渐冻症患者社会支持与生活质量相关性研究问卷
问卷说明
尊敬的参与者：
您好！我们正在开展“渐冻症患者社会支持与生活质量的相关性研究”，旨在了解您的生活状态与心理资源。问卷采用匿名形式，信息仅用于学术研究，您可根据实际情况作答，答案无对错之分。填写约需20分钟，感谢您的支持与配合！
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渐冻症患者社会支持与生活质量相关性研究问卷
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*
您的性别：
男
女
*
您的年龄段：
18岁以下
18~25
26~30
31~40
41~50
51~60
60以上
*
文化程度：
小学及以下
初中
高中/中专
大专
本科及以上
*
婚姻状况：
未婚
已婚
离异/丧偶
*
渐冻症确诊时长：
不足一年
1—3年
3—5年
5年以上
*
生活自理能力：
完全自理
部分自理（需要他人协助）
完全依赖他人照顾
二、请根据您当前的功能状态，选择对应的选项
*
1.言语：
失去有效言语表达能力
结合非言语交流仍无法流畅沟通
重复后可理解
言语稍显紊乱
言语正常
*
2.流涎：
长期需手绢等物品
唾液多伴流涎
中度唾液多、轻度流涎
轻度唾液多、夜间流涎
正常
*
3.吞咽：
不经口营养，专业的肠外营养或者肠道喂养
需要鼻饲补充
饮食浓度、食物坚松度习惯改变
早期进食异常，经常噎住，偶呛
正常饮食习惯
*
4.书写（患渐冻症之前的优势手）：
不能握笔
可握笔，但无法书写
部分字迹不清
缓慢或者字间距大、潦草，但所有字迹清晰
正常
*
5.您是否行胃肠造瘘术
是
否
*
6.使用餐具（患者未行胃肠造瘘术）：
需要喂养
需他人帮助切割食品，但可以自行使用餐具缓慢进食
尽管缓慢和笨拙，但是可以切大多数食品
有些缓慢和笨拙，但是不需要帮助
正常
*
7.使用餐具（患者行胃肠造瘘术）
不能执行任何操作
需要护理人员提供少量的帮助
闭管和固定需要一些帮助
笨拙，但是可以独立的进行操作
正常
*
8.穿衣和洗漱
完全依赖他人
个人卫生需要护理员
间断需要帮助或其它替代方法
经过努力可以独立穿衣和搞个人卫生，或者效率降低
功能正常
*
9.床上翻身和调整被褥：
不能翻身
可以启动，但是不能独立的翻身或者调整被褥
可以独立翻身或者调整被褥，但是很困难
有些缓慢和笨拙，但是不需要帮助
正常
*
10.行走：
没有目的的腿部运动
仅有非行走功能的运动
需要帮助行走，（任何辅助器包括AFOs）
早期行走困难
正常
*
11.爬楼梯：
不能爬楼梯
需要帮助（包括扶手）
轻度蹒跚，易摔倒，或者疲劳
缓慢
正常
*
12.呼吸困难：
重度呼吸困难，需要使用呼吸机
休息时，坐位、卧位易呼吸困难
以下情况发生呼吸困难：吃饭、洗澡、穿衣
行走时呼吸困难
正常
*
13.端坐呼吸（入睡状况）：
不能入睡
端坐位才可入睡
需要额外的枕头才能入睡（两个以上）
由于呼吸急促，晚上入睡有些困难，不经常使用两个以上的枕头
正常
*
14.呼吸机使用：
气管切开或气管插管
白天夜间持续使用
夜间持续用
间断使用
正常
三、请根据您社会支持的实际情况，选择对应的选项
*
1. 您有多少关系密切、可获得支持的朋友？
一个也没有
1-2个
3-5个
6个或以上
*
2. 近一年来的居住情况？
远离家人，且独居一室
住处常变动，多数时间和陌生人住在一起
和同学、同事或朋友住在一起
和家人住在一起
*
3. 您与邻居的关系？
相互之间从不关心，只是点头之交
遇到困难可能稍微关心
有些邻居都很关心你
大多数邻居都很关您
*
4. 您与同事的关系？
相互之间从不关心，只是点头之交
遇到困难可能稍微关心
有些同事都很关心你
大多数同事都很关您
*
5. 从家庭成员得到的支持（选一项）：
无
极少
一般
全力支持
夫妻/恋人
夫妻/恋人
父母
父母
儿女
儿女
兄弟姐妹
兄弟姐妹
其他成员（如嫂子）
其他成员（如嫂子）
*
6. 急难时经济/实际帮助的来源：
【多选题】
无任何来源
配偶
家人
亲戚
朋友
同事
工作单位
官方组织（政府、残联、社区居委会等）
非官方组织（民间病友群、志愿者团队等）
*
7. 急难时安慰/关心的来源：
【多选题】
无任何来源
配偶
家人
亲戚
朋友
同事
工作单位
官方组织（政府、残联、社区居委会等）
非官方组织（民间病友群、志愿者团队等）
*
8. 您遇到烦恼的倾诉方式？
从不向任何人诉述
只向关系极为亲密的1-2个人诉述
如果朋友主动询问您会说出来
主动诉述自己的烦恼，以获得支持和理解
*
9. 遇到烦恼的求助方式？
只靠自己，不接受别人帮助
很少请求别人帮助
有时请求别人帮助
向家人、亲友、组织求援
*
10. 团体活动参与情况？
从不参加
偶尔参加
经常参加
主动参加并积极活动
*
四、请根据您过去一个月的心理情况，选择对应的选项：
从来不
很少
有时
经常
几乎总是
我能适应变化
我能适应变化
我有亲密、安全的关系
我有亲密、安全的关系
有时，命运或上帝能帮我
有时，命运或上帝能帮我
无论发生什么我都能应付
无论发生什么我都能应付
过去的成功让我有信心面对挑战
过去的成功让我有信心面对挑战
我能看到事情幽默的一面
我能看到事情幽默的一面
应对压力使我感到有力量
应对压力使我感到有力量
经历艰难或疾病后，我往往会很快恢复
经历艰难或疾病后，我往往会很快恢复
事情发生总是有原因的
事情发生总是有原因的
无论结果怎样，我都会尽自己最大努力
无论结果怎样，我都会尽自己最大努力
从来不
很少
有时
经常
几乎总是
我能实现自己的目标
我能实现自己的目标
当事情没希望时，我不会轻易放弃
当事情没希望时，我不会轻易放弃
我知道去哪里寻求帮助
我知道去哪里寻求帮助
压力下我能集中注意力并清晰思考
压力下我能集中注意力并清晰思考
我喜欢在解决问题时起带头作用
我喜欢在解决问题时起带头作用
我不会因失败而气馁
我不会因失败而气馁
我认为自己是个强有力的人
我认为自己是个强有力的人
我能做出不寻常的或艰难的决定
我能做出不寻常的或艰难的决定
我能处理不快乐的情绪
我能处理不快乐的情绪
我不得不按照预感行事
我不得不按照预感行事
我有强烈的目的感
我有强烈的目的感
我感觉能掌控自己的生活
我感觉能掌控自己的生活
我喜欢挑战
我喜欢挑战
我努力工作以达到目标
我努力工作以达到目标
我对自己的成绩感到骄傲
我对自己的成绩感到骄傲
*
五、请根据您当前的感受，选择对应分数（0=非常不同意，10=非常同意）：
0
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
我感到疼痛
我感到疼痛
我感到疲劳
我感到疲劳
我的口水过多
我的口水过多
我的讲话能力受到影响
我的讲话能力受到影响
我的力气和活动能力受到影响
我的力气和活动能力受到影响
我的睡眠受到影响
我的睡眠受到影响
我觉得身体状况很糟糕
我觉得身体状况很糟糕
我的需求能够得到关注和回应
我的需求能够得到关注和回应
我感觉能够得到支持
我感觉能够得到支持
我一直很沮丧
我一直很沮丧
0
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
我很满意与亲人的关系
我很满意与亲人的关系
信仰能够给我力量/安慰
信仰能够给我力量/安慰
我坚信自己的信仰
我坚信自己的信仰
我感到绝望
我感到绝望
我感到悲伤
我感到悲伤
我能够感受到周围事物的美好
我能够感受到周围事物的美好
我很渴望亲密感情
我很渴望亲密感情
我能够与他人诉说自己的情感
我能够与他人诉说自己的情感
我很渴望亲密接触
我很渴望亲密接触
我和他人有亲密接触
我和他人有亲密接触
问卷填写完成，再次感谢您的参与！
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