
有些影响
很多影响
完全影响
*
103.
过去7天内，您孩子的伤心或不开心有多严重？
完全没有
有点严重
严重
非常严重
*
104.
过去7天内，伤心或不开心对您孩子日常活动的影响有多大？
没有影响
有些影响
很多影响
完全影响
*
105.
过去7天内，您孩子是否有想过伤害自己？
没有
有
*
106.
过去7天内，您孩子小便时有疼痛或烧灼感的情况有多严重？
完全没有
有点严重
严重
非常严重
*
107.
过去7天内，小便时有疼痛或烧灼感对您孩子日常活动的影响有多大？
没有影响
有些影响
很多影响
完全影响
*
108.
过去7天内，您孩子等不及想要小便的次数是多少？
没有
有时
经常
总是
*
109.
过去7天内，等不及想要小便对您孩子日常活动的影响有多大？
没有影响
有些影响
很多影响
完全影响
*
110.
过去7天内，您孩子小便比平时多的次数是多少？
没有
有时
经常
总是
*
111.
过去7天内，小便比平时多对您孩子日常活动的影响有多大？
没有影响
有些影响
很多影响
完全影响
*
112.
过去7天内，您孩子是否有小便颜色改变？
没有
有
我不知道
*
113.
过去7天内，您孩子不小心尿裤子的次数是多少？
没有
有时
经常
总是
*
114.
过去7天内，不小心尿裤子对您孩子日常活动的影响有多大？
没有影响
有些影响
很多影响
完全影响
*
115.
过去7天内，您孩子是否容易出现淤青（青一块，紫一块）？
没有
有
我不知道
*
116.
过去7天内，您孩子打冷战的次数是多少？
没有
有时
经常
总是
*
117.
过去7天内，您孩子打冷战有多严重？
完全没有
有点严重
严重
非常严重
*
118.
过去7天内，您孩子出汗比平时多或无缘无故出汗的次数是多少？
没有
有时
经常
总是
*
119.
过去7天内，您孩子出汗比平时多或无缘无故出汗有多严重？
完全没有
有点严重
严重
非常严重
*
120.
过去7天内，出汗比平时多或无缘无故出汗对您孩子日常活动的影响有多大？
没有影响
有些影响
很多影响
完全影响
*
121.
过去7天内，您孩子突然感到一阵阵发热（潮热）的次数是多少？
没有
有时
经常
总是
*
122.
过去7天内，您孩子突然感到一阵阵发热（潮热）有多严重？
完全没有
有点严重
严重
非常严重
*
123.
过去7天内，突然感到一阵阵发热（潮热）对您孩子日常活动的影响有多大？
没有影响
有些影响
很多影响
完全影响
*
124.
过去7天内，您孩子发生鼻子出血的次数是多少？
没有
有时
经常
总是
*
125.
过去7天内，您孩子的鼻子出血的情况有多严重？
完全没有
有点严重
严重
非常严重
*
126.
过去7天内，鼻子出血对您孩子日常活动的影响有多大？
没有影响
有些影响
很多影响
完全影响
*
127.
过去7天内，您孩子发生跌倒的次数是多少？
没有
有时
经常
总是
*
128.
过去7天内，您孩子感觉手脚无力的次数是多少？
没有
有时
经常
总是
*
129.
过去7天内，您孩子手脚无力的情况有多严重？
完全没有
有点严重
严重
非常严重
*
130.
过去7天内，手脚无力的情况对您孩子日常活动的影响有多大？
没有影响
有些影响
很多影响
完全影响
*
131.
过去7天内，您孩子安静地坐着有多难？
完全没有
有点严重
严重
非常严重
*
132.
您对您孩子在过去7天内的整体健康状况还有其他需要补充说明的吗？
*
133.
作为看护者，您在照顾孩子过程中遇到的最大困难是什么？
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