原发性颅脑肿瘤患者恐惧疾病进展问卷调查

一、患者一般资料调查表：请根据您的实际情况，在符合的选项上选择或在横线上填写

1.编号（Dyad ID ) ：由研究者填写，确保与照顾者配对 *

4.文化程度:

6.职业状态（患病前）:

在职

退休

待业/无业

学生

7.目前工作状况（因病影响）:

正常全职工作

兼职/工作量减少

病休/无法工作

8. 家庭人均月收入:

＜3000元

3000-5000元

5000-8000元

＞8000元

医疗费用支付方式:

全公费

城镇职工基本医疗保险

城乡居民基本医疗保险

全自费

二、疾病与临床特征（Clinical Characteristics)

2.肿瘤类型（依据病理报告）:

3.WHO 病理分级

5.目前身体活动能力 (KPS 评分简版):

活动自如，独立

生活需他人协助，半依赖

完全卧床，生活完全依赖他人

三、疾病不确定感量表

下面有 25 条文字，请仔细阅读每一条。选出最能够反应你感受的一栏。从“非常同意”、“同意”、“不清楚”“不同意”，“非常不同意”分别计5、4、3、2、1 分，请根据您的看法，在相应的选项上选择。感谢您的配合!

1.我不知道自己出了什么问题

2.我有很多疑问，得不到确定答案

3.我不确定自己的病情是变好还是变坏

4.我不知道自己还会不舒服到什么程度

5.医护人员对我的病情解释得不够清楚

6.我清楚每一项治疗的目的

7.我了解疼痛与我病情变化的相关性

8.我的症状仍持续不稳定，变化无法预测

9.我了解医护人员向我解释的每件事

10.医生说的话都模棱两可

11.我接受的治疗非常复杂，不易了解

12.我不知道我接受的治疗或服用的药物是否有效

13.医院里有许多不同工作人员，我不清楚他们各自负责什么

14.由于我的病情难以预料，使我无法计划未来

15.我的病情一直在改变，时好时坏

16.我不清楚在离开医院后，将如何处理自己所忧虑的问题

17.关于我的病情有许多不同的说法

18.我的检查结果报告前后不一致

19.我不知道下一步会发生什么事情

20.我所接受的治疗是不是有效还没确定

21.我很难确定要多久以后才能自己照顾自己

22.因为治疗的原因，我能做和不能做的事情总在变化

23.我目前所接受的治疗成功率很高

24.医生没有给我一个明确的诊断

25.医生和护理人员对于治疗的说明，我可以听得懂

四、痛苦表露指数量表

下面是对您生活状态的描述，请根据实际情况在相应的选项上选择

1.在我难过的时候，我通常向朋友倾诉

2.我不愿谈论自己的问题

3.当我身上发生不愉快的事情时，我经常找人谈论这些事情

4.我一般不和人谈论那些使我难过的事情

5.当我感到沮丧或难过的时候，我总是独自承担

6.我会找人谈论我的问题

7.当我心情不好的时候，我会找朋友聊天

8.如果我难过，我最不愿意找别人倾诉

9.当我遇到难处的时候，我最不愿意找别人谈论这些困难

10.当我痛苦的时候，我不会告诉任何人

11.当我心情不好的时候，我通常找别人聊天

12.我愿意把我不高兴的事告诉别人

五、患者恐惧疾病进展简化量表

指导语：下列问题请您依照您的感受，如实勾选出最符合您的程度。如果有些不符合您现在的状况，就请勾选“从不”这一选项。

1.担心疾病会进展

2.在医生检查和一些定期体检前我感到紧张

3.担心疾病引起的疼痛

4.我担心因为生病而无法达到自己的职业目标

5.会有一些症状（如心跳加快，胃痛，紧张等）

6.担心我的孩子会传染这个疾病

7.担心今后的活动和日常生活要依靠其他人

8.担心以后不能继续追求自己的爱好

9.我担心疾病过程中会有一些重大的治疗

10.担心治疗和药物会损害我的身体

11.担心如果我发生什么，家庭会怎么样

12.担心可能影响今后的工作