中国浙江省老年血管性痴呆照顾者负担相关因素研究

尊敬的参与者：

您好！
我目前正在开展一项题为《中国浙江省老年血管性痴呆患者家庭照护者负担相关因素》的研究。本研究的主要目的是：了解中国浙江省老年血管性痴呆患者家庭照护者的负担水平；探讨老年血管性痴呆患者的神经精神症状、日常生活活动能力依赖程度、照护者教育水平、照护平衡能力、每日照护时长、照护准备度、社会支持等因素与照护负担之间的关系，从而对老年血管性痴呆患者家庭照顾者制定针对性干预措施提供实证依据，例如开展照护技能培训、心理支持服务、社区喘息照护等，从而减轻家庭照护者负担，提升其生活质量，进一步推动“健康老龄化”目标的实现。
做为本项目的参与者，如果您同意，请协助填写相关问卷。每次大约需要30-60分钟。参与此次调研不会给您带来任何风险或不适，请根据实际情况填写答案，答案无正确错误。你所填写的资料我们保证替您保密，问卷结果是匿名进行的，数据仅用于研究使用，我们将对您的所有信息绝对保密。
我们不会向您收取任何参与本次研究的费用。本研究不会对您造成任何伤害，您的参与完全是出于自愿，甚至退出本研究。这些问卷包括：
1.老年血管性痴呆与家庭照顾者人口统计数据问卷
2.Zarit照护负担量表（中文版）
3.神经精神症状问卷（NPI，中文版）
4.Barthel日常生活活动能力指数（中文版）
5.照护准备度量表（中文版）
6.社会支持评定量表（中文版）
7.照护平衡能力量表（中国台湾版）
再次衷心感谢您的参与！

翁月莲

老年护理专业护理科学硕士（国际项目）

泰国东方大学联合温州医科大学

问卷表格

中国浙江省老年血管性痴呆家庭照顾者照顾负担的相关因素

问卷调查包括以下7个部分:

第一部分：老年血管性痴呆患者及家庭照顾者人口学统计问卷，共18题。

第二部分：照顾者负担量表（ZBI），共22题。

第三部分：神经精神症状问卷，共12题。

第四部分：Barthel日常生活活动能力指数，共10题。

第五部分：照护准备度量表，共8题。

第六部分：社会支持评定量表，共10题。

第七部分：照护者平衡量表，共 17题（可评分）

请仔细阅读每个问题，然后根据自己的情况选择合适的答案。

第一部分:老年血管性痴呆家庭照顾者人口学统计调查表

患者基本信息

填写说明：请您根据您所照顾的患者（老人）的实际情况填写本部分。

1 患者的性别是?

男

女

2 患者今年多少周岁?

60-69岁

70-79岁

80岁及以上

3 患者目前的婚姻状况是?

已婚

丧偶

离异

未婚

4 患者的最高教育程度是?

小学及以下

初中

高中 / 中专

大学及以上

家庭主要照顾者基本信息

填写说明：请您根据您自己的实际情况填写本部分。

1 您的性别是?

男

女

2 您今年多少周岁?

18-40岁

41-60岁

60岁及以上

4 您的最高教育程度是?

小学及以下

初中

高中 / 中专

大专及以上

5 您目前的婚姻状况是?

已婚

丧偶

离异

未婚

7 您的家庭月人均收入（约合人民币）大概是?

少于3000元

3000-5999元

6000-9999元

10000元或以上

8 平均下来，您每天花在直接照顾患者（如喂饭、翻身、陪伴等）的时间大约是?

少于8小时

8-16小时

超过16小时

9 目前照顾患者的工作，是否有其他家人或帮手与您共同分担?

是，通常有___人轮流或协助

否，基本由我一人承担

10 在照顾这位患者之前，您是否有过照顾其他老人或病人的长期经验（超过 1 个月）?

是

否

第二部分: 照顾者负担量表（ZBI）

以下问题反应当在照顾病人时您的感受，过去一个星期内您是否出现以下感受，请仔细阅读下表中的每一项，您认为最合适的答案上打“√”

	没有	偶尔	有时	经常	总是
1 您是否认为，您所照料的病人会向您提出过多的照顾要求？
1 您是否认为，您所照料的病人会向您提出过多的照顾要求？
2 您是否认为，由于护理病人会使自己感到时间不够？
2 您是否认为，由于护理病人会使自己感到时间不够？
3 您是否认为，在照料病人和努力做好家务以及工作之间，会感到压力？
3 您是否认为，在照料病人和努力做好家务以及工作之间，会感到压力？
4 您是否认为，因病人的行为而感到为难？
4 您是否认为，因病人的行为而感到为难？
5 您是否认为，因病人在您身边而感到烦恼？
5 您是否认为，因病人在您身边而感到烦恼？
6 您是否认为，您的病人已经影响到您和您家人与朋友之间的关系？
6 您是否认为，您的病人已经影响到您和您家人与朋友之间的关系？
7 您对病人的将来，感到担心吗？
7 您对病人的将来，感到担心吗？
8 您是否认为，病人依赖于您？
8 您是否认为，病人依赖于您？
9 当病人在您身边时，您感到紧张吗？
9 当病人在您身边时，您感到紧张吗？
10 您是否认为，由于护理病人，您的健康受到影响？
10 您是否认为，由于护理病人，您的健康受到影响？

	没有	偶尔	有时	经常	总是
11 您是否认为，由于护理病人，您没有时间办自己的私事？
11 您是否认为，由于护理病人，您没有时间办自己的私事？
12 您是否认为，由于护理病人，您的社交受到影响？
12 您是否认为，由于护理病人，您的社交受到影响？
13 您有没有由于病人在家，放弃请朋友来家里的想法？
13 您有没有由于病人在家，放弃请朋友来家里的想法？
14 您是否认为，病人只期盼您的照料，您好像是他/她唯一可依赖的人？
14 您是否认为，病人只期盼您的照料，您好像是他/她唯一可依赖的人？
15 您是否认为，除了您的花费，您没有余钱用于护理病人？
15 您是否认为，除了您的花费，您没有余钱用于护理病人？
16 您是否认为，您有可能花更多的时间来护理病人？
16 您是否认为，您有可能花更多的时间来护理病人？
17 您是否认为，开始护理以来，按照自己的意愿生活已经不可能了？
17 您是否认为，开始护理以来，按照自己的意愿生活已经不可能了？
18 您是否希望，能把病人留给他人照顾？
18 您是否希望，能把病人留给他人照顾？
19 您对病人有不知如何是好的情形吗？
19 您对病人有不知如何是好的情形吗？
20 您认为应该为病人做更多的事情是吗？
20 您认为应该为病人做更多的事情是吗？
21 您认为在护理患者上，您能做得更好吗？
21 您认为在护理患者上，您能做得更好吗？
22 综合来看您怎样评价自己在护理上的负担？
22 综合来看您怎样评价自己在护理上的负担？

第三部分：神经精神科问卷（NPI）

指导语：本问卷用于评估您所照顾的患者在过去一个月内出现的神经精神症状。请根据实际情况，在相应选项中打“√”。

知情者与受试者的关系:

配偶

子女

其他

1.妄想（错误的观念如：认为别人偷他/她的东西？怀疑有人害他？怀疑配偶不忠？怀疑要遗弃他？）

有

无

频率

严重程度

2.幻觉（视幻觉或听幻觉？看到或听到不存在的东西或声音？和实际不存在的人说话？）

有

无

频率

严重程度

3.激越/攻击性（拒绝别人的帮助？难以驾驭？固执？向别人大喊大叫？打骂别人？）

有

无

频率

严重程度

4.心境恶劣（说或表现出伤心或情绪低落？哭泣？）

有

无

频率

严重程度

5.焦虑（与照料者分开后不安？精神紧张的表现如呼吸急促、叹气、不能放松或感觉紧张？对将来的事情担心？）

有

无

频率

严重程度

6.欣快（过于高兴、感觉过于良好？对别人并不觉得有趣的事情感到幽默并开怀大笑？与情景场合不符的欢乐？）

有

无

频率

严重程度

7.情感淡漠（对以前感兴趣的活动失去兴趣？对别人的活动和计划漠不关心？自发活动比以前少？）

有

无

频率

严重程度

8.脱抑制（行为突兀，如与陌生人讲话，自来熟？说话不顾及别人的感受？说一些粗话或谈论性？而以前他/她不会说这些）

有

无

频率

严重程度

9.易激惹/情绪不稳（不耐烦或疯狂的举动？对延误无法忍受？对计划中的活动不能耐心等待？突然暴怒？）

有

无

频率

严重程度

10.异常运动行为（反复进行无意义的活动，如围着房屋转圈、摆弄纽扣、用绳子包扎捆绑等？无目的的活动，多动？）

有

无

频率

严重程度

11.睡眠/夜间行为（晚上把别人弄醒？早晨很早起床？白天频繁打盹？）

有

无

频率

严重程度

12.食欲和/或进食障碍

有

无

频率

严重程度

第四部分:中文版 Barthel 指数评定量表

指导语：此量表用于评估患者在过去一周内的日常生活活动能力。请根据患者的实际情况，在相应的分值上打“√”。

1. 进食

10分:独立，能自己进食（食物放于可及处）

5分:需要部分帮助（如切碎食物、盛饭）

0分:完全依赖或胃管喂养

2. 洗澡

5分:独立（能自己淋浴、盆浴或擦浴）

0分:需要帮助

3. 修饰

5分:独立（能自己洗脸、梳头、刷牙、剃须）

0分:需要帮助

4. 穿衣

10分:独立（能自己穿脱衣服、系扣子、系鞋带）

5分:需要部分帮助

0分:完全依赖

5. 控制大便

10分:完全控制（无失禁）

5分:偶尔失禁（每周≤1次）

0分:完全失禁或需灌肠

6. 控制小便

10分:完全控制（无失禁）

5分:偶尔失禁（每周≤1次）

0分:完全失禁或留置导尿

7. 如厕

10分:独立（能自己上厕所、穿脱衣物、清洁）

5分:需要部分帮助

0分:完全依赖

8. 床椅转移

15分:独立完成所有转移动作

10分:需要少量帮助或监督

5分:能坐起，但转移需要大量帮助

0分:完全依赖

9. 平地行走

15分:独立行走≥50码（约45米）

10分:需要部分帮助或监督

5分:能独立使用轮椅（无需他人帮助）

0分:完全依赖

10. 上下楼梯

10分:独立上下楼

5分:需要部分帮助或监督

0分:完全依赖

第五部分:中文版照顾者准备度量表（FBS）

指导语：此部分主要是了解您在照顾脑老年血管性痴呆患者时各方面的准备情况，请您根据自身实际情况，在方框内相应的数字上打“ √ ”。

	非常不符合	较不符合	较符合	符合	非常符合
1.你已准备好去照顾患者的生理需求
1.你已准备好去照顾患者的生理需求
2.你已准备好去照顾患者的情感需求
2.你已准备好去照顾患者的情感需求
3.你已准备好去了解患者的需求并为其制定相关服务
3.你已准备好去了解患者的需求并为其制定相关服务
4.你已准备好去应对照护患者所产生的压力
4.你已准备好去应对照护患者所产生的压力
5.你已准备好为患者提供你们双方都满意的照顾
5.你已准备好为患者提供你们双方都满意的照顾
6.你已准备好去应对并处理患者发生的一些紧急状况
6.你已准备好去应对并处理患者发生的一些紧急状况
7.你已准备好从医疗照顾系统获取帮助和信息资源
7.你已准备好从医疗照顾系统获取帮助和信息资源
8.总的来说，你已准备好去照顾患者
8.总的来说，你已准备好去照顾患者

9. 是否有任何具体的方面，您希望自己能准备得更好？

（请写下您的想法，此题不计分）

第六部分:社会支持评定量表

指导语：下面的问题用于反映您再社会中所获得的支持，请按各个问题的具体要求，根据您的实际情况填写或者“√”。谢谢您的合作。

1.您有多少关系密切，可以得到支持和帮助的朋友?（只选一项）

（1）一个也没有

（2）1~2个

（3）3~5个

（4）6个或6个以上

2.近一年来您:（只选一项）

（1）远离家人，目独居一室。

（2）住处经常变动，多数时间和陌生人住一起

（2）和同学、同事或朋友住一起

（4）和家人住在一起

3.您与邻居:（只选一项）

（1）相互之间从不关心，只是点头之交

（2）遇到困难可能稍微关心。

（3）有些邻居很关心您

（4）大多数邻居都很关心您

4.您与同事:（只选一项）

（1）相互之间从不关心，只是点头之交

（2）遇到困难可能稍微关心。

（4）有些同事很关心您

（4）大多数同事都很关心您

5. 从家庭成员得到的支持和照顾（在合适的框内划“√”）

	无	极少	一般	全力支持
A、夫妻（恋人）
A、夫妻（恋人）
B、父母
B、父母
C、儿女
C、儿女
C、兄弟姐妹
C、兄弟姐妹
D、其他成员（如嫂子）
D、其他成员（如嫂子）

6.过去，在您遇到急难情况是，曾经得到的经济支持或解决实际问题的帮助的来源有:

（1）无任何来源

（2）下列来源

7.过去，在您遇到急难情况时，曾经得到的安慰和关心来源有:

（1）无任何来源

（2）下列来源

8.您遇到烦恼时的倾诉方式:（只选一项）

（1）从不向任何人诉述

（2）只向关系极为密切的1-2个人诉述

（3）如果朋友主动询问您会说出来

（4）主动诉述自己的烦恼，以获得支持和理解。

9.您遇到烦恼时的求助方式:（只选一项）

（1）只靠自己，不接受别人帮助

（2）很少请求别人帮助

（3）有时请求别人帮助

（4）有困难是经常向家人、亲友、组织求援。

10.对于团体（如党团组织、宗教组织、工会、学生会等）组织活动，您:（只选一项）

（1）从不参加

（2）偶尔参加

（3）经常参加

（4）主动参加并积极活动

第七部分:中国台湾版：尋找平衡點量表（FBS）

下列題目主要是想瞭解您在照顧這位家人時，可能遇到的情況以及照顧處理方式。請您依照平日照顧的情形，在答案格內勾選一個最相近的答案，並寫下您遇到該情況時的處理方式。若無此情況發生，則請勾選【否】，然後跳答下一題。

1.您會遇到要照顧這一位家人同時又要照顧其他家人的情況?

否【請跳答下一題】

是【請回答右側:兼顧及處理情形】

兼顧情形

經常可以兩方面兼顧

可以兩方面兼顧，但不妥善

只能顧到一邊

兩邊都無法顧到

您通常如何處理?

2.您會遇到要照顧這一位家人，但同時又要招呼訪客人的情形?

否【請跳答下一題】

是【請回答右側:兼顧及處理情形】

兼顧情形

經常可以兩方面兼顧

可以兩方面兼顧，但不妥善

只能顧到一邊

兩邊都無法顧到

您通常如何處理?

3.您一方面要照顧這一位家人，但同時又要做家事，像煮飯、洗衣、買菜等?

否【請跳答下一題】

是【請回答右側:兼顧及處理情形】

兼顧情形

經常可以兩方面兼顧

可以兩方面兼顧，但不妥善

只能顧到一邊

兩邊都無法顧到

您通常如何處理?

4.您一方面要照顧這一位家人，但同時又要工作賺錢?

否【請跳答下一題】

是【請回答右側:兼顧及處理情形】

兼顧情形

經常可以兩方面兼顧

可以兩方面兼顧，但不妥善

只能顧到一邊

兩邊都無法顧到

您通常如何處理?

5.您需要多些人手來照顧這位家人，但很多人照顧時又會出現照顧標準不一致的情況?

否【請跳答下一題】

是【請回答右側:兼顧及處理情形】

兼顧情形

經常可以兩方面兼顧

可以兩方面兼顧，但不妥善

只能顧到一邊

兩邊都無法顧到

您通常如何處理?

6.您一方面要照顧這位家人，一方面也要顧到自己的身體(如看醫師…)?

否【請跳答下一題】

是【請回答右側:兼顧及處理情形】

兼顧情形

經常可以兩方面兼顧

可以兩方面兼顧，但不妥善

只能顧到一邊

兩邊都無法顧到

您通常如何處理?

7.您一方面要照顧這位家人，一方面您也會覺得疲倦、需要休息?

否【請跳答下一題】

是【請回答右側:兼顧及處理情形】

兼顧情形

經常可以兩方面兼顧

可以兩方面兼顧，但不妥善

只能顧到一邊

兩邊都無法顧到

您通常如何處理?

8.您晚上一方面要照顧這位家人，同時您也需要睡眠?

否【請跳答下一題】

是【請回答右側:兼顧及處理情形】

兼顧情形

經常可以兩方面兼顧

可以兩方面兼顧，但不妥善

只能顧到一邊

兩邊都無法顧到

您通常如何處理?

9.您需要照顧這位家人，但同時您外面也有社交活動要參與?

否【請跳答下一題】

是【請回答右側:兼顧及處理情形】

兼顧情形

經常可以兩方面兼顧

可以兩方面兼顧，但不妥善

只能顧到一邊

兩邊都無法顧到

您通常如何處理?

10.您需要照顧這位家人，但同時您也需要出去辦些事情(如幫家人拿藥)?

否【請跳答下一題】

是【請回答右側:兼顧及處理情形】

兼顧情形

經常可以兩方面兼顧

可以兩方面兼顧，但不妥善

只能顧到一邊

兩邊都無法顧到

您通常如何處理?

11.您一方面覺得醫生護士說的很有道理，但同時您也要考慮到這一位家人的特別情況，不能全部都照醫生護士說的?

否【請跳答下一題】

是【請回答右側:兼顧及處理情形】

兼顧情形

經常可以兩方面兼顧

可以兩方面兼顧，但不妥善

只能顧到一邊

兩邊都無法顧到

您通常如何處理?

12.您一方面要讓這位家人運動，但在運動時又要很小心他的安全問題?

否【請跳答下一題】

是【請回答右側:兼顧及處理情形】

兼顧情形

經常可以兩方面兼顧

可以兩方面兼顧，但不妥善

只能顧到一邊

兩邊都無法顧到

您通常如何處理?

13.這位家人必須用尿布，但使用尿布時，您又要小心預防他皮膚紅腫破皮?

否【請跳答下一題】

是【請回答右側:兼顧及處理情形】

兼顧情形

經常可以兩方面兼顧

可以兩方面兼顧，但不妥善

只能顧到一邊

兩邊都無法顧到

您通常如何處理?

14.您要顧到這位家人有足夠的營養，但同時又要避免病人吃得太胖?

否【請跳答下一題】

是【請回答右側:兼顧及處理情形】

兼顧情形

經常可以兩方面兼顧

可以兩方面兼顧，但不妥善

只能顧到一邊

兩邊都無法顧到

您通常如何處理?

15.您一方面要適應這位家人的時間，譬如什麼時候吃飯，但同時也要考慮您自己的時間?

否【請跳答下一題】

是【請回答右側:兼顧及處理情形】

兼顧情形

經常可以兩方面兼顧

可以兩方面兼顧，但不妥善

只能顧到一邊

兩邊都無法顧到

您通常如何處理?

16.您一方面要順著這位家人不然他會生氣，但同時又要想辦法引導他，幫他控制他的行為?

否【請跳答下一題】

是【請回答右側:兼顧及處理情形】

兼顧情形

經常可以兩方面兼顧

可以兩方面兼顧，但不妥善

只能顧到一邊

兩邊都無法顧到

您通常如何處理?

17.您有時候心情不好，但還要顧到這位家人的情緒?

否

是【請回答右側:兼顧及處理情形】

兼顧情形

經常可以兩方面兼顧

可以兩方面兼顧，但不妥善

只能顧到一邊

兩邊都無法顧到

您通常如何處理?

18.其他

问卷星提供技术支持